Principales preocupaciones de los jóvenes con esclerosis múltiple

Continuar con los estudios, una de las preocupaciones de los jóvenes con esclerosis múltiple

Entre las principales preocupaciones de los jóvenes con esclerosis múltiple destacan:

1. Seguir estudiando

La escuela o universidad puede presentar algunos retos para las personas con esclerosis múltiple pero con pequeños ajustes y el apoyo adecuado, muchas personas con esclerosis múltiple pueden seguir sus estudios y mantener el entorno social. Algunos centros tienen apoyos específicos para personas con discapacidad. Se debe tener en cuenta que a algunas personas con esclerosis múltiple les puede resultar difícil seguir con sus estudios porque pueden aparecer síntomas de fatiga, problemas de visión o concentración.
 
Una escuela/universidad a distancia o flexible puede suponer una ventaja ya que permite al estudiante ajustar sus horarios para evitar la fatiga durante las tardesy puede ser más tolerante en las fechas de entrega de los trabajos.
 
También puede haber ocasiones en que la persona joven necesite un tiempo de descanso debido a la esclerosis múltiple. Las escuelas o universidades pueden ayudar a asegurar que las personas que conviven con la enfermedad no se queden atrás y puedan mantener al día su temario desde casa y sin asistir a clase. A la hora de volver a las clases puede ser necesario un retorno gradual. Respecto al profesorado y los compañeros, explicarles que se padece esclerosis múltiple es una decisión muy personal, pero no explicarlo puede conllevar algunas dificultades y malentendidos.
 

2. Seguir trabajando

Llevar una vida lo más normalizada posible ayuda a convivir con la esclerosis múltiple y continuar trabajando es un aspecto importante. En función del grado de la evolución de la enfermedad, las personas afectadas podrán continuar realizando su empleo. Algunas veces podrán continuar sin apenas ajustes y otras deberán hacer pequeños cambios. En función de los síntomas y la profesión, algunas personas con esclerosis múltiple necesitarán reorientarse laboralmente. En este caso, la Fundación Esclerosis Múltiple ofrece un servicio de asesoramiento y cursos de formación laboral.

3. Encontrar pareja

Conectar con otras personas, construir nuevas relaciones y finalmente encontrar un compañero o pareja son puntos prioritarios en los adultos jóvenes. Las relaciones sociales son a menudo aspectos satisfactorios pero los jóvenes se preocupan porque la enfermedad puede añadir un plus a este reto. Muchos cuentan que encontrar  un compañero sentimental que los valore a pesar de la enfermedad puede suponer una barrera y destacan la importancia de encontrar a alguien con el que compartir las complejidades de la esclerosis múltiple. Cuando una persona tiene una pareja con esclerosis múltiple las dos miembros viven los cambios y las pérdidas que puede conllevar la enfermedad y aprenden a convivir con los retos.
 
En función de cómo se sienta la persona con esclerosis múltiple determinará en gran parte en la forma de presentarse ante los demás. Si la persona lo hace recordando que ella es mucho más que su enfermedad y que su esclerosis múltiple es sólo una parte pequeña de ella, tal vez se sienta mejor. Muchas personas jóvenes también se plantean cual es el momento idóneo para decir que se convive con la enfermedad. No es necesario explicar la esclerosis múltiple en la primera cita, a no ser que la persona afectada así lo desee. Este es un tema que se puede dejar para otro momento que permita abordarlo con más tranquilidad.
 

4. Crear una familia

familia y esclerosis múltiple

Existen algunos aspectos que pueden preocupar a la hora de crear una familia
 
1) La habilidad de cuidar a los niños en el futuro. El hecho de que la enfermedad sea impredecible e incierta, hace que sea difícil saber si la persona con esclerosis múltiple podrá cuidar a sus hijos en un futuro. Hay personas con esclerosis múltiple que mantienen la independencia hasta más de 25 años después del diagnóstico.
 
