Claudia Villanueva: “Vull fer coses i no tinc la força per fer-les”

Com va anar el diagnòstic?

Feia segon de batxillerat i tenia una cama que no responia. Tenia espasmes i problemes de visió. A les llibretes amb quadrats, els quadrats els veia distorsionats i no podia escriure. També tenia un braç fluix, sense força i m’havien de dur la carpeta i la motxilla.

Et vas preocupar?

No estava gaire preocupada. Inicialment recordo que em van dir que potser era pels nervis de la selectivitat. Després vam anar al neuròleg i em van fer una ressonància magnètica. Em van dir que no podia sortir i que m’havien d’ingressar. Em van fer proves durant una setmana i, al final, em van dir que tenia esclerosi múltiple.

Et trobaves bé?

Tenia els símptomes però no li donava gaire importància.

Coneixies la malaltia?

No. Vaig preguntar què era i m’ho van explicar. Em van tranquil·litzar bastant. I em van dir que no ho digués a gaire gent i sobretot que no ho digués a la feina.

Vas reaccionar bé davant la notícia?

Sí. Perquè per una banda, el neuròleg m’havia explicat la malaltia i per l’altra em van donar cortisona i tots els símptomes van baixar.

Quan vas començar a treballar vas dir que tenies EM?

Quan vaig començar la universitat vaig fer d’hostessa i no feia ni entrevistes firmava contractes i era tot telemàtic. Després vaig anar al Centre Especial de Treball FEM-CET i sí que ho vaig dir. Vaig començar fent de teleoperadora i després vaig estar treballant pel mateix Centre Especial però a Sanofi.

No coneixia la malaltia. Em van dir que no ho digués a gaire gent i sobretot que no ho digués a la feina

La malaltia no t’ha impedit estudiar.

Sí, vaig fer Psicologia. El pitjor és la fatiga. La carrera eren 6 hores al dia de 8 del matí a 2 de la tarda i si a més havia de fer practiques o treballs… Acumulava molta son.

Els estudis de Psicologia t’han servit a l’hora de gestionar emocionalment la malaltia?

Estudiar psicologia m’ha enriquit en molts àmbits, però la meva malaltia no ha estat la raó per la qual m’he decantat per aquesta carrera.

Ara treballes?

Ho he deixat. Quan vaig acabar la carrera vaig estar un any treballant i després vaig començar a estudiar el Màster en Psicologia. Vaig intentar compaginar la feina i els estudis, però ja vaig veure que no podia. Vaig tenir indicis d’un brot i em van dir que era estrès i cansament acumulat, així que vaig deixar la feina per continuar estudiant.

I com estàs?

Igualment estic molt cansada. Tinc tanta feina a fer i estic tan cansada que no tinc forces per ficar-m’hi. Des d’un punt de vista de concentració i atenció noto moltíssim l’esclerosi múltiple.

Tens parella?

Sí, quan em van diagnosticar ja estava amb ella. Al principi va ser molt important perquè tenia un tractament que m’obligava a punxar-me i com que era impossible que em punxés, vaig començar a anar cada setmana a l’ambulatori perquè ho fes una infermera. La meva parella sempre m’hi acompanyava. Hi va ser i és un suport important.

Vaig intentar compaginar la feina i els estudis, però ja vaig veure que no podia. Vaig tenir indicis d’un brot i em van dir que era estrès i cansament acumulat

Diries que la malaltia et limita la vida?

Sí per la fatiga, que afecta a tota la meva vida. És una falta d’energia molt gran. De vegades estic tan cansada que no puc ni pensar, ni sentir. Em sento impotent perquè vull fer coses i no tinc la força per fer-les.

Què no pots fer?

En primer lloc, anar d’excursió. No puc fer-ne al ritme normal perquè després estaria una setmana per recuperar-me. M’hauria agradat viatjar després d’estudiar, però per la medicació no vaig poder fer-ho. De vegades m’agradaria viure més i no puc.
A més, no puc tenir un ritme de vida normal, com algú de la meva edat. He de parar més atenció a la malaltia i a la fatiga. Pel fet de ser jove, tinc ganes de fer moltes més coses de les que realment puc, però igualment intento cuidar-me sense deixar que la malaltia em limiti i em dificulti seguir endavant.

La malaltia em limita la vida, sobretot per la fatiga. És una falta d’energia molt gran

Penses en la maternitat?

Hi he pensat i n’he parlat amb el neuròleg. Penso que si ara estic cansada, essent mare… Però vull ser mare.

Acabes de guanyar una de les tres beques FEM-U.

Sí, quan ho vaig saber em vaig posar molt contenta. Vaig haver de deixar la meva feina i el màster que estic fent durarà fins el 2019. No tinc ingressos perquè no puc treballar i a la meva edat em costa demanar diners als pares per quedar-me a dinar a la universitat o posar benzina. Per mi, la beca és una ajuda important pel dia a dia i m’ajuda a construir el futur.