Ana Jiménez: “Recomano la maternitat al 100% encara que tinguis una discapacitat”

L’ Ana Jiménez té 35 anys i li van diagnosticar esclerosi múltiple ara fa un any després d’una cesària de la que li costava recuperar-se. El procés de maternitat ha anat en paral·lel a l’evolució de la malaltia. No obstant, recomana la maternitat. Diu que la fa molt feliç.

-¿Cuándo te diagnosticaron esclerosis múltiple?

En marzo del año pasado, aunque con la neuróloga hemos visto que ya tenía síntomas de antes.

¿Qué te pasó?

Fui al neurólogo porque después de tener a mi hijo por cesárea la recuperación del parto era demasiado lenta y me costaba caminar.

– ¿Encontraste raro que te derivaran al neurólogo después de una cesárea?

No lo encontré raro pero sí me asusté un poco. Soy fisioterapeuta y ya veía que había algo que no funcionaba bien. Al principio me empeñé en que debía ser circulatorio y luego, una vez descartado, no encontré raro que tuviera que ir al neurólogo, aunque no intuía que era.

– ¿Te diagnosticaron rápido?

Relativamente rápido. Mi evolución ha sido progresiva aunque todavía no sé si mi esclerosis múltiple es progresiva. Durante un año me han hecho tres o cuatro resonancias y no tengo brotes, pero sí una evolución mala de la marcha. Ahora están mirando si es progresiva o remitente-recurrente.

-¿Cómo te tomas el diagnóstico?

La primera noticia muy mal, ni me lo imaginaba. Decía que no podía ser. Cuando me diagnosticaron me hicieron tener un papel muy activo en la elección del tratamiento. Enseguida los médicos me informaron y me pidieron si quería un refuerzo psicológico y dije que sí, que siempre va bien. Empecé haciendo un tratamiento individual y ahora lo estoy haciendo en grupo y lo recomiendo al 100%. Es una manera de ir acompañado con tu enfermedad y te da comprensión.

Ahora vas con muletas. ¿Desde cuándo?

Desde hace poco. Hasta ahora no me había visto apurada. Ahora el niño ya hace un poco su vida porque va a la guardería y yo puedo salir sola sin él y, saliendo sola, he echado de menos el apoyo del cochecito. Cogí una muleta y ahora llevo dos. Pero no sé cuál fue el punto de inflexión a partir del cual dejé de caminar. Ahora no puedo dar un paso sin apoyo.

¿La esclerosis múltiple te afecta sólo a la movilidad?

Principalmente.

-¿Tienes fatiga?

Fatiga sí pero como los primeros síntomas fuertes fueron después de tener el niño, no sabía si la fatiga era por el cansancio de tener un bebé en casa dándole leche a demanda durante seis meses.

Todas las madres están cansadas.

Sí. A mí la fatiga me sorprende cuando hago una subida de 200 metros y tengo que parar porque me ahogo. Aquí sí que digo que con 35 años no debería pasar. El resto del día cuando tienes un bebé estás cansado.

Recomiendas la maternidad?

Al 100% aunque tengas una discapacidad. Yo lo estoy viviendo de forma muy feliz. Una discapacidad te limita pero hasta un punto. Yo no puedo correr detrás de él y para ir a los jardines o al parque busco un acompañamiento, pero para todo lo demás soy autónoma. El niño ve a su madre, no ve una discapacidad y eso te llena mucho y te da energía y vitaminas para levantarte cada día porque te da mucha vida.

Antes dices que ya habías tenido síntomas.

Hace seis o siete años me quedé sin visión de un ojo y veía borroso. Fui al oftalmólogo y me dijo que era estrés. Pasado un mes y medio me volvió la visión. No le di importancia. La neuróloga dice que esto fue un brote y lo sabe porque tengo una secuela en el ojo aunque no tengo ningún problema.

Eres fisioterapeuta: ¿has tenido que dejar de trabajar?

Sí. Cuando me quedé embarazada dejé una parte del trabajo y la otra en diciembre pasado. Ahora mismo tengo una dedicación del 100% a mi hijo.

¿Te planteas volver a trabajar?

No lo sé. No me motiva mucho trabajar de otra cosa, yo soy fisioterapeuta y no puedo dedicarme profesionalmente porque no aguanto el ritmo de trabajo.

¿Has explicado la enfermedad A tu entorno?

Lo he explicado. Los amigos lo han normalizado. No le han dado ni demasiada importancia ni demasiado poca. Hay cosas que ahora no puedo hacer pero como se me ha juntado con tener el niño mi vida social ha bajado mucho, aunque no por la esclerosis múltiple. Ha habido un cambio muy grande en mi vida por dos vías y todo se me ha juntado.

Como persona con esclerosis múltiple, ¿qué echas de menos?

El acompañamiento a los familiares, ellos ya nos ayudan y nos cuidan a nosotros pero lo que me gustaría es más ayuda para ellos.

¿En qué sentido?

El familiar vive la enfermedad como yo, pero yo la vivo en primera persona y conozco los síntomas y como me encuentro. La persona de al lado aunque se lo cuentes no siente lo mismo. Lo intenta entender pero le es difícil. La discapacidad nos afecta a ambos y la persona que está a tu lado también lo tiene que trabajar. Mi marido hace terapia en la Fundación Esclerosis Múltiple y está contento. Yo también estoy contenta.

¿Cómo fue?

