Cecilia Simone: “En aquesta malaltia, la gran incògnita és el temps”

– Com va començar tot?

Jo vaig començar amb molta incontinència urinària, era insostenible. Vaig anar al CAP i la doctora em va dir que era molt jove, que no era moment perquè m’estigués passant això. No sabien d’on venia. Va arribar un moment en què em tancava a casa perquè no podia controlar la bufeta i, a l’hora de sortir, tot eren nervis. Em van començar a donar pastilles i va anar a millor. Després vaig començar amb la qüestió dels peus. Sentia un formigueig constant que va anar pujant. Pensava que estava cansada. Vaig anar de vacances i igual, pensava que era de caminar molt. Va arribar a un punt en què em feien molt mal les cames i no em responien. No podia caminar i tenia una extra-sensibilitat que no em podia ni aguantar el pantaló, o sigui que vaig anar a l’hospital.

– I què va passar llavors?

Al cap de tres dies ja tenia el meu diagnòstic. I vaig dir: “I ara què? Com ha canviat la meva vida així, d’un moment a un altre? D’on ha vingut això?” Estava bé i, de sobte, em trobo amb això.

– Quant temps vas estar a l’hospital?

Deu dies. Al principi, les cames no es movien, no responien, em feien mal i no aguantava ni els llençols. Em van donar corticoides i al cap d’una setmana ja caminava. Mires al teu voltant i de manera egoista dius: “de tot el que em podia estar passant, això no és tan dolent”. Les meves companyes d’habitació no estaven tan bé com jo. Sempre he pensat que les malalties són com una loteria. Al cap de deu dies, vaig sortir de l’hospital.

Al cap d’un mes del diagnòstic ja estava treballant. Sóc cabuda i vaig dir que no em volia quedar a casa pensant… Pensant en què?

– Sabies què era l’esclerosi múltiple quan vas entrar a l’hospital?

D’oïdes… Evidentment, vaig mirar a Google mil vegades i, segons els símptomes, l’esclerosi múltiple era el primer que em sortia. Però, és clar, mai t’ho creus. Jo vaig parlar molt amb la meva neuròloga, vaig sentir el seu suport directe i de l’equip mèdic. Al principi va ser dur, però et recompons una mica i cal recol·locar els valors que tenies. Tenia un munt de preguntes per la meva neuròloga i la resposta sempre era la mateixa: vida normal. Vaig tenir el suport del meu marit i la meva filla de 19 anys. És aquell moment en què dius: “potser no ho he fet tan malament!” La meva filla s’estava preparant per als seus exàmens de batxillerat i jo no volia explicar-li el diagnòstic, però ella evidentment també havia mirat a Google i li sortia el mateix que a mi. L’esclerosi múltiple és una malaltia que està bastant controlada i la vaig portant tal com ve.

– Què has canviat de la teva vida?

Respecto més el meu cos. Si avui no estic bé, no li exigeixo tant. Abans hauria dit: “tira, tira” i no li hauria fet cas. Mai em posava primera i ara ho faig, encara que em costa, però m’estic començant a posar primera. Aprens a conèixer-te.

– Continues treballant?

Al cap d’un mes del diagnòstic ja estava treballant. Soc cabuda i vaig dir que no em volia quedar a casa pensant… Pensant en què? Estava bé i ja caminava. La neuròloga em va dir que fes vida normal i jo he fet vida normal. Respectant-me i seient més, però vida normal.

– De què treballes?

Soc gerent d’una botiga.

– Estàs tot el dia dreta?

Vaig i vinc. Abans tirava, encara que em fessin mal les cames i ara m’assec una estona, si ho necessito.

– Has explicat el diagnòstic a l’empresa?

Sí, vaig parlar amb l’empresa al cap de sis mesos. Primer vaig parlar amb la treballadora social de la FEM perquè era una gran incògnita com podien reaccionar. Tinc responsabilitats i un equip de quinze persones. No sabia què passaria. Amb això de començar-me a respectar, volia demanar un canvi d’horari perquè en el comerç treballes fins tard i amb un horari partit. Vaig veure que l’horari m’estava passant factura, però havia d’explicar el motiu d’aquest canvi que demanava. Havia entès que jo anava primer.

– I què va passar?

Em vaig asseure amb recursos humans, els hi vaig explicar i la resposta de l’empresa va ser molt bona. Van mirar els horaris, vam arribar a un acord i superbé. Això em va treure un pes de sobre important. Amb els meus companys soc molt transparent. Quan els hi vaig dir, van entendre per què m’asseia. Jo ho intento portar des de l’humor: “ara l’àvia se’n va a seure”, els dic. Ho intento normalitzar. Aquesta soc jo ara.

Ara el temps amb la meva família és or perquè, en aquesta malaltia, la gran incògnita és el temps. Quant temps podré caminar? Acabaré en cadira de rodes? Què passa amb les meves mans?

– Quins símptomes tens?

Fatiga, sobretot els matins. Em costa arrencar el dia d’una manera impressionant. És una lluita diària. També tinc falta d’equilibri, debilitat muscular i se m’adormen les mans. Depèn del dia. Hi ha dies que no agafo res perquè em cau tot. L’esclerosi múltiple et va enviant senyals.

– Has resolt la incontinència?

La lesió del cervell és el que està afectant la incontinència. Ara, amb medicació, la porto bé. A vegades, entres a la rutina de treballar i no hi penses. Abans podia passar el dia i no havia anat al lavabo perquè potser no havia tingut temps. Ara sempre que puc hi vaig, encara que sigui per fer tres gotes, i ho porto molt millor. Els meus amics han sigut un gran suport. A l’esclerosi múltiple li diem “l’Escle” que ara ve amb nosaltres. L’esclerosi múltiple et canvia el dia a dia i has d’acceptar-ho. Com més aviat ho acceptis, millor i a tirar cap endavant.

– Abans deies que vas haver de reordenar els valors. En quin sentit?

Sobretot en el temps. Ara el temps amb la meva família és or perquè, en aquesta malaltia, la gran incògnita és el temps. Quant temps podré caminar? Acabaré en cadira de rodes? Què passa amb les meves mans? Ara em respecto molt i si no tinc ganes de sortir, no surto. Tampoc m’he pres la qüestió del temps amb ansietat. No he dit: “com que no sé el temps, vull fer-ho tot ara”. Si no estic bé, em quedo tranquil·la a casa. Jo no he volgut aquesta ansietat.

– Continues anant a la muntanya?

I tant. La muntanya que no falti. I si no tinc ganes de caminar, no camino.

– Com vas conèixer la FEM?

A través de la meva neuròloga. Em va dir que ella s’encarregava de la part clínica i em va dir que la part social, la podia trobar a la Fundació Esclerosi Múltiple. Ho vaig buscar per internet, vaig trucar i vaig venir. Després em vaig apuntar al grup de suport de persones amb EM i  quan es va acabar vam seguir. Encara continuem.

– Què tal, l’experiència?

Hem tingut una molt bona connexió i després d’acabar el taller, hem trobat un lloc físic on ens trobem un cop al mes per explicar-nos la vida, les nostres coses i donar-nos suport. Està bé perquè hi ha gent que porta 20 anys amb esclerosi múltiple i hi ha gent, com jo, que porta un any. Hi ha gent que està millor i gent que està pitjor. Entre tots ens ajudem. Està sent superenriquidor.

– Qui coordina el grup?

Som un grup d’autoajuda i autogestió. No hi ha líders. Ara, entre tots, hem fet un SharePoint i hi pengem coses de la malaltia. I surten coses maques. A mi, m’ha anat bé i el grup és molt bonic.