Anna Verdaguer: “L’esclerosi múltiple no et mata però et passa per sobre”

L’Anna va rebre el diagnòstic d’esclerosi múltiple quan tenia només 21 anys. El que va començar com un símptoma visual estrany es va convertir en una convivència silenciosa amb una realitat complexa. Després de deu anys, dues filles i un llarg camí personal, ha decidit explicar la seva història per donar visibilitat a la malaltia i ajudar altres persones.

– Com va començar tot?
L’abril de 2014. Tenia 21 anys i estudiava Dret. Un dia, mentre feia exercici, vaig començar a veure-hi borrós. Portava lentilles i vaig pensar que simplement me n’havia caigut una. Però la visió no millorava, i va anar passant el temps. Jo no deia res. Pensava que ja marxaria… però no va ser així.

– I què vas fer?
Per anar a la universitat agafava el metro, i recordo que no hi veia gaire bé i perdia l’equilibri. M’havia d’aguantar per les parets. Va ser aleshores quan li ho vaig dir al meu germà, i ell als meus pares. Em van portar a l’oculista, però tot semblava correcte. Al final, em van derivar al neuròleg.

– Et va semblar estrany?
La veritat és que no hi pensava gaire. No buscava res concret. Quan vaig anar al neuròleg, em van ingressar durant una setmana. Després ens van enviar a l’Hospital Parc Taulí. Allà em van donar el diagnòstic: tenia esclerosi múltiple. Recordo veure els meus pares plorant…

– I tu, com ho vas viure?
Jo no sabia què era exactament l’esclerosi múltiple. Em vaig posar en “mode valenta” i vaig seguir endavant. Em vaig centrar a estudiar, a acabar la carrera… era la meva manera de no pensar-hi massa.

– Va canviar la teva vida?
Sí. Em vaig tornar molt més introvertida. No parlava de la malaltia amb ningú, només n’hi vaig parlar als amics més íntims. Va ser així durant anys, fins que vaig caure en un pou negre i molt fosc.

– I com t’has trobat tots aquests anys?
He passat per cinc tractaments i he tingut molts brots, sobretot entre el primer i el tercer tractament. Els brots em solien afectar la vista i la sensibilitat.

– A la feina, com ho portaves?
A la feina ho vaig explicar i em van entendre molt bé. Treballava amb el meu cap, només nosaltres dos, i ell m’acompanyava quan tenia brots. Vaig tenir molta sort en aquest sentit.

– De què treballaves?
Treballava en una assessoria. Fa dos anys ho vaig deixar perquè tenia moltes dificultats de concentració i de memòria. Havia de portar números, fer nòmines, presentar impostos… no podia amb tot. Ara estic a l’espera de si em donen la incapacitat absoluta. Per fora potser em veus bé, però tinc molts símptomes invisibles.

– Per què creus que no vas parlar de l’EM durant tant de temps?
Crec que, en part, era pel que vaig veure a casa. Quan em van diagnosticar, els meus pares tampoc ho van explicar, i d’alguna manera vaig seguir el mateix patró. Ho portàvem en secret. Però va arribar un moment que ja no podia més i vaig demanar ajuda. Vaig anar a la psicòloga de la FEM.

– Què et va dir?
Que part del que m’afectava era no compartir-ho. Que l’EM forma part de mi i que no cal explicar-ho a tothom de cop, però sí ser honesta amb mi mateixa, perquè si no, estic amagant una part de qui soc. Quan em van diagnosticar, evitava sortir de festa amb els amics perquè estava molt cansada, i m’inventava excuses. Em feia mal no poder dir la veritat.

– Com és la teva vida ara?
Intento portar una vida tan normal com puc. Tinc fatiga, se m’adormen els dits i també tinc dolor. La meva filla gran, per exemple, té quatre anys i la mania de tocar-me el cul per jugar, i quan ho fa crido de cop pel dolor. També tinc deteriorament cognitiu i problemes de memòria de treball.

– Ho notes molt, això de la memòria?
Sí, especialment la memòria immediata. A vegades no recordo on he deixat les coses. Per exemple, amb la meva filla petita que pren biberó. He d’apuntar-me les cullerades de llet en pols que hi poso. Si la meva filla gran em parla mentre ho faig, em desconcentro i ja no sé quantes cullerades hi he posat. I haig de tornar a començar! M’ho agafo amb humor, però és complicat.

– Per què vas fer el pas d’explicar-ho obertament?
Ho vaig parlar amb el meu marit. Necessitava treure-m’ho de dins. Em vaig obrir un compte d’Instagram, @ms_annavp, i vaig començar a compartir: “Soc l’Anna i fa 10 anys que convisc amb l’esclerosi múltiple.”

– Com va reaccionar la gent?
Els amics més íntims ja ho sabien, però la resta es van sorprendre. Em van dir que era molt valenta. Jo crec que el que vaig fer durant tots aquells anys va ser amagar la malaltia, i això, a la llarga, m’ha passat factura.

– Et cuides amb l’alimentació?
Sí, sempre he menjat força bé. M’agraden molt les amanides, la fruita i la verdura. El que he incorporat últimament és fer pilates i hipopressius. Em donen energia i em fan sentir millor. He après a conèixer el meu cos. Al matí tinc molta energia i a la tarda s’acaba molt ràpidament.

– Tens dues filles. La malaltia et va fer dubtar sobre ser mare?
Jo volia ser mare. La meva neuròloga em va dir: “Farem una ressonància, i si tot està bé i no hi ha noves lesions, endavant.” Així ho vam fer. Evidentment, ho vaig parlar amb la meva parella, perquè sabia que necessitaria el seu suport, i també el dels meus pares i sogres. Si no fos per ells, no podria tenir les meves dues filles.

– Ara que tens perspectiva, com veus tot el que has viscut?
Crec que ara ho hauria fet tot d’una altra manera. Ho vaig passar molt malament. Vaig estar molts anys dins d’un pou, i no me n’adonava. Aguantar-ho en silenci tants anys m’ha fet mal. Ara vull donar visibilitat a la malaltia. L’esclerosi múltiple no et mata, però et passa per sobre. Cal que se’n parli, cal que es conegui.

– Penses en el futur?
No gaire. Prefereixo pensar en el dia a dia. Si penso en el futur, ufff…

– I la medicació actual, et funciona bé?
Sí, estic contenta. Vaig a l’hospital cada quatre setmanes i, de moment, em va bé i no té efectes secundaris. Estic tranquil·la en aquest aspecte i molt contenta amb la meva neuròloga i infermeres de l’Hospital Taulí, són molt simpàtiques i em donen moltes eines.