2) Cambio de roles. La persona con esclerosis múltiple puede pasar de ser la principal contribuidora de la casa a tener necesidad de ser cuidada ella misma. 
 
3) El embarazo. La esclerosis múltiple no supone ningún impedimiento para ser madre y se ha demostrado que el período de embarazo no empeora la enfermedad sinó que hasta la puede mejorar. Después del embarazo las mujeres con esclerosis múltiple son más propensas a tener un brote. Por lo tanto, hay que tener un buen apoyo familiar para cuando llegan estos momentos. Las mujeres con esclerosis múltiple que quieran quedar embarazadas deben hacerlo con una buena planificación y tratando el tema préviamente con su neurólogo.
 
4) Dar el pecho. La lactancia materna no está contraindicada. Dar el pecho no incrementa los brotes e incluso puede tener efectos protectores para la madre. No obstante, muchas madres con esclerosis múltiple a menudo rechazan dar el pecho y eligen volver al tratamiento inmediatamente. Los biberones permiten a los padres compartir las tareas con el bebé por las noches, lo que puede ayudar a la persona con esclerosis múltiple a sentirse menos fatigada.

5. Sexualidad

Algunos pacientes con esclerosis múltiple presentan problemas sexuales consecuencia del daño en el sistema nervioso y del impacto psicológico de la enfermedad. A menudo las personas jóvenes tienen  barreras para tratar de los problemas sexuales con su neurólogo.
 
Hay que ser conscientes de la importancia de la función sexual en la calidad de vida y no hay que desterrar estos problemas. Los síntomas más frecuentes en las mujeres son:
  • Pérdida del deseo sexual
  • Ausencia de orgasmos
  • Disminución de la lubricación
  • Disminución de la sensibilidad genital

Los síntomas más frecuentes en los hombres son:

  • Disminución de la capacidad de mantener una erección
  • Dificultad en el orgasmo
Algunos de estos síntomas tienen tratamientos que ayudan a mejorar la vida sexual. Es importante que los tratamientos estén prescritos por un médico. En todo caso, saber gestionar la situación no es fácil y por este motivo es importante que exista una buena comunicación entre los dos miembros de la pareja. También puede ser interesante dar más importancia a los actos preliminares.
 

6. Otras preocupaciones

  1. La necesidad de más información especializada sobre la enfermedad
  2. Apoyo e información práctica para familiares que muchas veces no saben cómo deben actuar
  3. Falta de oferta de asistencia de larga durada adaptada a las necesidades de las personas jóvenes
  4. Dificultades para identificar los síntomas de la enfermedad y para encontrar recursos y tratamientos para paliarlos.

En algunos casos también puede preocupar:

  1. Falta de asistencia de larga durada adaptada a las necesidades de las personas jóvenes
  2. Necesidades de accesibilidad en el transporte público y privado
  3. Necesidades de accesibilidad en edificios y viviendas
  4. Insuficiencia de pensiones. Muchas personas son diagnosticadas cuando aún no han accedido al mercado laboral y no han cotizado nunca.

 

 

 

 

 

 

jovenes con esclerosis múltiple

Las cifras. Jóvenes y esclerosis múltiple
En Catalunya existen 1.200 personas con esclerosis múltiple de menos de 35 años
El diagnóstico de la esclerosis múltiple en jóvenes
¿Cuales son los principales síntomas de la esclerosis múltiple en jóvenes?, ¿cómo encaja un joven con esclerosis múltiple la enfermedad?, ¿cuáles son sus temores?, ¿cómo afecta la esclerosis múltiple a la pareja y amigos?
Principales preocupaciones de los jóvenes con esclerosis múltiple
Seguir estudiando o trabajar, encontrar pareja o formar una familia son algunas de las preocupaciones de las personas jóvenes con esclerosis múltiple
Acciones para los jóvenes
Servicios y acciones para jóvenes con esclerosis múltiple
Programa trabajEMos
El programa trabajEMos pretende que las personas jóvenes con esclerosis múltiple puedan continuar trabajando

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