Principals preocupacions dels joves amb esclerosi múltiple

Les preocupacions dels joves amb esclerosi múltiple

Entre les principals preocupacions dels joves amb esclerosi múltiple destaquen:

1. Seguir estudiant

L'escola o universitat pot presentar molts reptes per a les persones amb esclerosi múltiple però amb algun ajustament i el suport adequat, moltes persones poden seguir els seus estudis i mantenir l'entorn social de les classes. Alguns centres tenen suports específics per a persones amb discapacitat perquè tenen en compte que per algunes persones amb esclerosi múltiple seguir amb els seus estudis és més difícil atès que apareixen símptomes de fatiga, problemes de visió o concentració.

Una escola/universitat a distància o flexible pot suposar una avantatge ja que permet a l'estudiant ajustar els seus horaris per evitar la fatiga a les tardes i pot ser més tolerant en les dates d'entrega dels treballs.

També hi pot haver ocasions en què la persona jove necessiti un temps de descans a causa de l'esclerosi múltiple. Les escoles o universitats poden ajudar a assegurar que les persones afectades no es quedin enrere i puguin mantenir al dia el seu temari des de casa i sense assistir a classe. A l'hora de tornar a les classes pot ser necessari un retorn gradual. Respecte al professorat i als companys, explicar-los que es té esclerosi múltiple és una decisió molt personal, però no explicar-ho pot comportar algunes dificultats i malentesos.

2 Seguir treballant

Portar una vida el màxim de normalitzada possible ajuda a conviure amb l'esclerosi múltiple i continuar treballant és un aspecte important en aquest sentit. En funció del grau de l'evolució de la malaltia, les persones afectades podran continuar fent la seva feina. De vegades la podran fer sense realitzar cap ajustament i de vegades simplement fent petits canvis. En funció dels símptomes i de la seva professió, hi ha ocasions en què les persones amb esclerosi múltiple s'han de reorientar professionalment. Si aquest és el cas, la Fundació Esclerosi Múltiple ofereix servei d'assessorament i formació laboral.

3 Trobar parella

Conectar amb altres persones, fer noves relacions i finalment trobar un company o parella són punts prioritaris en els adults joves. Les relacions socials són sovint un aspecte satisfactori però els joves es preocupen perquè l'esclerosi múltiple pot suposar un plus a aquest repte. Molts expliquen que de vegades trobar un company sentimental que els valori malgrat la malaltia  pot suposar una barrera i valoren la importància de trobar algú amb qui poder compartir les complexitats de l'esclerosi múltiple. Quan es té una parella amb esclerosi múltiple els dos membres de la parella viuen els canvis i les pèrdues que pot comportar la malaltia i aprenen a conviure amb els reptes. 

Com se sent la persona amb esclerosi múltiple determina en gran part com es presenta davant dels altres. Si la persona ho fa recordant que ella és molt més que la seva malaltia i que la seva esclerosi múltiple és només una part petita d'ella, potser és més fàcil que s'hi senti bé. Moltes persones joves també es plantegen en quin moment cal dir que es té la malaltia. No cal explicar que es té esclerosi múltiple a la primera cita, a no ser que la persona afectada ho vulgui dir. Aquest és un tema que es pot deixar per abordar amb tranquil·litat més endavant.

4 Crear una família

familia i esclerosi múltiple

Hi ha diferents aspectes que poden preocupar a l'hora de crear una família

1) L'habilitat de cuidar els nens en el futur. La impredictibilitat i la incertesa de l'esclerosi múltiple fa que que sigui difícil saber si la persona que té la malaltia podrà cuidar els seus fills en un futur. Hi ha persones que mantenen la independència després de 25 anys del diagnòstic.

2) Canvi  de rols. La malaltia pot fer que en un moment determinat la persona amb esclerosi múltiple pugui passar de ser el principal contribuïdor de la casa a tenir necessitat de cura d'ell mateix.

3) L'embaràs. L'esclerosi múltiple no suposa cap impediment per ser mare i s'ha demostrat que el període d'embaràs no empitjora la malaltia, fins i tot la pot millorar. Després de l'embaràs és possible que les dones amb esclerosi múltiple pateixin un nou brot. Per tant, cal tenir un bon suport familiar per quan arriben aquests moments. Les dones amb esclerosi múltiple que vulguin quedar embarassades cal que ho facin amb una bona planificació i parlant prèviament amb el neuròleg.

