8 consells si t’han diagnosticat esclerosi múltiple primària progressiva

L’esclerosi múltiple primària progressiva (EMPP) és un tipus d’EM que es caracteritza per l’absència de brots definits i per un empitjorament progressiu dels símptomes. A causa d’aquesta progressió de la discapacitat, rebre el diagnòstic pot resultar tot un xoc, especialment si no es coneix a fons l’EM.

Acceptar el diagnòstic d’EMPP és un procés que pot no ser gens fàcil i que pot durar un temps. Tanmateix, conèixer bé la malaltia i quines són les opcions disponibles pot ajudar a gestionar les emocions que genera. A continuació, t’oferim 6 consells útils si t’han diagnosticat aquest tipus d’esclerosi múltiple.

Informa’t i aprèn sobre l’esclerosi múltiple primària progressiva

L’esclerosi múltiple primària progressiva és un tipus d’EM més incapacitant que altres formes de la malaltia. Això també vol dir que l’empitjorament de la discapacitat és més probable a llarg termini.

Això no obstant, aprendre sobre la malaltia i en què consisteix exactament pot ajudar molt a reduir les pors que genera aquest diagnòstic. Quan més ens informem sobre l’EM, més fàcil serà fer plans per poder bregar amb els símptomes i plantejar opcions de teràpia efectives.

Coneix les teves possibilitats

Un diagnòstic d’EMPP no ha d’implicar necessàriament deixar de treballar, tot i que en alguns casos és així. Cada progressió de la malaltia és única i els símptomes poden variar molt entre una persona i una altra.

És important conèixer de quins drets disposen les persones amb esclerosi múltiple en el món laboral així com quines adaptacions es poden fer a l’entorn de treball. Si no és possible continuar fent les tasques que la feina exigeix, també és convenient explorar l’opció de demanar el certificat de discapacitat.

Crea un ambient de confiança amb els teus professionals sanitaris

L’EM és una malaltia crònica, i això vol dir que les visites al metge seran força habituals. Per aquest motiu, tenir una relació cordial i de confiança amb els nostres professionals sanitaris de referència és molt important. Quan la comunicació es fa amb empatia i es tenen en compte les preocupacions de les persones amb EM, els resultats de salut també milloren.

Reconèixer i gestionar les necessitats emocionals de les persones amb EM forma part de l’atenció que els professionals sanitaris han de proporcionar. 

Cuida la teva salut mental

Durant les primeres fases d’un diagnòstic d’EM, l’ansietat o la depressió poden ser freqüents. Gestionar aquests problemes de salut mental és tan important com tenir cura dels símptomes físics de la malaltia.

Cada persona necessitarà un tipus de suport diferent, ja que no tothom té la mateixa actitud davant la malaltia ni les mateixes condicions. A més, l’EM també afecta la cognició, així que els tractaments i les estratègies de neurorehabilitació també han de tenir en compte aquest aspecte.

Recolza’t en la família i els amics

El nostre entorn més proper pot ser un suport clau després d’un diagnòstic. Moltes persones, per por al rebuig o per no preocupar els altres, poden tendir a l’aïllament, però demanar suport emocional pot ajudar i molt amb el procés. Es pot informar a poc a poc de la malaltia a les persones més properes, per veure la seva reacció.

Parla amb altres persones amb esclerosi múltiple

Hi ha coses que les persones amb EM poden entendre millor que cap altra. Per això trobar altres persones amb qui compartir experiències sobre la malaltia és tan important. Els grups de suport o espais com la Comunitat EM són exemples de recursos on les persones amb esclerosi múltiple poden connectar amb altres persones com elles.

Troba la teva rutina d’exercici

Mantenir-se físicament actiu pot ser un dels hàbits més importants per a una bona evolució de l’EMPP. Els professionals sanitaris ens poden ajudar a trobar una rutina que s’adapti a les nostres necessitats i que ens ajudi a mantenir la mobilitat, guanyar força i millorar el nostre benestar.

Prova apps que t’ajudin a gestionar la malaltia

Les aplicacions de mòbil poden ser eines útils per gestionar diferents aspectes de la malaltia. Per exemple, podem fer servir apps per fer un seguiment dels símptomes al llarg del temps, seguir una rutina d’exercici o practicar relaxació.

Referència

8 Tips for Coping With a Diagnosis of Primary-Progressive Multiple Sclerosis (PPMS). Everyday Health. Disponible a: https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/tips-for-coping-with-a-diagnosis-of-primary-progressive-multiple-sclerosis-ppms/ [Accés: 03/03/2023]