Begonya Matesanz: “Vull que la cançó de l’esclerosi múltiple ajudi a la gent com m’ajuda a mi”

Begonya Matesanz Torrent, de 50 anys, viu a Sant Feliu de Guíxols. Té 3 fills i fa set anys que conviu amb l’esclerosi múltiple. Biòloga de formació, és una persona inquieta i una amant de la música. Un dia va pensar que a la malaltia li faltava una cançó i en va composar una.

– ¿Cómo te ha tratado la esclerosis múltiple?

– Hace siete años que estoy diagnosticada, pero durante los primeros cinco años tenía síntomas muy leves. Desde entonces tuve un brote medular. He estado quince años dando clases de natación y cuando tuve el brote no podía estirarme en el agua, no podría hacer nada. Me costaba caminar… Me asusté mucho. Lo pasé fatal. Solo estaba bien dentro del agua del mar, pero no me podía ni estirar. Poco a poco me fui recuperando pese a que me han quedado secuelas. Ahora tengo cositas que no tenía hace siete años. Tengo una pierna más débil y he tenido dolor de oído como síntoma de la esclerosis múltiple. Y en las manos es como si llevara guantes en toda la palma. He perdido sensibilidad.

– ¿Qué síntomas tenías cuando la diagnosticaron?

– Tenía hormigueo en los pies y una sensibilidad rara en las piernas. Primero empezó en la planta de los pies en una zona muy pequeña, como si fuera una moneda, y no le di mucha importancia. Pero poco a poco fue aumentando y cada vez había más zona afectada. Al principio el médico tampoco le dio demasiada importancia y lo atribuía a algo de la circulación. Insistí y al final me mandó al neurólogo.

– ¿Y te extrañó?

– Yo trabajaba en la piscina y hacíamos el Mulla’t cada año. Sabía que la esclerosis múltiple era una enfermedad neurodegenerativa, pero tampoco sabía nada más. Nunca pensé que sería esclerosis múltiple. Cuando el médico me lo apuntó empecé a buscar en internet. Empecé a pensar. “¿Y si lo es?”

– ¿Sigues haciendo de profesora de natación?

– No, ya no.

– ¿Has dejado el trabajo a raíz de la enfermedad?

– No, redujeron personal a raíz de la crisis.

– ¿Te gustaría trabajar?

– Sí. De hecho, este verano he estado dando clases de natación en una piscina descubierta dentro de mis posibilidades. Me gusta trabajar y todo lo que sea enseñar me gusta.

– ¿La enfermedad te ha cambiado?

– Hago lo mismo que habría hecho sin esclerosis múltiple, pero la enfermedad me limita porque ahora hay cosas que no puedo hacer. Me gustaba hacer montañismo y excursiones y ahora no lo puedo hacer. Las piernas no responden si tienen que caminar muchas horas. Físicamente no estás cansado, pero las piernas no siguen. Intento hacer otras cosas. Ahora voy en bici eléctrica, que ya la tenía antes de tener la enfermedad porque en Sant Feliu de Guíxols hay muchas subidas y bajadas. Pero la bicicleta, cuando tuve el brote, me ayudó a moverme y desplazarme.

-Com se’t va acudir fer una cançó?

-Canto a la coral i de petita havia fet dansa. La música sempre m’ha acompanyat. Un dia tornant de l’hospital després d’haver superat un brot vaig pensar que de l’esclerosi múltiple no hi havia cap cançó que ens representés o amb la que ens puguem identificar quan no podem fer una cosa, quan no arribem a pujar una escala, per exemple. I vaig pensar escriure una cançó i dedicar-la al meu neuròleg, Lluís Ramió. Gràcies a ell em trobo bé.

-Per què vas triar la música de T’estimo molt de Lax’n Busto?

-La música té força i m’agrada molt. Vaig pensar que a la Marató també fan versions i jo vaig fer la meva adaptació. Un cop feta la vaig compartir al grup de WhatsApp.

-Quin grup?

-Tenim un grup de WhatsApp que es diu LluitEM i som molta gent. Del nom del grup surt el nom de la cançó. El grup el forma gent de la província de Girona que es tracta a la unitat d’esclerosi múltiple de l’hospital Santa Caterina.

-Com us heu conegut?

-Ja hi havia un grup de pacients amb esclerosi múltiple i uns quants que vam anar a una trobada del pacient expert i ens vam conèixer allà ens vam afegir al grup quan ens van dir que existia. Sempre que trobo algú li dic que existeix el grup. Hi ha gent que no hi vol participar però molta gent sí.
Tenim un grup de WhatsApp que es diu LluitEM i som molta gent. Del nom del grup surt el nom de la cançó

-És actiu el grup?

-Sí, cada dia hi ha gent que diu "Bon dia, com esteu?" També es parla de l’alimentació, gent que fa servir productes que li van bé, compartim els tipus de tractaments que fem servir. Jo vaig tenir problemes amb l’oïda dreta. Em feia mal i ho vaig consultar. Vaig preguntar si a algú més li passava i sempre trobes algú.

