Atenció al cuidador en EM

A veces, a la persona dependiente le cuesta expresar sus necesidades, aceptar ayuda y dejarse cuidar, mientras que para el cuidador no formal puede resultar difícil asumir nuevas responsabilidades o tomar decisiones referentes a la persona que cuida. Estos cambios en el rol de cuidador pueden desembocar en emociones como la soledad o padecer un excesivo cansancio.
Las emociones están siempre presentes en nuestro día a día, y nos permiten posicionarnos ante las experiencias personales. En este sentido, el proceso diagnóstico y la evolución de la propia enfermedad, en este caso la esclerosis múltiple, despiertan toda una serie de emociones en el paciente y en su cuidador.

Según la respuesta emocional, sobre todo si es negativa, se pueden desencadenar diversas respuestas fisiológicas o de la conducta (generalmente síntomas de ansiedad o depresión) que no ayudan en el proceso de adaptación a la enfermedad. Es importante escuchar las emociones, ya que nos conectan con las propias necesidades, que pueden ir variando en cada momento, y saber gestionarlas.

Entre los recursos más utilizados, se encuentra el acceso a los grupos de apoyo o el asesoramiento psicológico.
Existen diferentes estrategias que facilitan la convivencia con los pacientes con afectación cognitiva. Se recomienda que la persona afectada por EM reciba estímulos para mantener la autonomía el máximo tiempo posible. Para elegir las actividades de estimulación deberán tenerse en cuenta las capacidades e intereses del paciente. Ante las dificultades de atención, se recomienda al cuidador que proponga las actividades más complejas cuando la persona afectada por la EM se encuentre descansada. En cuanto a las dificultades de memoria y organización, se aconseja que el cuidador recuerde y utilice ayudas externas (anotaciones, calendario, agenda, alarmas, etc.) para mantener la autonomía del paciente. El cuidador debe pedir asesoramiento profesional o ayuda a personas cercanas cuando sea necesario.
La EM puede afectar a la capacidad comunicativa, debido a las dificultades cognitivas y motoras, a las alteraciones emocionales y a los cambios sociales. En la mayoría de casos, estos inconvenientes sólo afectan en situaciones especialmente difíciles como, por ejemplo, conversaciones en grupo o en lugares ruidosos. Estas dificultades pueden provocar sentimientos de perplejidad, de rabia y de impotencia tanto en el afectado como en las personas del entorno. Por ello, es importante detectar estos impedimentos y conocer estrategias para optimizar la comunicación.

Los grupos de apoyo son un espacio donde personas con un problema similar se reúnen para compartir experiencias y conocimientos. Suponen un refuerzo emocional y un espacio de reflexión sobre la cuestión que les preocupa. Los beneficios de participar en este tipo de grupos son muchos, por ejemplo, la ampliación de los conocimientos sobre el problema, el aumento de la sensación de control, la adquisición de estrategias, el incremento de la autoestima y de la autodeterminación y la creación de nuevos vínculos con otras personas.

Podemos encontrar servicios de grupo de apoyo en las dependencias de los servicios sociales, en los centros de atención primaria de la salud y en entidades sociales como asociaciones y fundaciones. En la FEM existen grupos de apoyo para familiares de personas con EM. Las sesiones se celebran mensualmente y están coordinadas y dinamizadas por la trabajadora social del centro.
Otro aspecto importante para los cuidadores es la educación sanitaria y la aplicación práctica. La educación sanitaria se desarrolla tanto en el Hospital de Día como en los domicilios de los afectados, y tiene como objetivo disminuir la sobrecarga familiar sin dejar de lado el cuidado de las personas con EM. Este programa proporciona la información necesaria para responsabilizar al individuo en la elección de comportamientos que inciden de forma directa o indirecta en su salud. El programa se desarrolla mediante un taller teórico-práctico y sesiones a domicilio (además de con información escrita). El contenido se basa en la enseñanza de técnicas referentes a la alimentación, al proceso de vestirse, a la higiene en la cama, a las movilizaciones, a las transferencias y a la prevención de úlceras por presión.
La prevención de lesiones y lograr que el cuidador se preocupe por su propia salud son también aspectos muy relevantes. El autocuidado se define como la actitud y las acciones que adopta el cuidador con el objetivo de prevenir posibles lesiones y mantener un estado de salud óptimo.

