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EMpleo programa para fomentar la ocupación de la Fundación Esclerosis Múltiple

 

 

 

 

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta actualmente a 7.000 personas en Catalunya, principalmente mujeres -un 70% -. De éstas, 1.200 son jóvenes de entre 20 y 40 años. La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes. La mayoría de las personas afectadas reciben el diagnóstico durante los primeros años de vida laboral, un momento especialmente delicado teniendo en cuenta que se trata de la etapa más productiva, ya que es precisamente cuando se están formando y desarrollando los intereses y las aspiraciones personales. En concreto, un 80% de las personas con EM son diagnosticadas antes de los 40 años.

El miedo a que la enfermedad influya en su capacidad laboral hace que muchas personas escondan su problemática, una situación que a menudo deriva en ansiedad, estrés y, incluso, depresión. Esto, sumado a la propia sintomatología de la esclerosis múltiple, hace que muchos pacientes se vean obligados a dejar su empleo debido a que en la empresa no se dan las condiciones como para seguir trabajando. En este sentido, un 43% de los afectados deja de trabajar durante los tres años posteriores al diagnóstico, un porcentaje que se eleva hasta el 70% 10 años después del diagnóstico.

La fatiga es uno de los síntomas más determinantes a la hora de abandonar el empleo. Un 62% de las personas con EM en situación de desempleo afirma que la fatiga les ha impedido seguir trabajando, una problemática que se podría paliar con pequeños cambios en el entorno laboral -Bajar el ritmo de trabajo y que éste se adapte a las capacidades individuales, evitar los puestos de trabajo calurosos, introducir descansos dentro de la jornada laboral, etc.-.

La Fundación Esclerosis Múltiple centra este año su actividad en el fomento de la inserción laboral y el empoderamiento de los pacientes de esclerosis múltiple. El objetivo es proporcionarles todos aquellos recursos que necesiten para poder tomar la decisión más adecuada a sus capacidades en cuanto al ámbito laboral.

TrabajEMos, un paso más hacia la inserción laboral

Entre las diferentes acciones que la Fundación Esclerosis Múltiple ha puesto en marcha a lo largo del año destaca el proyecto TrabajEMos, un programa impulsado conjuntamente con la compañía Novartis con el fin de fomentar la inserción laboral y el empoderamiento de las personas con esclerosis múltiple actuando sobre tres ejes: las empresas, los profesionales sanitarios y los pacientes.

"Hay mucho desconocimiento aún sobre todo lo que hace referencia a los derechos laborales de los pacientes de EM. Su empleo no está suficientemente integrado en el día a día de las empresas y del entorno médico. Con este proyecto queremos proporcionar todos los recursos que faciliten una solución a este problema, tocando todos los agentes implicados", ha afirmado Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple. Por su parte, Josefina Lloret, Patient Relations Manager de Novartis, ha destacado la "importancia que tiene trabajar por los afectados, no sólo a nivel económico, sino también a nivel psicológico y emocional", y ha insistido en que "muchas veces, las dificultades laborales pueden superarse haciendo pequeños cambios de los que no somos conscientes pero que son mucho más fáciles de lo que a priori podemos pensar ".

En lo que se refiere al sector sanitario, se editará, en coordinación con la Sociedad Catalana de Neurología, una guía de buenas prácticas para neurólogos y clínicos con el fin de informarles y sensibilizarlos sobre los problemas de empleo de los jóvenes con esclerosis múltiple. "La afectación laboral de los síntomas de la enfermedad es una de las principales preocupaciones de los pacientes. Por eso es importante que el especialista tenga conocimientos sobre estos aspectos, a fin de detectar posibles dificultades y derivarlos, cuando sea necesario, a los recursos adecuados ", ha explicado Luís Brieva, el neurólogo Coordinador del Grupo de Trabajo de Esclerosis Múltiple de la sociedad Catalana de Neurología.

Finalmente, dentro del ámbito del paciente, el proyecto TrabajEMos se centra en el empoderamiento de las personas con EM, para ayudarles a que conozcan sus derechos en relación al reconocimiento de la discapacidad, las adaptaciones del puesto de trabajo y la contratación. "Cuando te diagnostican la enfermedad, te sientes muy perdido. No sabes ni cómo evolucionaràs ni en qué medida te afectará esta evolución en tu vida personal y laboral. Yo no recibí ningún tipo de información a pesar de que encuentro que es clave para hacer frente a esta nueva etapa ", aseguró María Climent, afectada de esclerosis múltiple. En este sentido, se editará un vídeo informativo para las personas que sufren la enfermedad y se organizarán talleres y conferencias.

La tecnología, clave para los afectados de EM

Además del proyecto TrabajEMos, la Fundación Esclerosis Múltiple está trabajando para poner en marcha otras actividades dirigidas a fomentar el empleo entre los pacientes de EM. Una de ellas es la EMjobs, una microsite dentro de la web de la fundación que permitirá la publicación de ofertas para personas con esclerosis múltiple y la búsqueda directa por parte del usuario. Además, se impulsará un proyecto de fomento de la innovación dirigido a identificar la manera con la que se puede facilitar el empleo de los afectados a través de la tecnología, y se convocará el Premio Mentoría, para personas con esclerosis múltiple que presenten proyectos emprendedores .

Una larga trayectoria en la promoción del empleo

Aunque este año el fomento de la inserción laboral es el eje vertebrador de las actividades de la FEM, la Fundación hace muchos años que trabaja para conseguir el acceso al mundo laboral de los afectados por esta enfermedad. En este sentido, en 1999 creó el Centro Especial de Empleo (FEM-CET), que hoy en día emplea a 90 personas con esclerosis múltiple y otras discapacidades - un 93% de los trabajadores tienen una discapacidad física y/o sensorial. Este centro, que en el año 2016 alcanzó una facturación de 1.150.000 euros, ofrece call center y servicios administrativos y manipulados.

Al mismo tiempo, la Fundación Esclerosis Múltiple dispone de un servicio de Formación e inserción laboral desde el que se organizan cursos con el objetivo de formar a todas aquellas personas que se ven obligadas a modificar su carrera profesional para adaptarla a las nuevas circunstancias de enfermedad. Desde esta área, que dispone de una bolsa de empleo, también se facilita asesoramiento laboral. Durante 2016 se atendieron desde este servicio 169 personas y un total de 50 -una de cada tres- consiguió trabajo. De estas, un 60% son mujeres. Además, se impulsan las Becas FEM-U, convocadas con la voluntad de potenciar el talento de jóvenes con discapacidad a través del acceso a una formación que aumente sus posibilidades de acceder a un empleo.

 

 

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