4) Donar el pit. La lactància materna no està contraindicada. De fet, donar el pit no incrementa els brots i fins i tot pot tenir efectes protectors per la mare. Moltes mares amb esclerosi múltiple sovint rebutgen donar el pit i trien tornar al tractament immediatament. Els biberons permeten als pares compartir les tasques amb els nadons a les nits, la qual cosa pot ajudar a la persona amb esclerosi múltiple a l'hora de sentir-se menys fatigada. 

5 Sexualitat

Algunes persones amb esclerosi múltiple presenten barreres físiques i emocionals pel que fa a la sexualitat a conseqüència del dany en el sistema nerviós i de l'impacte psicològic de la malaltia. De vegades, les persones joves poden tenir barreres per parlar dels problemes sexuals amb el seu neuròleg. 

Cal ser conscients de la importància de la funció sexual en la qualitat de vida i  no bandejar aquests problemes. Els símptomes més freqüents en les dones són:

  • Pèrdua del desig sexual
  • Absència d'orgasmes
  • Disminució de la lubricació
  • Disminució de la sensibilitat genital

Els símptomes més freqüents ens homes són:

  • Disminució de la capacitat de mantenir una erecció
  • Dificultat en l'orgasme

Alguns d'aquests símptomes tenen tractaments que ajuden a millorar la vida sexual. És important que els tractaments estiguin prescrits per un metge. En tot cas, saber gestionar la situació no és fàcil i per això és important que existeixi una bona comunicació entre els dos membres de la parella. També pot ser interessant donar més importància als actes preliminars.

6 Altres preocupacions

  1. La necessitat de més informació especialitzada sobre la malaltia
  2. Suport i informació pràctica pels familiars, que moltes vegades no saben com han d'actuar
  3. Manca d'oferta d'assistència de llarga durada adaptada a les necessitats de les persones joves
  4. Dificultats per identificar els símptomes de la malaltia i per trobar recursos i tractaments per pal·liar-los

En alguns casos també pot preocupar:

  1. Manca d'oferta d'assistència de llarga durada adaptada a les necessitats de les persones joves
  2. Necessitat d'accessibilitat en el transport públic i privat
  3. Necessitat d'accessibilitat d'edificis i habitatges
  4. Insuficiència de pensions. Moltes persones es diagnostiquen quan encara no han accedit al mercat laboral i no han cotitzat mai.

 

 

 

Joves amb esclerosi múltiple

Les dades. Joves i esclerosi múltiple
A Catalunya hi ha 1.200 persones de menys de 35 anys que tenen esclerosi múltiple
El diagnòstic de l'esclerosi múltiple en joves
Com afecta l'esclerosi múltiple a la parella i als amics? Els temors de l'esclerosi múltiple, com s'encaixa la malaltia, els síntomes de l'esclerosi múltiple
Principals preocupacions dels joves amb esclerosi múltiple
L'accessibilitat al transport públic, saber identificar els síntomes de l'esclerosi múltiple i la falta d'informació són algunes de les preocupacions de les persones amb esclerosi múltiple
Accions de la Fundació dirigides als joves amb esclerosi múltiple
La Fundació Esclerosi Múltiple té serveis pels joves amb esclerosi múltiple com un punt de trobada, cursos per a persones recent diagnosticades, cursos per a buscar feina o voluntaris específics per a joves
Programa treballEM
El programa treballEM pretén que les persones joves amb esclerosi múltiple puguin continuar treballant

Destaquem

Regala la poma solidària online

Regala la poma solidària online

Programa FEM Feina

Programa FEM Feina

Compra la tovallola del Mulla't online

Compra la tovallola del Mulla't online

Envia una SMS al 28014

Envia una SMS al 28014

Informació, atenció i serveis

Informació, atenció i serveis

Prepara't professionalment

Prepara't professionalment

Joves i esclerosi múltiple

Joves i esclerosi múltiple

Pacient Informat

Pacient Informat

Les campanyes de la FEM

Les campanyes de la FEM

Com col·laborar?

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fes-te soci de la FEM

Fes-te soci de la FEM

Fes una donació

Fes una donació

Fes-te voluntari

Fes-te voluntari

La meva iniciativa

La meva iniciativa

Fes un llegat testamentari

Fes un llegat testamentari

Empreses que col.laboren amb la FEM

Empreses que col.laboren amb la FEM

Deduccions per donacions

Deduccions per donacions