Las personas que cuentan con un paciente a su cargo deben estar bien informadas y mantener unos hábitos de salud concretos, tanto en el plano físico como emocional. Algunos de los hábitos saludables fáciles de introducir en el día a día consisten en mantener una dieta equilibrada, descansar las horas necesarias, realizar ejercicio físico regularmente y disfrutar de un tiempo o espacio de ocio propio.

La actividad física regular es imprescindible para prevenir lesiones o dolores relacionados con el esfuerzo físico que conlleva el cuidado de personas con movilidad reducida, aunque es importante que se adapte a la edad y a la condición física de cada uno. Los estiramientos y los ejercicios de reforzamiento muscular y de corrección de la postura son buenos ejemplos de actividad física suave que puede realizar cualquier cuidador con la supervisión de un profesional.
Uno de los puntos más importantes es recibir asesoramiento y formación específica sobre las transferencias y la movilización del paciente en el domicilio. El objetivo de esta formación es que el cuidador pueda ofrecer seguridad y confort a la persona dependiente, y al mismo tiempo, evite que aparezcan lesiones propias. Algunos de los gestos cotidianos pueden comportar lesiones graves si se realizan de forma inadecuada.
Por este motivo, se necesitan conocimientos para proteger el cuerpo cuando se realizan transferencias, giros en la cama y cambios de postura como incorporarse, ponerse de pie o ayudar a una persona a levantarse del suelo.
El cuidador puede realizar movilizaciones pasivas al paciente. Se trata de movimientos pasivos que se llevan a cabo, principalmente, en las extremidades y que conllevan una serie de beneficios para el paciente como:

• Ralentizar el deterioro de la masa muscular.
• Prevenir rigideces articulares.
• Retrasar la evolución de la espasticidad.

En el momento de realizar estos movimientos, se deben tener en cuenta unas sencillas recomendaciones: no producir dolor a la persona en cuestión y realizar movimientos lentos y de manera uniforme para evitar espasmos y posibles lesiones.
Las caídas son un problema habitual en los afectados de EM y pueden estar relacionadas con alguno de los síntomas de la enfermedad, como las dificultades en la movilidad y el equilibrio, la fatiga o las alteraciones visuales. Existen otras causas que pueden considerarse factores ajenos a la enfermedad pero que se relacionan con un mayor riesgo de caídas y, en general, tienen que ver con el entorno (iluminación insuficiente o mobiliario inadecuado como alfombras, zonas de paso con obstáculos, etc.). Las caídas accidentales no sólo tienen consecuencias físicas sino que pueden acarrear problemas psicológicos, como el miedo a volver a caer, que puede limitar las actividades habituales (disminución de los desplazamientos o sobreprotección del cuidador).
El Hospital de Día de Barcelona de la FEM ha elaborado una guía de pautas y estrategias para prevenir caídas, disponible para todos los usuarios.

El cuidador tiene un papel importante en la autonomía de las personas con EM. Es uno de los mejores aliados para fomentar la autonomía y lograr que los pacientes puedan realizar actividades por sí mismos. El cuidador puede ayudar a preparar las actividades, simplificarlas con estrategias o adaptaciones y facilitar la realización con su ayuda.

También puede fomentar y reforzar con comentarios positivos la actitud del paciente y reconocer su esfuerzo y colaboración. El cuidador es una pieza clave para motivar al paciente para mantenerse activo. Si se consigue que el afectado sea más autónomo y que se mantenga motivado, esto resultará positivo tanto para el paciente como para el cuidador, ya que podrá disponer de más tiempo libre e, incluso, se beneficiará la relación entre los dos.
El cuidado de la persona con dependencia es importante para lograr una adaptación adecuada a la nueva situación y mejorar la calidad de vida.
Autores: equipo profesional de la UNER del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya. CEM-Cat. Jornada del 4 de noviembre de 2011: Dra. Ingrid Galán; M. Jesús Arévalo -psicóloga-; Elisenda Anglada -psicóloga-, Marta Renom -logopeda-; Cristina Vetoret -trabajadora social-; Samuel Sánchez-fisioterapeuta y enfermero-; Montse García -auxiliar de clínica-; Núria Martínez -arterapeuta-; Carmen Santoyo -fisioterapeuta-; Montse Jané -fisioterapeuta-; Dolores Fàbregas -fisioterapeuta-; Gaizka Loyola -fisioterapeuta y enfermero- y Núria Filló -terapeuta ocupacional-.