Com tenir cura d’una persona amb esclerosi múltiple?
Publicat el15-02-2022
Abans que cuidadors, es consideren companys, fills, filles o amics. Fan el que creuen que qualsevol faria per algú proper: ajudar-lo. No obstant això, ser cuidador d’una persona amb esclerosi múltiple implica, en molts casos, responsabilitzar-se de tasques poc agraïdes nit i dia.
Tothom ha contemplat la possibilitat d’haver de fer-se càrrec dels seus pares quan envelleixin. Però tenir cura d’un pare o una mare amb esclerosi múltiple, abans d’arribar a certa edat, resulta un cop dur.
Algunes persones joves amb esclerosi múltiple han de tornar a casa per rebre cures dels seus pares, que ja planejaven la jubilació. Per als progenitors que han de tenir cura d’un fill/a ja adult/a, a més de resultar físicament extenuant, els suposa un gran impacte emocional veure el seu fill/a amb l’impacte per la malaltia.
Més complicat és el tràngol quan és la parellaqui té esclerosi múltiple i el seu company o companya ha d’exercir el paper de cuidador/a. En aquest i en els casos anteriors, hi ha un punt d’inflexió en la relació afectiva entre el cuidador/a i la persona amb EM.
El cuidador assumeix un paper canviant d’un dia per l’altre, ja que els símptomes de l’esclerosi múltiple són variables. Tant és si passa de sobte o gradualment, els canvis en la relació i en les cures són adversitats que cal afrontar. La clau és que tant el cuidador com el pacient rebin tota l’ajuda necessària.
Quan es cuida algú és molt fàcil descuidar la pròpia salut. Per això, el cuidador ha de prestar atenció a les seves necessitats físiques i emocionals.
Tasques del cuidador/a d’algú amb esclerosi múltiple
La variació de l’EM fa difícil definir totes les tasques d’un cuidador/a d’una persona amb la malaltia, ja que hi ha molts símptomes i diferents graus de progressió. Els tremolors, les dificultats per empassar, la incontinència o els problemes de mobilitat són alguns símptomes comuns entre les persones amb EM que necessiten cures.
Quan es donen aquests casos, la persona cuidadora pot haver d’assumir diferents tasques, com poden ser:
Fer un seguiment dels signes vitals, com la pressió sanguínia, la temperatura, els nivells de dolor o la freqüència respiratòria.
Gestionar la incontinència i la higiene diària.
Prevenir les úlceres, que poden aparèixer quan la persona amb EM passa molta estona al llit o a una cadira de rodes.
Fer front a la depressió, un problema de salut mental comú en l’EM i entre les persones dependents.
Ajudar amb la fatiga i la debilitat, fomentant les rutines diàries i promovent l’activitat física dins del possible.
Gestionar la pèrdua de mobilitat, realitzant rehabilitació i ajudant a la persona a aixecar-se o caminar per evitar caigudes.
Adaptar la llar és útil no només per ajudar a la persona amb EM a recuperar la independència, sinó també per facilitar la vida del mateix cuidador/a. Els professionals de rehabilitació poden ajudar i resoldre dubtes sobre quines mesures es podrien prendre per adaptar correctament l’entorn domèstic.
Dedicar-se temps a un mateix
Una de les majors preocupacions de les persones cuidadores és sentir que no tenen temps per a elles mateixes, ja que passen la major part del dia amb la persona que cuiden. La frustració que això causa les porta a tenir sentiments de culpa.
Les persones cuidadores poden sentir-se malament per expressar la seva negativitat sobre la situació que viuen i acaben per guardar-se els sentiments. Com a resultat, això les fa sentir soles. És llavors quan cal donar un primer pas per buscar el suport necessari.
Quan el cuidador/a no arriba a tot, els serveis sanitaris i socials poden reduir considerablement la càrrega de cures.
Tampoc cal rendir-se davant les dificultats econòmiques que comporten una disminució dels ingressos econòmics per treballar menys hores o fins i tot deixar l’activitat laboral, i els costos del tractament de l’esclerosi múltiple. El cuidador ha de permetre que els que l’envolten, altres persones en la mateixa situació i l’Administració l’ajudin, i que el cuidin també.
