Com explicar que tens esclerosi múltiple

Parlar obertament del diagnòstic d’esclerosi múltiple pot ser molt útil per rebre el suport de l’entorn i alleujar les incerteses dels acabats de diagnosticar. Tot i això, no hi ha un moment ni una manera correcta de fer-ho i cadascú decidirà lliurement quan i com se sent més còmode.

L’esclerosi múltiple afecta directament a les persones diagnosticades, però inevitablement repercuteix en les persones del seu voltant. A més de tenir EM, aquestes persones també poden ser parelles, pares, mares, fills, germans, amics o companys de feina. Així, les persones més properes poden percebre l’aparició d’alguns símptomes tant físics com anímics i comunicar-los el diagnòstic pot derivar en un suport emocional i pràctic que pot suposar un gran alleugeriment per a la persona amb EM.

Així i tot, cada persona pot tenir reaccions i tempos diferents. Pot ser temptador reservar-se la notícia per un mateix i pot ser que hi hagi persones que decideixin fer-ho durant un temps. Passat aquest període, és important decidir a qui es vol informar i de quina manera es vol fer. Algunes persones preferiran començar pels més propers, altres pels menys pròxims; unes optaran per explicar-ho de seguida i d’altres voldran informar-se més sobre l’EM abans de fer-ho.

La decisió és personal de cadascú i no hi ha una manera correcta de comunicar un diagnòstic d’esclerosi múltiple. Simplement, cal considerar:

  • A qui se li vol comunicar.
  • Quanta informació es vol donar.
  • Quin és el moment més adequat o còmode.

 

Per què comunicar un diagnòstic d’EM?

El moment, la forma i les persones a qui es vol informar sobre un diagnòstic d’esclerosi múltiple és una decisió personal. Així i tot, exterioritzar aquesta nova situació pot suposar diversos avantatges per a les persones que conviuen amb EM:

  • Les persones properes poden sospitar que alguna cosa està passant i explicar-los el diagnòstic pot evitar especulacions errònies i preocupacions.
  • Les persones amb EM, se sentiran més compreses quan els seus éssers pròxims sàpiguen el que els està passant.
  • Comunicar el diagnòstic propiciarà un suport pràctic i emocional que pot alleugerir l’angoixa dels primers dies o mesos.
  • Pot facilitar mesures que facin més còmoda la vida diària per les persones amb EM, com canvis necessaris a la feina o en la gestió de la rutina familiar.
  • Deixar de dissimular els símptomes o les preocupacions pot ser alliberador per les persones amb EM.

En general, compartir el diagnòstic pot ser un gran alleugeriment, pot ajudar a les persones amb esclerosi múltiple a no sentir-se soles i pot fer molt més fàcil el seu dia a dia.

 

Què explicar sobre el diagnòstic d’EM?

Novament, la informació a compartir amb les persones properes és una decisió molt personal i cadascú decidirà en funció de les seves circumstàncies.

Per una banda, es pot adaptar el discurs a l’interlocutor que es tingui segons el que es vulgui comunicar. Per altra banda, a més de donar informació sobre l’esclerosi múltiple en general, pot ser molt útil explicar el cas particular i els símptomes amb què es conviu.

Generalment, no fa falta donar tota la informació de cop i, de fet, fer-ho a poc a poc pot ser convenient per no aclaparar a les persones properes que la reben. N’hi ha prou comunicant allò que permeti a la resta empatitzar amb la situació personal de cadascú i facilitar les tasques diàries que poden millorar el dia a dia. A poc a poc es poden anar afegint més detalls.

Si no se sap com plantejar l’explicació, el personal mèdic o d’infermeria pot ajudar a explicar l’EM als familiars i amistats o aconsellar a la persona amb EM sobre els mètodes per iniciar la conversa. Un altre recurs útil pot ser disposar d’informació impresa per compartir amb les persones properes.

 

Estar preparats per reaccions diferents

De la mateixa manera que no tothom voldrà comunicar el seu diagnòstic en el mateix moment o de la mateixa manera, és normal que les persones reaccionin de forma diferent a la notícia. Algunes s’interessaran més sobre l’esclerosi múltiple o demanaran detalls que potser la persona amb EM encara no està preparada per donar. Per altra banda, és habitual que hi hagi qui respongui amb unes ganes insistents de protegir o cuidar. Davant de qualsevol d’aquestes situacions, és important explicar com es prefereix que actuïn els altres i marcar els límits personals per evitar que les persones amb EM se sentin incòmodes o estigmatitzades.

 

Referències:

Heu d'iniciar la sessió per comentar.

Tens un compte? Inicia la sessió ara!

Vols crear el teu compte? Inscriu-te ara!