-El grup de WhatsApp t’ajuda?

-Sí perquè som com una família i veus que no ets tu sola. Tu els ajudes i ells t’ajuden.

-Com va reaccionar el grup amb la cançó?

-Tothom va dir que era molt xula. Passats sis mesos vaig trobar per internet una versió en què la música està més alta i la vaig poder-hi cantar a sobre. A tothom li va agradar i al meu neuròleg també.

-Canteu la cançó?

-Un grup de persones hem fet un grup que es diu “Multicapacitats”. No tots tenim esclerosi múltiple, també tenim altres discapacitats. Hem fet una associació per reivindicar que tots els carrers estiguin adaptats. Les persones que van amb cadira de rodes o amb crosses tenen molts impediments. I per exemple, pel dia de la discapacitat l’hem cantat a Girona. Vull agrair al grup Parrak per haver pogut cantar amb ells.
Tots diuen que la cançó que he fet de l’esclerosi múltiple és molt xula. A tots els hi agrada, inclós el méu neuròleg

-Què esperes de la cançó?

-Que ajudi a la gent igual com m’ha ajudat a mi. Moltes vegades que dic que això no ho puc fer, penso en la cançó i ja no ho veig tan dur. La cançó té dues parts molt diferenciades. D’una banda, quan et diagnostiquen la malaltia i t’enfonses i després la part de quan tens el brot i has de tornar a començar de nou. Al principi t’enfonses. Vas tenint brots i tornes a enfonsar-te i ho has de superar.

-Com t’ha tractat l’esclerosi múltiple?

-Fa set anys que estic diagnosticada, però durant els primers cinc anys tenia símptomes molt lleus. A partir de llavors vaig tenir un brot medul·lar. He estat quinze anys donant classes de natació i quan vaig tenir el brot no podia estirar-me a l’aigua, no podia fer res. Em costava caminar… Em vaig espantar molt. Ho vaig passar fatal. Només estava bé dins l’aigua del mar, però no em podia ni estirar. A poc a poc em vaig recuperar tot i que m’han quedat seqüeles. Ara tinc cosetes que no tenia fa set anys. Tinc una cama més dèbil i he tingut mal d’oïda com a símptoma de l’esclerosi múltiple. I a les mans és com si portés guants a tot el palmell. He perdut sensibilitat.

-Quins símptomes tenies quan et van diagnosticar?

-Tenia formigueig als peus i una sensibilitat rara a les cames. Primer va començar a la planta dels peus en una zona molt petita, com si fos una moneda, i no li vaig donar gaire importància. Però mica en mica va anar augmentant i cada cop hi havia més zona afectada. Al principi el metge tampoc li va donar gaire importància i ho atribuïa a alguna cosa de la circulació. Vaig insistir i al final em va enviar al neuròleg.
Ara tinc cosetes que no tenia fa set anys. Tinc una cama més dèbil i he tingut mal d’oïda com a símptoma de l’esclerosi múltiple

-I et va estranyar?

-Jo treballava a la piscina i fèiem el Mulla’t cada any. Sabia que l’esclerosi múltiple era una malaltia neurològica però tampoc sabia gaire més. Mai vaig pensar que seria esclerosi múltiple. Quan el metge m’ho va apuntar vaig començar a buscar a internet , vaig començar a pensar i si ho és?

-Continues fent de professora de natació?

-No, ja no.

-Has deixat la feina arran de la malaltia?

-No, van reduir personal arran de la crisi.

-T’agradaria treballar?

-Sí. De fet, aquest estiu he estat donant classes de natació en d’una piscina descoberta dins de les meves possibilitats. M’agrada treballar i tot el que sigui ensenyar m’agrada.

-La malaltia t’ha canviat?

-Faig el mateix que hauria fet sense esclerosi múltiple, però la malaltia em limita perquè ara hi ha coses que no puc fer. M’agradava fer muntanyisme i excursions i ara no ho puc fer. Les cames no responen si han de caminar gaires hores. Físicament no estàs cansat, però les cames no segueixen. Intento fer altres coses. Ara vaig amb bicicleta elèctrica, que ja la tenia abans de tenir la malaltia perquè a Sant Feliu de Guíxols hi ha moltes pujades i baixades. Però la bicicleta, quan vaig tenir el brot, em va ajudar a moure’m i a desplaçar-me.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

FUNDACIÓ PRIVADA PER A LA LLUITA CONTRA L'ESCLEROSI MÚLTIPLE és el Responsable del tractament de les dades personals de l'Interessat i l'informa que aquestes dades seran tractades de conformitat amb el que disposen les normatives vigents en protecció de dades personals, el Reglament (UE) 2016/679 de 27 de abril de 2016 (GDPR). Per informació del tractament consulti: https://www.fem.es/rgpd