La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) incorpora serveis per donar suport a les persones cuidadores. L’entitat organitza grups d’ajuda per a persones amb EM i familiars, així com tallers d’educació sanitària, per comprendre a fons totes les dificultats de la malaltia. També s’ofereix el curs gratuït “Somos cuidadores”, amb eines per aprendre a tenir cura dels altres i a cuidar-se a un mateix.
Encara que existeix certa predisposició genètica, l’esclerosi múltiple NO és una malaltia hereditària. Si un dels dos progenitors està afectat, el fill tindrà una probabilitat una mica més alta de desenvolupar la malaltia, però no patirà EM necessàriament.
Una malaltia es considera hereditària quan es transmet directament de pares a fills. En el cas de l’EM no és així. Els estudis realitzats apunten que un 2% dels nens amb pares afectats per l’esclerosi múltiple tenen risc de patir-la en el futur, i no per herència, sinó per ser més susceptibles genèticament a desenvolupar-la.
Aquesta web utilitza “cookies” pròpies i de tercers, per a fins analítics i per a mostrar-te publicitat personalitzada sobre la base d'un perfil elaborat a partir dels teus hàbits de navegació (per exemple, pàgines visitades). Clica en Política de cookies per a més informació. Pots acceptar totes les cookies prement el botó “Acceptar” o configurar-les o rebutjar el seu ús clicant el botó “Configurar”. Política de cookies
Aquest lloc web utilitza galetes per millorar la vostra experiència mentre navegueu a través del lloc web. D'aquests, les galetes que es classifiquen com a necessàries s'emmagatzemen al vostre navegador, ja que són essencials per al funcionament de funcionalitats bàsiques del lloc web. També utilitzem galetes de tercers que ens ajuden a analitzar i entendre com utilitzeu aquest lloc web. Aquestes galetes només s'emmagatzemaran al vostre navegador amb el vostre consentiment. També teniu l'opció d'exclusió d'aquestes galetes. Però l'exclusió d'algunes d'aquestes galetes pot afectar la vostra experiència de navegació.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
Cookie
Duració
Descripció
cookielawinfo-checkbox-necessari
1 year
The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin to record the user consent for the cookies in the category "Necessary".
elementor
never
This cookie is used by the website's WordPress theme. It allows the website owner to implement or change the website's content in real-time.
gf_campaign_id
1 day
PHPSESSID
session
This cookie is native to PHP applications. The cookie is used to store and identify a users' unique session ID for the purpose of managing user session on the website. The cookie is a session cookies and is deleted when all the browser windows are closed.
Les galetes funcionals ajuden a realitzar certes funcionalitats com compartir el contingut del lloc web a les plataformes de xarxes socials, recollir comentaris i altres funcions de tercers.
Les galetes de rendiment s'utilitzen per entendre i analitzar els índexs de rendiment de la clau del lloc web que ajuden a proporcionar una millor experiència d'usuari per als visitants.
Cookie
Duració
Descripció
YSC
session
Aquestes galetes estan establertes per Youtube i s'utilitzen per fer un seguiment de les vistes dels vídeos incrustats.
_gat
1 minute
Aquestes galetes són instal·lades per Google Universal Analytics per accelerar la taxa de sol·licitud per limitar la col·lecció de dades en llocs d'alt trànsit.
Les galetes analítiques s'utilitzen per entendre com interactuen els visitants amb el lloc web. Aquestes galetes ajuden a proporcionar informació sobre les mètriques del nombre de visitants, la taxa de rebot, la font de trànsit, etc.
Cookie
Duració
Descripció
_ga
2 years
Aquesta cookie és instal·lada per Google Analytics. La cookie s’utilitza per calcular dades de visitants, sessions, campanyes i fer un seguiment de l’ús del lloc per a l’informe d’anàlisi del lloc. Les cookies emmagatzemen informació de forma anònima i assignen un número generat aleatòriament per identificar visitants únics.
_gid
1 day
Aquesta galeta està instal·lada per Google Analytics. La galeta s'utilitza per emmagatzemar informació de com els visitants utilitzen un lloc web i ajuda a crear un informe d'anàlisi. Les dades recopilades inclouen el nombre de visitants, la font d'on han vingut, i les pàgines visitades de forma anònima.
Les galetes d'anuncis s'utilitzen per proporcionar als visitants anuncis rellevants i campanyes de màrqueting. Aquestes galetes segueixen els visitants a través dels llocs web i recullen informació per proporcionar anuncis personalitzats.
