Alba Castellana: “Hi ha gent que m’evita la mirada perquè no sap què dir-me”

– Com va començar tot?

Des de 1998, o sigui nou anys abans del diagnòstic, ja anava tenint brots i em supervisaven els metges, però em deien que estava estupenda, em feien ressonàncies i tot sortia bé. Cada 4 o 5 anys tenia un brot, tot i que llavors jo no ho sabia. L’any 2007 em van fer una ressonància amb contrast i llavors sí, amb els resultats ho van veure i em van diagnosticar.

– Coneixies la malaltia?

Sí, i la meva reacció va ser dura. Tenia una amiga de la meva mateixa edat que tenia esclerosi múltiple. A ella la van diagnosticar després d’estudiar arquitectura amb 21 o 22 anys i es va morir amb 47. En el seu cas, l’evolució de l’esclerosi múltiple va anar molt de pressa. Sempre vam mantenir l’amistat i jo l’anava a veure, per tant, a través d’ella sabia què era la malaltia.

– Quins brots et van portar al metge?

En el primer no podia tancar la mà esquerra. Donava l’ordre i mentre la mà dreta sí que es tancava, l’esquerra no. Després vaig tenir un brot on parlava malament, com si m’hagués ferit. Però, com que no trobaven res, continuava treballant i fent vida normal. Quan em van diagnosticar a mi la vida ja se m’havia trencat.

– Què vols dir?

Feia molts anys que sortia amb un noi i ens anàvem a casar. Va tenir un atac de cor i es va morir. Jo tenia 35 o 36 anys. Veia com totes les meves amigues tenien una vida estable i jo estava sense parella i no sabia cap on tirar ni cap on anar.

Vaig canviar de feina. Vaig decidir que no calia treballar tant ni fer tantes hores per mi sola i sense família. La ment és terrible, perquè quan van enterrar el noi amb qui sortia vaig veure també un cotxet sobre la tomba. Perquè és clar, jo volia tenir fills i avui no en tinc.

– Com va continuar la vida?

No em venia de gust sortir, però anava a caminar. Vaig conèixer un noi separat amb una filla i vaig refer la vida, cosa que no pensava que fos possible. Just feia 2 o 3 anys que ens havíem ajuntat quan em van dir que tenia esclerosi múltiple. La meva reacció no va ser correcta, ara ho he après.

La meva reacció (al diagnòstic) no va ser correcta, ara ho he après.

– Com vas reaccionar?

Li vaig dir que marxés perquè l’estimava i no el volia lligar, volia que visqués la vida perquè només n’hi ha una i l’hem d’aprofitar. Ara he après que has de deixar que la gent prengui les seves pròpies decisions i no imposar la teva.

– Va marxar?

No només no va marxar, sinó que fins i tot es va casar amb mi i encara estem junts, però ell treballa moltes hores i jo cada dia faig menys coses a casa, tot ho ha de fer ell. Això vol dir que ell està atabalat perquè treballa i porta la casa tot sol. Ara estem intentant gestionar-ho.

– Tots dos coneixeu molt bé la malaltia perquè fa molts anys que hi conviviu.

Sí, però quan la malaltia et mira fit a fit és una altra història. Aquesta malaltia té 3 àmbits. El primer, el de les persones que caminen o van amb crosses; el segon, els que van amb cadira i el tercer, els que es queden al llit.

Conec gent que està al llit i no es pot moure. Les persones que es queden al llit queden totalment tapades i ocultes socialment i no se’n parla ni es fa públic. Jo ara estic en l’àmbit 2 i ja et dic que amb la cadira de rodes ja soc una mica invisible.

– Com notes que ets invisible amb la cadira de rodes?

Hi ha gent que m’evita la mirada perquè no sap què dir-me. No em poden dir: mira, t’operaran i caminaràs, o prendràs aquesta pastilla i cada dia estaràs millor. Per això m’eviten, perquè estem en una societat en què sembla que tot hagi d’anar bé i que sempre hagis de millorar. Doncs millorar és una paraula que jo ja no puc dir.

Estem en una societat en què sembla que tot hagi d’anar bé i que sempre hagis de millorar.

– Com et vas quedar en cadira de rodes?

En el meu cas va ser el 5 d’abril del 2018. Vaig anar a dormir després de caminar amb les dues crosses, com sempre, i aquell dia em vaig aixecar i no podia fer ni un passa. No m’aguantava ni dreta.

– La malaltia t’afecta bàsicament en la mobilitat.

No tinc dolor, hi ha gent que està com jo i té dolor. Cada dia agraeixo no tenir-ne!

– El que t’ha costat més de l’EM és la cadira de rodes?

Sí. M’ha costat molt. Portar les crosses no em va costar, però la cadira sí. Ho he fet gràcies al fet que el meu marit es posava al rebedor amb la porta oberta esperant. Jo no li podia dir que no i quedar-me a casa, perquè ell volia sortir, ell necessitava sortir i ho vaig fer per ell, que no em demanava res més. Gràcies a ell ara no em fa res sortir.

– Ara que ho has aconseguit, com ho veus?

Ara puc dir que en vaig fer un gra massa i no vaig saber-ho gestionar. Vaig començar llogant la cadira per fer turisme i llavors, com que era puntual, no em feia res agafar-la perquè em permetia moure’m. Una altra cosa és necessitar-la sempre. També quedo parada que la gent no vegi les coses.

– Quines?

Vam anar a Salamanca i em vaig assegurar que l’hotel estigués adaptat. Doncs arribem i hi havia un graó! Vaig pensar, com el pujaré amb la cadira de rodes? El meu marit va anar a recepció a demanar com podia pujar l’esglaó i a recepció li van preguntar ‘quin esglaó?’ Com que quin esglaó?! Això, per desgràcia, passa sovint.

 – Ara participes en el grup d’adults de la FEM. Com va?

Molt enriquidor. Jo ja formo part d’un grup a Manresa que es diu AgrupEM. Sempre és bo compartir experiències i punts de vista que t’ajuden a obrir més les mires, ser més permissiu i entendre més les coses.

Sempre és bo compartir experiències i punts de vista que t’ajuden a obrir més les mires, ser més permissiu i entendre més les coses.

– Quan vas deixar de treballar?

L’any 2013.

– Com ho vas portar?

Bé, perquè la meva vida ja no era només treballar. El que passa és que si tens una vida activa, quan arriba la teva parella pots xerrar de moltes coses perquè t’has mogut. Si estàs tot el dia a casa, el màxim que pots dir és a la tele han dit… Així que vaig haver de canviar el xip.

– I què vas fer?

Soc molt selectiva amb el que miro. Trio molt bé els programes de la tele o els llibres que llegeixo.

– Què t’ha ajudat amb l’EM?

Vaig al psicòleg i faig mindfulness, em va molt bé. Recomano plenament anar al psicòleg, perquè si no, comences a entrar en un bucle d’estic malament, no me’n sortiré… i amb el psicòleg atures el bucle i penses en l’avui. Mira quin dia tan maco que fa, quin sol i quin cel. Això és avui i demà ja ho veurem.

Això m’esperona més a no perdre el temps en ximpleries i a triar molt bé la companyia, les converses, el teatre que vull veure… I tinc la gran sort que no tinc dolor i que amb internet tinc una porta oberta al món.