Àlex Sumoy: “No m’avergonyeixo de l’esclerosi múltiple, forma part de mi”

– Per què vas anar al metge?

– Va ser molt similar a la pel·lícula “100 metros”. Vaig començar a perdre la sensibilitat a la planta del peu i al palmell de la mà esquerra.

– I què vas fer?

– Res. No en vaig fer cas i vaig seguir treballant pensant que ja em passaria. Passada una setmana ja tenia el braç i la cama sencera sense sensibilitat i un dia em vaig despertar i tenia tota la part esquerra del cos i la part dreta de la cara sense sensibilitat.

– I aquí sí que vas reaccionar.

– Sí. Vaig anar a l’hospital convençut que tenia una embòlia. Em van ingressar i em van començar a fer proves. Un cop descartada l’embòlia van mirar altres malalties i després d’una setmana em van enviar a casa sense diagnòstic tot i que s’havien descartat l’embòlia i altres malalties greus.

– I què va passar?

– Em van donar cortisona i vaig millorar. 10 dies després vaig tenir la visita amb la neuròloga, que em va confirmar que tenia esclerosi múltiple.

– I t’havien dit alguna cosa respecte a l’esclerosi múltiple anteriorment?

– Quan vaig anar a la neuròloga estava convençut que tenia esclerosi múltiple perquè ja havia fet investigació a casa. Vaig mirar els símptomes i tot conduïa cap a l’esclerosi múltiple. Fins ara he tingut aquest brot i dos principis de brots més que amb cortisona han remitit.

Sé que tinc una malaltia incurable i degenerativa, però tinc dues opcions: o ho accepto i m’adapto a les noves circumstàncies o em poso a plorar en un racó. Jo ho he acceptat

– Com et vas prendre el diagnòstic?

– Bastant bé perquè en certs moments de l’espera quan no tenia diagnòstic vaig pensar si m’estava morint i quan et diuen que no t’estàs morint… és positiu. Sé que tinc una malaltia incurable i degenerativa i aquesta és una nova circumstància a la meva vida però tinc dos opcions: o ho accepto i m’adapto a les noves circumstàncies o em poso a plorar en un racó. Jo ho he acceptat.

– A què et dedicaves abans del diagnòstic?

– Era electromecànic de manteniment industrial. És una feina física que comporta agafar pesos i tenir precisió en els moviments manuals per muntar peces que, de vegades, costen milers d’euros.

– Després del diagnòstic vas tornar a la feina?

– Sí, vaig estar un any fent la feina sense cap problema i quan vaig tenir el segon inici de brot vaig agafar la baixa. Quan em vaig recuperar, em vaig adonar que m’havia quedat la seqüela de la fatiga crònica. Vaig intentar continuar fent la mateixa feina però vaig veure que no era capaç de continuar.

– Per la fatiga?

– Per la fatiga i la precisió manual.

Després del diagnòstic vaig seguir treballant durant tot un any. Vaig tenir el segon inici de brot i vaig agafar la baixa. Quan em vaig recuperar, vaig intentar seguir amb la mateixa feina però no era capaç de continuar

– Havies dit a la feina que tenies esclerosi múltiple?

– Sí i em van donar suport en tot moment. Ara estic de baixa i des de la mútua m’estan tramitant una incapacitat. Quan em van diagnosticar em van dir que molta gent no ho explica a la feina fins i tot hi ha gent que no ho diu al seu entorn. Jo tinc una malaltia, no he fet mal a ningú i no tinc per què amagar-ho.  No m’avergonyeixo de l’esclerosi múltiple, forma part de mi.

– I mentrestant t’estàs formant per fer un canvi d’orientació laboral.

– Sí. Vaig veure que no podria continuar amb la meva feina i que m’havia de formar en una altra professió.

Jo tinc una malaltia, no he fet mal a ningú i no tinc perquè amagar-ho.  No m’avergonyeixo de l’esclerosi múltiple, forma part de mi

– I t’estàs formant com a programador informàtic.

– Sí. És una feina que té molts punts en comú amb la feina que feia abans i no requereix cap esforç físic, ni precisió manual perquè tot és programació web. És una feina que puc fer i és un pas lògic si es té en compte al que em dedicava.

– Com et vas assabentar del curs?

– A través de la Fundació Esclerosi Múltiple. Quan buscava els símptomes de la malaltia i com viure amb esclerosi múltiple vaig descobrir la Fundació i vaig contactar-hi. De seguida em van fer una entrevista i vaig explicar la meva situació a la treballadora social i a la psicòloga. Vam decidir fer sessions amb la psicòloga i em van derivar a l’àrea laboral on de seguida em van demanar si volia fer formació. Vaig dir que sí. De seguida em van recomanar un curs de programador web. El vaig trobar molt interessant. El curs es fa a Factoria F5 que em van acceptar com a alumne. Vaig començar el curs, que ja estic a punt d’acabar.

Ara mateix m’estic formant com a programador informàtic a través d’un curs que vaig trobar gràcies a la Fundació Esclerosi Múltiple. Se’m va encendre la llum quan vaig rebre la informació sobre el curs i el trobo molt interessant

– Com valores el curs?

– Està essent un descobriment. Era un món que jo no coneixia gaire encara que té punts en comú amb la meva anterior feina. En l’àmbit personal sempre m’ha agradat la informàtica, però mai m’havia plantejat entra-hi professionalment. Se’m va encendre la llum quan vaig rebre la informació de la Fundació Esclerosi Múltiple. Fins llavors m’havia imaginat reorientar-me cap a una feina més administrativa i això se’m feia molt gran perquè no és una feina que m’agradi fer.

– On et veus treballant?

– En qualsevol empresa tecnològica. Avui dia em sento preparat per iniciar una carrera a qualsevol empresa.