5 veritats que la persona amb EM no s’atreveix a dir

Publicat el 08-01-2026

Hi ha temes i vivències que només entenen les persones amb esclerosi múltiple i que no sempre es comparteixen.

Si convius amb algú que té esclerosi múltiple o acabes de rebre un diagnòstic, saber com cuidar una persona amb esclerosi múltiple és fonamental. Hi ha alguns temes que només entenen les persones amb EM i que no sempre es comparteixen. No perquè no siguin importants, sinó perquè sovint són difícils d’explicar, de posar en paraules o de fer entendre a qui no conviu amb la malaltia. Conèixer aquestes cinc veritats t’ajudarà a entendre millor com actuar davant d’un familiar amb esclerosi múltiple. L’esclerosi múltiple travessa el cos, però també el temps, les relacions, els plans i la manera de mirar el dia a dia.

Conviure amb EM implica adaptar-se constantment a un escenari canviant. Els símptomes poden variar d’un dia a l’altre, fins i tot d’un moment a un altre, i aquesta imprevisibilitat obliga a reajustar expectatives, rutines i decisions quotidianes. Moltes persones amb EM aprenen a anticipar, a calcular energies, a renunciar o a modificar plans sense fer-ne soroll, sovint per no preocupar, per no donar explicacions o per no sentir-se qüestionades.

“No és només cansament”: entendre la fatiga en l’EM

La fatiga associada a l’EM no es resol amb descans i pot aparèixer sense avís. No és manca de ganes ni d’actitud, sinó una limitació real que condiciona decisions, plans i ritmes. A més, el 70 % de les persones amb EM tenen trastorns del son, cosa que s’associa a un risc més alt de fatiga.

“Què necessites?” “Digues si necessites ajuda”:com oferir suport efectiu

Hi ha preguntes que reactiven, que obliguen a recalcular, i aquestes apel·len directament a un desig o a una necessitat. En aquest cas, preguntar i oferir ajuda de manera concreta facilita donar suport a les persones amb EM. Per exemple: “Vaig a la botiga, necessites alguna cosa?” o “Què et fa falta?”.

“Aquesta malaltia és imprevisible per a mi”: acceptar la variabilitat

No cada dia hi ha els mateixos símptomes ni es troba una de la mateixa manera. De vegades, fer plans es pot complicar, i fer que la resta ho entengui també pot suposar un desgast per a la pròpia persona. Acceptar aquesta manca de control sobre una mateixa i educar amistats i familiars en aquest aspecte pot marcar la diferència. Si vols cuidar de debò una persona amb esclerosi múltiple, has d’acceptar que no pots predir com es trobarà demà, d’aquí a una hora o fins i tot en els pròxims minuts, i entendre els canvis en els símptomes de l’esclerosi múltiple.

“Necessito suport, però també autonomia”: l’equilibri perfecte

L’acompanyament és important, però també ho és que es respectin els temps, les decisions i les capacitats. La sobreprotecció pot resultar tan incòmoda com la manca de comprensió.

“L’EM no em defineix, però forma part de la meva vida”

L’esclerosi múltiple no esborra la identitat, els projectes ni els desitjos. Tanmateix, obliga a reorganitzar prioritats i a conviure amb la incertesa, una realitat que no sempre es comparteix obertament.

Aprèn més sobre com cuidar una persona amb esclerosi múltiple

Si convius amb algú que té esclerosi múltiple o acabes de rebre un diagnòstic, aquestes cinc veritats probablement et resultaran familiars. La comunicació, l’empatia i el suport mutu són pilars fonamentals per millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple.

A la Comunitat EM trobaràs un espai segur on compartir les teves pròpies veritats, connectar amb altres persones que conviuen amb l’esclerosi múltiple i accedir a recursos exclusius per entendre millor com cuidar una persona amb esclerosi múltiple. Uneix-te a la Comunitat i descobreix com altres persones estan transformant la seva manera de cuidar una persona amb esclerosi múltiple.