Aleix Fontanals: “l’esclerosi múltiple m’ha ajudat a madurar i a progressar”

– Com va començar tot?

Va ser el Nadal de 2022. Va ser una mica estrany perquè uns mesos abans del diagnòstic havia caigut i havia picat de cap. Llavors van veure unes taques rares que no sabien què eren i no havia tingut mai cap símptoma que reconegués en aquell moment, ni res. Fins que un dia vaig arribar de treballar i no podia ni pujar les escales. Ja feia dies que tenia molt de formigueig al costat dret. Vam anar a urgències. Llavors, com que ja estaven al corrent de les taques, em van fer la punció lumbar i em van donar corticoides.

– Et van donar el diagnòstic ràpid?

Gairebé vaig tenir el diagnòstic abans que els símptomes! Vaig fer una visita a neurologia dues setmanes abans de tenir el primer brot. Feia uns dies que em notava el costat dret estrany, però les proves que em feien sortien bé. Em van dir que, com que no havia tingut cap brot, esperéssim una mica més a veure què passava i després el brot es va fer més fort.

– Com t’ho vas prendre?

No hi podia fer res. Al principi va ser bastant angoixant, però com que estava a la feina, vaig continuar treballant com si res. Vaig estar uns dies gestionant-ho. Sempre he sigut d’anar fent, d’anar tirant endavant. A més, el fet de ser del gremi em va ajudar. Patia més per la família que per mi.

Ara busco més temps per descansar i també més temps per estar amb els amics i gaudir, sense estar tan pendent del futur com abans. Faig una cosa perquè em ve de gust ara i, més endavant, ja veurem.

– Has tingut més brots?

Ara mateix tinc un brot i tocarà canviar de tractament. Noto formigueigs, pèrdua de força i, sobretot la fatiga. Cognitivament, de vegades noto que estic espès. Però, és clar, quan ho explico la gent em diu que com no hauria d’estar cansat si estic tot el dia anant en bici i, a més, treballo i faig un doctorat!

– Com t’afecten els brots?

Encara estic coneixent el meu cos amb l’esclerosi múltiple. Feia un temps que em notava molt cansat, que em pesaven les cames. Jo que vaig molt en bici, pedalava i em costava moure les cames o, a vegades, pedalava sense sentir les cames. A les proves de seguiment ha sortit que estava enmig d’un brot. O sigui, que tot el malestar que he tingut els últims mesos té una explicació. M’he consolat perquè això vol dir que no em trobaré sempre tan malament, però, d’altra banda, també em preocupa una mica perquè ja estic fent molts canvis en la meva vida. Em cuido més, gestiono l’estrès i, així i tot, resulta que tinc un brot. Però no s’hi pot fer res, més enllà de continuar cuidant-me tant com pugui.

– Quins canvis has fet  per adaptar-te a l’EM?

D’esport, en continuo fent molt, però he baixat el ritme. Sempre he fet molta bici i ara començo a fer també més gimnàs i piscina per enfortir-me. En l’àmbit laboral, jo era una persona que si havia de fer 10 hores, les feia; ara em poso límits. He de fer el meu horari i he de trobar estones per descansar. Sempre dormia 6 o 7 horetes i ara intento que en siguin 8 o 9. És complicat, però al final, dormir és superimportant. Em van trobar celiaquia i això ha fet que hagi hagut de canviar bastant de dieta. I després, abans del diagnòstic, havia anat molts cops al psicòleg, però arran del diagnòstic hi vaig tornar. Anar al psicòleg és una cosa que m’ha ajudat i m’ha aportat molt. Ara busco més temps per descansar i també més temps per estar amb els amics i gaudir, sense estar tan pendent del futur com abans. Faig una cosa perquè em ve de gust ara i més endavant, ja veurem.

– Sabies què era l’EM, quan et van diagnosticar?

Sabia el mínim. A infermeria estudies moltes malalties i fàrmacs, però sense aprofundir-hi. Sabia que era una malaltia autoimmune i neurodegenerativa. Quan m’ho van diagnosticar vaig pensar “quina embolicada, ja em veig d’aquí a 10 anys amb cadira de rodes!” Després ja vaig buscar informació. També coneixia una noia que tenia esclerosi múltiple. Al final, fer xarxa amb l’esclerosi múltiple ajuda molt. Llegint una mica i parlant amb gent que té EM, t’adones que s’ha d’intentar fer vida normal.

– Creus que el fet de ser infermer t’ha ajudat amb l’EM?

Bastant. A l’hora d’empatitzar també. Al final, els infermers acostumem a ser persones bastant empàtiques, però quan portes a 12 pacients a planta a l’hospital i t’estan trucant per coses menors… A vegades, pensava “que pesada que és aquesta persona” i ara l’entenc millor. L’esclerosi múltiple m’ajuda a canviar la mirada.

El que m’ha agradat, és que hi ha gent que m’ha escrit per Instagram i m’ha dit que també té EM. Gent amb qui no ens coneixem de res, però que ha vist el meu repte i ha volgut quedar per parlar; gent a qui li han diagnosticat fa poc la malaltia i que els costa gestionar-ho. Això és el que aporta més valor i el que m’omple més.

– En el teu entorn d’amics ho has explicat?

Sí. De primeres no, però a mesura que faig vincles ho explico sense cap problema. Sense anar amb un cartellet que digui “soc l’Aleix i tinc esclerosi múltiple”. Jo no soc la malaltia, però l’esclerosi múltiple és una part de mi que també m’aporta coses bones: l’esclerosi múltiple m’ha ajudat a madurar i a progressar.

– I a la feina?

Sí. Treballava a pediatria en un CAP i ho vaig dir de seguida. A la feina que estic ara també ho vaig dir. Treballant en l’àmbit de la salut és més fàcil obrir-se amb aquest tema que no pas en una empresa privada. Quan em van oferir la feina que faig ara a la Vall d’Aran ho vaig dir i vaig explicar que jo volia continuar anant al metge a Vilafranca. Ho van entendre molt bé. Quan vaig tenir el brot, de seguida em van dir que la salut era el primer i que, si em calia agafar-me uns dies, que me’ls agafés. No ho he fet, però s’agraeix!

– Has fet un repte per l’EM: la cursa Transpirinenca de Donosti a Llançà. Què és el que et motiva a fer la cursa?

Quan vaig decidir fer aquesta animalada de cursa vaig pensar que, ja que gastaré unes quantes neurones pel camí, si pot servir per ajudar la gent, millor!  Les neurones van cares! El que m’ha agradat, més que els diners recaptats -que, de moment, són més del doble del que m’havia plantejat- és que hi ha gent que m’ha escrit per Instagram i m’ha dit que també té EM. Gent amb qui no ens coneixem de res, però que ha vist el meu repte i ha volgut quedar per parlar; gent a qui li han diagnosticat fa poc la malaltia i que els costa gestionar-ho. Això és el que aporta més valor i el que m’omple més. Amb el repte, volia visibilitzar la malaltia i que la gent sabés que es pot fer vida normal, tot i que també hi ha etapes feixugues.