Com tenir cura d’una persona amb esclerosi múltiple?
Publicat el15-02-2022
Abans que cuidadors, es consideren companys, fills, filles o amics. Fan el que creuen que qualsevol faria per algú proper: ajudar-lo. No obstant això, ser cuidador d’una persona amb esclerosi múltiple implica, en molts casos, responsabilitzar-se de tasques poc agraïdes nit i dia.
Tothom ha contemplat la possibilitat d’haver de fer-se càrrec dels seus pares quan envelleixin. Però tenir cura d’un pare o una mare amb esclerosi múltiple, abans d’arribar a certa edat, resulta un cop dur.
Algunes persones joves amb esclerosi múltiple han de tornar a casa per rebre cures dels seus pares, que ja planejaven la jubilació. Per als progenitors que han de tenir cura d’un fill/a ja adult/a, a més de resultar físicament extenuant, els suposa un gran impacte emocional veure el seu fill/a amb l’impacte per la malaltia.
Més complicat és el tràngol quan és la parellaqui té esclerosi múltiple i el seu company o companya ha d’exercir el paper de cuidador/a. En aquest i en els casos anteriors, hi ha un punt d’inflexió en la relació afectiva entre el cuidador/a i la persona amb EM.
El cuidador assumeix un paper canviant d’un dia per l’altre, ja que els símptomes de l’esclerosi múltiple són variables. Tant és si passa de sobte o gradualment, els canvis en la relació i en les cures són adversitats que cal afrontar. La clau és que tant el cuidador com el pacient rebin tota l’ajuda necessària.
Quan es cuida algú és molt fàcil descuidar la pròpia salut. Per això, el cuidador ha de prestar atenció a les seves necessitats físiques i emocionals.
Tasques del cuidador/a d’algú amb esclerosi múltiple
La variació de l’EM fa difícil definir totes les tasques d’un cuidador/a d’una persona amb la malaltia, ja que hi ha molts símptomes i diferents graus de progressió. Els tremolors, les dificultats per empassar, la incontinència o els problemes de mobilitat són alguns símptomes comuns entre les persones amb EM que necessiten cures.
Quan es donen aquests casos, la persona cuidadora pot haver d’assumir diferents tasques, com poden ser:
Fer un seguiment dels signes vitals, com la pressió sanguínia, la temperatura, els nivells de dolor o la freqüència respiratòria.
Gestionar la incontinència i la higiene diària.
Prevenir les úlceres, que poden aparèixer quan la persona amb EM passa molta estona al llit o a una cadira de rodes.
Fer front a la depressió, un problema de salut mental comú en l’EM i entre les persones dependents.
Ajudar amb la fatiga i la debilitat, fomentant les rutines diàries i promovent l’activitat física dins del possible.
Gestionar la pèrdua de mobilitat, realitzant rehabilitació i ajudant a la persona a aixecar-se o caminar per evitar caigudes.
Adaptar la llar és útil no només per ajudar a la persona amb EM a recuperar la independència, sinó també per facilitar la vida del mateix cuidador/a. Els professionals de rehabilitació poden ajudar i resoldre dubtes sobre quines mesures es podrien prendre per adaptar correctament l’entorn domèstic.
Dedicar-se temps a un mateix
Una de les majors preocupacions de les persones cuidadores és sentir que no tenen temps per a elles mateixes, ja que passen la major part del dia amb la persona que cuiden. La frustració que això causa les porta a tenir sentiments de culpa.
Les persones cuidadores poden sentir-se malament per expressar la seva negativitat sobre la situació que viuen i acaben per guardar-se els sentiments. Com a resultat, això les fa sentir soles. És llavors quan cal donar un primer pas per buscar el suport necessari.
Quan el cuidador/a no arriba a tot, els serveis sanitaris i socials poden reduir considerablement la càrrega de cures.
Tampoc cal rendir-se davant les dificultats econòmiques que comporten una disminució dels ingressos econòmics per treballar menys hores o fins i tot deixar l’activitat laboral, i els costos del tractament de l’esclerosi múltiple. El cuidador ha de permetre que els que l’envolten, altres persones en la mateixa situació i l’Administració l’ajudin, i que el cuidin també.
La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) incorpora serveis per donar suport a les persones cuidadores. L’entitat organitza grups d’ajuda per a persones amb EM i familiars, així com tallers d’educació sanitària, per comprendre a fons totes les dificultats de la malaltia. També s’ofereix el curs gratuït “Somos cuidadores”, amb eines per aprendre a tenir cura dels altres i a cuidar-se a un mateix.
Encara que existeix certa predisposició genètica, l’esclerosi múltiple NO és una malaltia hereditària. Si un dels dos progenitors està afectat, el fill tindrà una probabilitat una mica més alta de desenvolupar la malaltia, però no patirà EM necessàriament.
Una malaltia es considera hereditària quan es transmet directament de pares a fills. En el cas de l’EM no és així. Els estudis realitzats apunten que un 2% dels nens amb pares afectats per l’esclerosi múltiple tenen risc de patir-la en el futur, i no per herència, sinó per ser més susceptibles genèticament a desenvolupar-la.
pot se hereditari pels fills ?
Hola Joaquim,
Encara que existeix certa predisposició genètica, l’esclerosi múltiple NO és una malaltia hereditària. Si un dels dos progenitors està afectat, el fill tindrà una probabilitat una mica més alta de desenvolupar la malaltia, però no patirà EM necessàriament.
Una malaltia es considera hereditària quan es transmet directament de pares a fills. En el cas de l’EM no és així. Els estudis realitzats apunten que un 2% dels nens amb pares afectats per l’esclerosi múltiple tenen risc de patir-la en el futur, i no per herència, sinó per ser més susceptibles genèticament a desenvolupar-la.
Salutacions,