Alícia Rodríguez: O agafes la malaltia per les banyes o la malaltia podrà amb tu

– Quan et van diagnosticar?

El març del 2008.

– Com va anar?

Em vaig ensorrar perquè coneixia una dona amb esclerosi múltiple que estava molt malament i jo em veia com ella, en cadira de rodes. Vaig veure la meva pitjor cara i la de l’esclerosi múltiple. En aquell moment pensava que tot el pitjor m’havia de passar a mi.

– Quins símptomes tenies?

Al vespre tenia molt mal de cap, un mal de cap que no marxava amb res, i l’endemà m’aixecava amb mig cos adormit i de mica en mica desapareixia. És una sensació. I així he conduït! Ara ho penso i no m’ho puc creure. Em va passar tres cops i vaig parlar amb un metge, que li va treure importància inicialment, però jo tenia clar que era un senyal. O sigui que em van fer una ressonància magnètica i allà va sortir el resultat.

– Quants anys tenies?

33.

– Vas explicar la malaltia després del diagnòstic?

Va ser molt dur, jo mateixa no havia assimilat l’esclerosi múltiple. Estava mig ensorrada i alhora havia d’ajudar i consolar el meu entorn.

– Què estaves fent en aquell moment de la teva vida?

Treballava de recepcionista, m’acabava de casar feia una mica més d’un any i, amb el diagnòstic, el meu futur es va esvair de cop i volta.

– Ho veies tot negre?

Ho veia tot tan negre que ara penso que una part de mi va morir.

– Com vas remuntar?

Vaig treure geni. Vaig dir “o jo o la malaltia”. O agafes la malaltia per les banyes o la malaltia podrà amb tu. Em vaig fer la forta i vaig anar a veure doctors amb teràpies diferents, fora de la Seguretat Social. Vaig trobar un metge que em va donar una medicació que em va aturar els brots.

– Fa 16 anys que no tens brots?

Continuo tenint lesions, però no he desenvolupat cap brot.

– Com et trobes?

Més o menys bé, tot i que quan em fan la ressonància surt que la malaltia va avançant.

– Després del diagnòstic vas fer vida normal?

Sí. Amb el pas del temps he après que si no pots fer més, has de fer una mica menys.

– Vas poder continuar treballant de recepcionista doncs?

Sí. Vaig continuar treballant fins al 2015, quan em van tramitar la incapacitat permanent total.

– Com vas portar aquest canvi?

Molt bé perquè ara puc dedicar l’atenció a altres coses que em fan bé i també puc dedicar-me a casa meva, que la tenia molt desatesa. Ara puc dedicar l’atenció a coses que m’animen i estimulen.

– Com ara quines?

Estic dirigint cursos gratuïts de la bíblia a persones que volen saber més de què tracta.

– La religió t’ha ajudat?

A la bíblia veig altres exemples de personatges que van tenir situacions limitadores. Potser no exactament igual que la meva, però veig com es van apropar a Déu i Déu els va ajudar. Els va donar pau, confiança i força. Jo entenc que haig de fer el mateix i d’aquesta manera Déu m’ajuda a mi.

– I estàs ensenyant la bíblia també a persones amb esclerosi múltiple?

De moment no, però m’encantaria.

– Com vas conèixer la FEM? 

Mitjançant una treballadora social que tenia una amistat a la FEM. Ella m’hi va posar en contacte. Jo tenia un concepte de la Fundació que no era real. Em vaig trobar una sorpresa agradable. Quan vaig conèixer la Fundació em va agradar veure com es fa un acompanyament psicològic a la persona amb EM, com se li facilita la gestió de documents i se li obre una via al món laboral.

– I vas aprofitar la via al món laboral fent el curs FEM Digital Talent.

Ara estic fent petites tasques en el món digital. No professionalment amb un contracte, però ho estic fent.

– T’ha anat bé el curs?

Molt bé. En un moment donat, el meu marit i jo vam veure que la nostra vida s’ensorrava. Ell té fibromiàlgia i fatiga crònica i jo esclerosi múltiple. Vam agafar una depressió. No sortíem del llit, no fèiem vida normal. El que podia s’aixecava i feia una mica de menjar… Aquest curs m’ha permès pujar un esglaó, tirar endavant i m’ha animat. De retruc, també ha animat el meu marit. Ell ha deixat de treballar en el món dels mobles d’oficina i ara està treballant en el món del market place i li va molt bé.

– Què has après de la malaltia?

Que hi ha coses que no les podem fer i que no ens hem de sentir malament. Tu has de gestionar les teves forces i la teva capacitat d’afrontar les tasques diàries. Ara soc més forta emocionalment i capaç d’afrontar situacions que mai m’hauria imaginat i sense ensorrar-me.

– Has après a conèixer el teu cos?

I tant.

– Tens fatiga?

A vegades sí i quan en tinc m’agafo el dia light.

– Amb l’EM, cuides l’alimentació?

No especialment, però sí que menjo fruita i verdura.

– Fas exercici?

Surto a passejar el gos, això vol dir preocupar-te per sortir, ajupir-te a recollir les seves caques, jugar amb ell al parc. I tot això ja és fer exercici.

– Com encares el futur?

Aprofitant els moments bons perquè tinc la incertesa de si en el futur vindran tots els brots alhora i em limitaran, o sigui que aprofito mentre em trobo bé. I si algun dia em venen aquests brots, estaré contenta d’haver aprofitat bé el temps.