Amparo Serrano: ‘No he escollit tenir esclerosi múltiple, ara bé, amb l’actitud mano jo’

Com va començar tot?

Tenia molta pressió al cap, mal de cap, marejos i formigueigs, -jo n’hi dic formiguetes-. El metge es pensava que era ansietat perquè al meu pare li acabaven de diagnosticar un càncer de fetge i jo estava amb els preparatius del meu casament. Fins que un dia li vaig demanar al metge que em fes alguna prova perquè no m’acaba de trobar bé.

I què va passar?

Em van fer proves. Tenia sinusitis i un petit quist. En un apartat de l’informe sortia "lesions desmielinitzants possible EM", però jo aquesta part no me la vaig ni mirar i em vaig preocupar pel quist. Aquell dia anava a l’osteòpata perquè em traiés el mal de cap i va ser el primer que em va parlar del què significava allò de "lesions desmielinitzants possible EM".

Com va anar?

Encara no entenc com és que li vaig portar la documentació a l’osteòpata, ja que jo anava al metge just al dia següent, però teníem bon rotllo i li vaig ensenyar. Va ser la primera vegada que vaig sentir pronunciar la paraula esclerosi múltiple. Vaig preguntar-li què era i què em podia passar.

I després?

Aquella nit vaig tenir tots els mals. I és veritat que quan et diagnostiquen una malaltia després comences a sentir aquest nom a tot arreu. La meva empresa col·laborava amb la Fundació Esclerosi Múltiple i de seguida vaig rebre informació. Vaig tenir sort perquè em van diagnosticar molt ràpidament, a diferència d’altra gent que triga anys. 

Ara està bé?

La pressió del cap no acaba de marxar mai però vaja… Hi ha dies que estic millor i dies que estic pitjor, però intento no fer-ne gaire cas.

És veritat que quan et diagnostiquen una malaltia després comences a sentir aquest nom a tot arreu. La meva empresa col·laborava amb la Fundació Esclerosi Múltiple i de seguida vaig rebre informació

Pot continuar fent la seva vida?

Si. Sóc administrativa a Laboratorios Stada i he d’estar agraïda perquè han estat molt per mi i es preocupen molt. Evidentment quan hi ha més feina noto l’estrès perquè tornen les formigues, però no em queixo perquè estic molt contenta.

Vostè va explicar la malaltia a la seva feina.

Al principi no volia que ningú ho sabés. No volia fer pena. A la meva cap li vaig dir perquè va ser un cop fort. Després la meva germana em va suggerir que enviés un correu i ho tractés amb normalitat. El tema és que feia tres setmanes que no anava a la feina i l’empresa on treballo és petita i tots ens coneixem. El més normal era que els companys em preguntessin què em passava. La meva germana em preguntava: què els diràs? Vaig pensar que tenia raó i que el millor era dir-ho. 

I ho va dir?

Vaig enviar un correu electrònic a tots els companys i els vaig explicar pel que estava passant. Va ser el millor que vaig fer perquè em van donar ànims i suport. Hi ha gent a qui li agrada preguntar i s’interessava molt, però jo tampoc podia explicar gaire cosa perquè només tenia mal de cap i formigueigs. A més, com que sóc una mica aprensiva i tampoc volia saber gaire de la malaltia, vaig decidir anar aprenent sobre l’esclerosi múltiple sobre la marxa.

Al principi no volia que ningú sabés que tinc esclerosi múltiple. No volia fer pena. A la meva cap li vaig dir perquè va ser un cop fort. Després la meva germana em va suggerir que enviés un correu i ho tractés amb normalitat

S’informa?

Sí, vaig llegint i m’informo, però a Internet hi ha coses que són per llançar-se a les vies del tren i no vull llegir-les.

Però l’Observatori sí que el llegeix.

Sí, i m’agrada perquè el seu enfocament és positiu i hi surt gent jove. El cas és que jo fa un any que tinc esclerosi múltiple i durant el primer any he tingut 4 o 5 brots. Quan vas a l’hospital perquè et posin la cortisona hi has d’anar amb el cap molt centrat. Si no, tornes a casa molt tocat perquè veus gent que està estupendament però també veus gent molt trista i molt tocada.

Com conviu amb la malaltia?

Jo crec que és important la perspectiva emocional. El meu primer brot va coincidir amb el diagnòstic de càncer de fetge al meu pare. Cada cop que he tingut un petit sotrac emocional ha estat un brot.

És optimista?

Hi ha gent que amb 15 anys ha tingut 3 brots i jo en porto 4 en un any. De vegades la gent que ha tingut 3 brots en 15 anys et diu que la malaltia sempre és allà i parla amb tristesa. En canvi veus gent a qui li costa caminar que té molta empenta. Jo vull aquesta empenta. No he escollit tenir aquesta malaltia, però amb l’actitud mano jo.

I l’actitud és positiva.

Sí, hi ha dies que et trobes malament i costa més. Jo també reconec que em trobo bastant bé i que és més fàcil. També tinc molt de suport de la família i dels amics.

Als amics també els hi ha comentat.

Sí, i cada cop ho comento més. Al principi quan ho dius la gent et respon que ho sent. Quan la gent no sap què és la malaltia moltes vegades l’associa amb cadira de rodes. També està bé que se sàpiga que les persones amb esclerosi múltiple moltes vegades podem fer vida “normal”. 

Havia de ser molt dur dir a la família que vostè tenia EM després del diagnòstic del seu pare.

Per mi va ser el pitjor tràngol de la malaltia, però va anar bé. Els meus pares ja s’imaginaven que alguna cosa passava perquè feia més d’un any que em queixava. Mai t’imagines que és una malaltia degenerativa i sense cura. La família va fer pinya, però per mi va ser dur.

I el seu marit?

S’ho va prendre molt malament i em vaig haver de bolcar amb ell. Ens acabàvem de casar i el diagnòstic va ser com el regal de noces. Quan et cases vols formar una família i jo ja tinc una edat. I després va arribar el diagnòstic.

Per mi pitjor tràngol de la malaltia va ser dir a la meva família que tenia EM, però va anar bé. Els meus pares ja s’imaginaven que alguna cosa passava perquè feia més d’un any que em queixava

Però l’EM no impedeix la maternitat.

Haig de reconèixer que si abans em feia respecte la maternitat ara em fa més por perquè hi ha dies que amb prou feines arribo a la nit amb energia a causa del cansament. De moment no em puc quedar embarassada perquè ara m’han de canviar el tractament, però quan hagi de ser serà.

L’EM li ha canviat la vida?

Totalment. M’ha fet créixer com a persona. M’ha canviat a millor. Sé dir no, sé valorar les coses, tinc una altra visió de la vida. He après a no haver de complaure a tothom. La part física és dura perquè no et trobes bé i has d’anar a l’hospital moltes vegades. No obstant això, estic orgullosa del meu creixement personal.