Cookie
Duració
Descripció
IDE
1 year 24 days
Utilitzat per Google DoubleClick i emmagatzema informació sobre com l’usuari utilitza el lloc web i qualsevol altra publicitat abans de visitar-lo. S'utilitza per presentar als usuaris anuncis que els siguin rellevants segons el perfil d'usuari.
test_cookie
15 minutes
Aquesta cookie la defineix doubleclick.net. L’objectiu de la cookie és determinar si el navegador de l’usuari admet cookies.
VISITOR_INFO1_LIVE
5 months 27 days
Aquesta cookie la defineix Youtube. S'utilitza per fer un seguiment de la informació dels vídeos de YouTube incrustats en un lloc web.
Les galetes necessàries són absolutament essencials perquè el lloc web funcioni correctament. Aquestes galetes garanteixen funcionalitats bàsiques i funcions de seguretat del lloc web, anònimament.
Cookie
Duració
Descripció
cookielawinfo-checkbox-advertisement
1 year
La cookie la defineix el consentiment de cookies del GDPR per registrar el consentiment de l'usuari de les cookies de la categoria "Publicitat".
cookielawinfo-checkbox-analytics
1 year
Aquestes cookies estan establertes pel complement de WordPress de consentiment de cookies GDPR. La cookie s’utilitza per recordar el consentiment de l’usuari per a les cookies de la categoria “Analytics”.
cookielawinfo-checkbox-functional
1 year
La cookie la defineix el consentiment de cookies del GDPR per registrar el consentiment de l’usuari per a les cookies de la categoria "Funcionals".
cookielawinfo-checkbox-necessary
1 year
Aquesta cookie la defineix el "plugin" de cookies de GDPR. Les cookies s’utilitzen per emmagatzemar el consentiment de l’usuari per a les cookies de la categoria “Necessàries”.
cookielawinfo-checkbox-others
1 year
No description
cookielawinfo-checkbox-performance
1 year
Aquesta cookie la defineix el connector de consentiment de cookies de GDPR. La cookie s'utilitza per emmagatzemar el consentiment de l'usuari per a les cookies de la categoria "Rendiment".
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
Cookie
Duració
Descripció
fr
3 months
Facebook sets this cookie to show relevant advertisements to users by tracking user behaviour across the web, on sites that have Facebook pixel or Facebook social plugin.
yt-remote-connected-devices
never
YouTube sets this cookie to store the video preferences of the user using embedded YouTube video.
yt-remote-device-id
never
YouTube sets this cookie to store the video preferences of the user using embedded YouTube video.
yt.innertube::nextId
never
This cookie, set by YouTube, registers a unique ID to store data on what videos from YouTube the user has seen.
yt.innertube::requests
never
This cookie, set by YouTube, registers a unique ID to store data on what videos from YouTube the user has seen.
_fbp
3 months
This cookie is set by Facebook to display advertisements when either on Facebook or on a digital platform powered by Facebook advertising, after visiting the website.
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
Cookie
Duració
Descripció
_gat_UA-6211232-1
1 minute
A variation of the _gat cookie set by Google Analytics and Google Tag Manager to allow website owners to track visitor behaviour and measure site performance. The pattern element in the name contains the unique identity number of the account or website it relates to.
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
Cookie
Duració
Descripció
bcookie
2 years
LinkedIn sets this cookie from LinkedIn share buttons and ad tags to recognize browser ID.
bscookie
2 years
LinkedIn sets this cookie to store performed actions on the website.
lang
session
LinkedIn sets this cookie to remember a user's language setting.
lidc
1 day
LinkedIn sets the lidc cookie to facilitate data center selection.
UserMatchHistory
1 month
LinkedIn sets this cookie for LinkedIn Ads ID syncing.
pot se hereditari pels fills ?
Hola Joaquim,
Encara que existeix certa predisposició genètica, l’esclerosi múltiple NO és una malaltia hereditària. Si un dels dos progenitors està afectat, el fill tindrà una probabilitat una mica més alta de desenvolupar la malaltia, però no patirà EM necessàriament.
Una malaltia es considera hereditària quan es transmet directament de pares a fills. En el cas de l’EM no és així. Els estudis realitzats apunten que un 2% dels nens amb pares afectats per l’esclerosi múltiple tenen risc de patir-la en el futur, i no per herència, sinó per ser més susceptibles genèticament a desenvolupar-la.
Salutacions,