Buscamos ayuda porque lo necesitábamos. Yo llevo la enfermedad de una manera y él de otra. Veo que a él la enfermedad le sobrepasa porque se desvive para que todo esté bien y lo podamos hacer todo.

-Quan et van diagnosticar esclerosi múltiple?

El març de l’any passat, encara que amb la neuròloga hem vist que ja tenia símptomes abans.

-Què et va passar?

Vaig anar al neuròleg perquè després de tenir el meu fill per cesària la recuperació del part era massa lenta i em costava caminar.

-Vas trobar rar que et derivessin al neuròleg després d’una cesària?

No ho vaig trobar rar però sí que em vaig espantar una mica. Sóc fisioterapeuta i ja veia que hi havia alguna cosa que no funcionava bé. Al principi em vaig capficar en que havia de ser circulatori i després, un cop descartat, no vaig trobar rar que hagués d’anar al neuròleg, encara que no intuïa què era.

-Et van diagnosticar ràpid?

Relativament ràpid. La meva evolució ha sigut progressiva tot i que encara no sé si la meva esclerosi múltiple és progressiva.  Durant un any m’han fet tres o quatre ressonàncies i no tinc brots, però sí una evolució dolenta de la marxa. Ara estan mirant si és progressiva o remitent-recurrent.

-Com et prens el diagnòstic?

La primera notícia molt malament, ni m’ho imaginava. Deia que no podia ser. Quan em van diagnosticar em van fer tenir un paper molt actiu en la tria del tractament. De seguida els metges em van informar i em van demanar si volia un reforç psicològic i vaig dir que sí, que sempre va bé. Vaig començar fent un tractament individual i ara l’estic fent en grup i ho recomano al 100%. És una manera d’anar acompanyat amb la teva malaltia i et dona comprensió.

-Ara vas amb crosses. Des de quan?

Des de no fa gaire. Fins ara no m’havia vist apurada. Ara el nen ja fa una mica la seva vida perquè va a la guarderia i jo puc sortir sola sense ell i, sortint sola, he trobat a faltar el suport del cotxet. Vaig agafar una crossa i ara en porto dues. Però no sé quin va ser el punt d’inflexió a partir del qual vaig deixar de caminar. Ara no puc donar un pas sense suport.

-L’esclerosi múltiple t’afecta només a la mobilitat?

Principalment.

-Tens fatiga?

Fatiga sí però com que els primers símptomes forts van ser després de tenir el nen, no sabia si la fatiga era pel cansament de tenir un nadó a casa donant-li llet a demanda durant sis mesos.

-Totes les mares estan cansades.

Sí. A mi la fatiga em sorprèn quan faig una pujada de 200 metres i m’haig d’aturar perquè m’ofego. I aquí sí que dic que amb 35 anys no hauria de passar. La resta del dia quan tens un nadó estàs cansat.

-Recomanes la maternitat?

Al 100% encara que tinguis una discapacitat. Jo l’estic vivint de forma molt feliç. Una discapacitat et limita però fins a un punt. Jo no puc córrer darrere d’ell i per anar als jardins o al parc busco un acompanyament, però per tota la resta sóc autònoma. El nen veu a la seva mare, no veu una discapacitat i això t’omple molt i et dona energia i vitamines per aixecar-te cada dia perquè et dona molta vida.

-Abans dius que ja havies tingut símptomes.

Fa sis o set anys em vaig quedar sense visió d’un ull i hi veia borrós. Vaig anar a l’oftalmòleg i em va dir que era estrès. Passat un mes i mig em va tornar la visió. No li vaig donar importància. La neuròloga diu que això va ser un brot i ho sap perquè tinc una seqüela a l’ull tot i que no tinc cap problema.

-Ets fisioterapeuta: has hagut de deixar de treballar?

Sí. Quan em vaig quedar embarassada vaig deixar una part de la feina i l’altra el desembre passat. Ara mateix tinc una dedicació del 100% al meu fill.

-Et planteges tornar a treballar?

No ho sé. No em motiva gaire treballar d’una altra cosa, jo sóc fisioterapeuta i no puc dedicar-m’hi professionalment perquè no aguanto el ritme de treball.

-Has explicat la malaltia al teu entorn?

Ho he explicat. Els amics ho han normalitzat. No li han donat massa importància ni massa poca. Hi ha coses que ara no puc fer però com que se m’ha ajuntat amb tenir el nen la meva vida social ha baixat molt, però no per l’esclerosi múltiple. Hi ha hagut un canvi molt gran a la meva vida per dues vies i tot se m’ha ajuntat.

-Com a persona amb esclerosi múltiple què trobes a faltar?

L’acompanyament pels familiars, ells ja ens ajuden i ens cuiden a nosaltres però el que m’agradaria és més ajuda per a ells.

-En quin sentit?

El familiar viu la malaltia com jo, però jo la visc en primera persona i conec els símptomes i com em trobo. La persona del costat encara que li expliquis no sent el mateix. Ho intenta entendre però li és difícil. La discapacitat ens afecta a tots dos i la persona que està al teu costat també ho ha de treballar. El meu marit fa teràpia a la Fundació Esclerosi Múltiple i està content. Jo també estic contenta.

-Com va anar?

Vam buscar ajut perquè el necessitàvem. Jo porto la malaltia d’una manera i ell d’una altra.  Veig que a ell la malaltia el sobrepassa perquè es desviu perquè tot estigui bé i ho puguem fer tot.

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