Aitor Martínez Romero: ‘Tant jo com el meu germà tenim esclerosi múltiple, ens podem ajudar mútuament i un pot aprendre de l’altre’

Té 25 anys i ara fa dos anys que el van diagnosticar d’esclerosi múltiple. Mesos després també van diagnosticar el seu germà bessó. Aitor Martínez, que actualment està estudiant a la Universitat, explica com va viure el procés.

Per què va anar al metge?

Just l’1 de gener del 2016 vaig perdre la visió de l’ull dret. Vaig anar a l’Institut Català de la Retina pensant que era de l’ull i em van fer proves. Van descartar que fos un problema de la retina o de l’iris  i em van dir que era neurològic.

I doncs?

Em van enviar al neuròleg, que em va dir que el que tinc es podia relacionar amb una malaltia desmielinitzant i jo no sabia ni què era. Per començar, em van donar cortisona. Vaig estar tot el gener de proves i molt nerviós perquè m’estava perdent els exàmens i no podia estudiar. L’únic que em passava pel cap era que estava perdent tot un any d’universitat, després d’haver-me esforçat i haver fet els treballs.

Què sentia llavors?

Sincerament no m’importava. Li deia a la meva mare que m’era igual no veure-hi d’un ull durant un temps. Jo passava de les proves i dels metges. Volia seguir estudiant però la meva mare em deia que mirés per la meva salut. Jo ho mirava des d’un punt de vista: el de les obligacions que tenia.

Li van fer la punció lumbar?

Sí. Quan van tenir els resultats, encara al mes de gener, em van dir que tenia esclerosi múltiple. Jo no sabia res de la malaltia.

I què va passar?

Primer de tot, com tothom, va ser preguntar-me per què jo.

No fumo, tinc una salut perfecte, faig exercici, no sóc una persona sedentària, em deia. Vaig sentir molta ràbia. Vaig pensar que la vida és injusta, que això no hauria d’estar passant

Vaig pensar que fins llavors tot m’anava bé i que a partir d’aquell moment tot començaria a anar malament. Vaig pensar en com afectaria tot això als estudis, a la feina, ja que pensava que mai no en trobaria una, que no podria continuar estudiant i que els meus amics em titllarien de malalt.

I després va veure que tot això no era així.

Vaig passar aquell moment d’ansietat i ràbia. Al principi pensava que tot era responsabilitat de la meva neuròloga. Jo creia que si millorava era pel que feia ella. Però quan més m’explicava, més m’adonava que la majoria de coses les havia de fer jo i que depenia de mi.

En un any han canviat moltes coses. Ha canviat el meu estil de vida, la meva alimentació i la meva relació amb les persones que saben que tinc la malaltia

Per exemple, feia exercici però no tenia una rutina. Em vaig apuntar a arts marcials, que té un component físic i un mental. Ara explico més coses a la meva família. A la universitat vaig començar a parlar amb més persones i vaig aprendre a demanar més ajuda. Pel que fa a l’alimentació, vaig deixar molts productes amb gluten i amb lactosa. Vaig començar a prendre begudes de soja i amb ametlla, a menjar més peix i menys carn, i a fer una dieta molt més variada. Si ara no menjo verdura en algun moment del dia em sento culpable.

I després de tots aquests canvis es troba millor?

Sí, m’ha anat bé.

Com està l’ull?

Ara hi veig perfectament dels dos ulls. Va ser un brot de la vista. El brot més intens va arribar dos mesos després del diagnòstic. Quan ja havia començat el tractament vaig sentir un formigueig a la lumbar. Esperava que fos lleu però va ser un brot més fort que l’anterior, ja que va pujar per tota l’esquena, va baixar a les cames, em va arribar als braços i em va insensibilitzar les mans. No podia escriure i estava ja als exàmens finals. Va ser un retorn al principi, a l’ansietat i a la ràbia. Vaig recordar el principi i vaig aturar-me. No pots moure les mans, vaig pensar. Però, què pots fer?

De quina manera va actuar?

Amb l’ajut dels meus pares i del meu germà, que eren les meves mans, vaig escriure correus a tots els professors explicant el meu estat i que no podria fer els exàmens. Vaig pensar que algun em suspendria, però tots em van donar alternatives per fer exàmens orals o exàmens amb ajuda, amb una persona que escrivia per mi. I m’ho vaig prendre molt bé. Vaig rebre tota l’ajuda que volia i més. Vaig aprovar totes les assignatures. Tot això em va activar i vaig començar a parlar més amb la meva família, a intentar explicar més com és això.

I com és això?

És difícil explicar-ho. És estrany. La sensació és que ningú t’entén. És com si tinguessis sorra a les mans, com si les tinguessis cobertes, i que la sorra impedís que les poguessis moure. Faig un munt de comparacions.

Explicar-ho als amics ha estat difícil?

Al principi, quan em feien proves, tothom em deia que estigués tranquil, que segur que no seria res, i jo també era optimista i pensava que no seria res. Però quan va arribar el diagnòstic em vaig enfonsar. No obstant això, totes les persones del meu entorn em van dir que estaven allà pel que necessités. I jo que temia que em veiessin com un malalt vaig sentir-me molt feliç amb la seva reacció. I ara que penso en fred, veig que és normal que reaccionessin així perquè tothom està disposat a ajudar algú que estima.

I després va arribar el diagnòstic del seu germà bessó.

Sempre  ens havíem preguntat si ell tenia possibilitats de tenir la malaltia, ja que l’esclerosi múltiple té un component genètic. Si tinc la malaltia et tinc a tu per a demanar-te consells i intentaré fer com tu, em deia ell. I va tenir un brot a l’octubre.

Quan va arribar el diagnòstic em vaig enfonsar. No obstant això, totes les persones del meu entorn em van dir que estaven allà pel que necessités

Què va passar?

Li van començar a fer proves i ell anava dient que era esclerosi múltiple. Ho tenia molt clar, però els metges encara no ho sabien, fins que es va confirmar el diagnòstic. Ara tant jo com el meu germà tenim esclerosi múltiple, ens podem ajudar mútuament i un pot aprendre de l’altre.

Com està el seu germà?

Bé. Ell ha tingut un començament molt menys intens perquè ha començat amb l’etapa d’intentar aprendre de la malaltia més que no pas queixar-se d’ella.

Però el fet que el seu germà tingui la malaltia el deu afectar.

Em va afectar. Fins i tot vaig arribar a pensar que ell la té per culpa meva, quan no és així. Però la meva reacció va ser: d’acord, què vol fer ell? Tinc present que cada esclerosi múltiple és diferent i que tots dos hem de tirar endavant amb les nostres vides.

Tenen antecedents familiars de la malaltia?

No. La meva mare ha patit molt perquè diu que ens ha cuidat el millor que ha pogut i ara passa això. Jo li dic que això no té una explicació, que ha fet molt i que si hagués fet menys potser estaríem pitjor. La meva mare m’ha ajudat a ser optimista, positiu, a convertir-me en un lluitador i a tirar sempre endavant. És per tot això que li estic molt agraït.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

FUNDACIÓ PRIVADA PER A LA LLUITA CONTRA L'ESCLEROSI MÚLTIPLE és el Responsable del tractament de les dades personals de l'Interessat i l'informa que aquestes dades seran tractades de conformitat amb el que disposen les normatives vigents en protecció de dades personals, el Reglament (UE) 2016/679 de 27 de abril de 2016 (GDPR). Per informació del tractament consulti: https://www.fem.es/rgpd