Ana Pastor “Abans era conscient de l’accessibilitat, però a partir del diagnòstic te n’adones més”

Té 30 anys i en fa quatre li van diagnosticar EM. Està estudiant un doctorat en Turisme a la Universitat Rovira i Virgili i està especialment sensibilitzada amb l’accessibilitat. Acaba de guanyar una de les beques femtalent de la Fundació Esclerosi Múltiple.

– Com va començar tot?

Vaig començar a veure ombres rares i vaig anar perdent la vista, primer en un ull i després a l’altre. Va arribar un moment que no veia res, només ombres. Estava a l’hospital, entrava gent i no els hi veia la cara.

– Com va anar al diagnòstic?

Vaig anar a urgències, on em van derivar a l’oculista, que em va dir que no era res. Vaig passar per molts llocs abans del diagnòstic. Al final vaig tenir un atac de pànic i em van ingressar. Tenia la idea que tenia un tumor i que per això no hi veia, però em van fer un TAC i em van assegurar que no en tenia cap. Em van ingressar i ja em van dir que tenia una malaltia desmielinitzant, sense especificar-me quina; més endavant m’ho van dir.

– Com t’ho vas prendre?

El primer dia fatal, perquè no estava recuperada. Portava molta cortisona i, tot i que millorava, no em veia recuperada i no sabia si em quedaria cega. Després vaig mirar per internet i vaig veure que es podia viure amb esclerosi múltiple, és una mala passada però es pot viure.

– I ara com estàs?

Bé. No sé si ho he superat o no. No sé si es supera mai. Ara estic genial, però no sé com m’ho prendré si el dia de demà vaig coixa o començo a veure-hi malament d’un ull.

Ara estic genial, però no sé com m’ho prendré si el dia de demà vaig coixa o començo a veure-hi malament d’un ull.

– Has recuperat la vista?

Sí, l’he recuperat, tot i que se’m cansa.

– Tens fatiga?

Hi ha dies o temporades que sí, però puc anar fent vida normal.

– Ho has explicat?

Sí, des del primer dia, a tota la família menys als avis, que van morir sense saber-ho. A on treballava abans em vaig esperar a passar l’any de prova i a tenir el certificat de discapacitat per dir-ho. Segur que no m’haurien fet fora, però en aquell moment no en tenia la seguretat. La veritat és que quan ho vaig dir van reaccionar molt bé. Ara començo una feina nova i ja hi he entrat directament amb el certificat de discapacitat.

– Has començat a treballar en un lloc nou fa pocs dies.

Sí, gràcies a la FEM, em van demanar el currículum i al dia següent em van enviar una oferta del Xanascat, la xarxa d’albergs de Catalunya. És una feina de jornada completa. Jo buscava una mitja jornada o de caps de setmana per compaginar-ho millor amb el doctorat, però vaig dir que sí, i aquí estic.

-La feina en el món del turisme és molt estressant.

Depèn de quina, sí. On jo treballava abans hi havia moments estressants, però sempre vaig tenir l’ajuda dels meus companys, que van ser un 10.

– Estàs molt sensibilitzada en l’accessibilitat i les barreres arquitectòniques en el sector turístic. Aquesta sensibilitat té a veure amb la malaltia o ja la tenies abans?

Abans n’era conscient, però partir del diagnòstic, sens dubte, te n’adones més. Molt al principi quan em van diagnosticar em va passar que veia molta gent amb cadira de rodes. Mai m’hi havia fixat tant, quan et veus més amenaçat és quan més ho veus.

Quan em van diagnosticar em va passar que veia molta gent amb cadira de rodes. Mai m’hi havia fixat tant, quan et veus més amenaçat és quan més ho veus.

– T’agradaria treballar en la part de l’accessibilitat dins el turisme?

No sé què em depararà la vida. Sí que m’agradaria treballar-hi, però no és l’objectiu principal de la meva tesi doctoral.

– Quin és l’objectiu?

No està del tot definit, però seria veure com l’aplicació de les destinacions turístiques intel·ligents ajuda a la resiliència de les ciutats o dels destins turístics i com això els canvia. També, dins les destinacions, com els agents i stake holders es relacionen i fan que una ciutat sigui més resilient, i més amb l’actual crisi que vivim.

– T’afecten els símptomes a l’hora d’estudiar i de fer el doctorat?

La memòria a curt termini la veig afectada, i després hi ha cops que estic molt cansada i vaig llegint i veig que no entenc res. Llavors penso, demà serà un altre dia.

– Com t’ajudarà la beca femtalent que acabes de guanyar?

M’ajudarà a poder comprar-me un ordinador. Jo em pensava que amb el portàtil que tinc ara ja faria, però veia que un ordinador de 13 polzades és massa petit per estar 8 hores davant d’ell i que en necessito un de més gran. Una pantalla més gran m’ajudarà a estar més concentrada.

– Com vas conèixer la beca?

Soc sòcia de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM). Quan em van diagnosticar, estava fent un màster i tenia moltes inseguretats, llavors a la FEM em van ajudar molt. En ser sòcia rebo la informació de la Fundació i ara no recordo si em van enviar un correu electrònic o ho vaig veure a Twitter.

– T’ha sorprès haver-la guanyat?

Sí, em va fer molta il·lusió. És un honor. Sento la beca molt meva. No és com guanyar una beca d’una altra entitat, el fet que sigui de la Fundació Esclerosi Múltiple fa que sentis més orgull.

Sento la beca molt meva. No és com guanyar una beca d’una altra entitat, el fet que sigui de la Fundació Esclerosi Múltiple fa que sentis més orgull.

– Com has viscut la pandèmia?

Havia de marxar a Alemanya el 14 de març perquè m’havien donat una beca d’Erasmus per fer el segon semestre i no hi vaig poder anar. Estava estudiant a Alacant i en lloc d’anar a Alemanya vaig anar a Barcelona.

– Et devies morir de ràbia!

Per una part sí, però quan tenia 22 anys ja havia fet un Erasmus i això ho va fer menys greu. Si hagués estat el primer Erasmus hauria estat pitjor. La pandèmia em va permetre centrar-me molt en els estudis durant tot el dia i treure molt bona nota al treball de final de màster.

Heu d'iniciar la sessió per comentar.

Tens un compte? Inicia la sessió ara!

Vols crear el teu compte? Inscriu-te ara!