L'Smart Health, un aliat clau per al pacient amb esclerosi múltiple

Amb motiu de la celebració del Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple – 18 de desembre – el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat), la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) i l’Hospital Vall d’Hebron han celebrat una trobada per reflexionar al voltant dels avantatges que poden tenir les noves tecnologies de la informació sobre el coneixement i el control de l’evolució de les anomenades malalties cròniques, com és el cas de l’Esclerosi Múltiple.

L’Smart Health és el nou concepte que es refereix a la utilització d’aquestes noves tecnologies aplicades als serveis de salut. En l’actualitat, cada cop hi ha més dispositius que permeten un major seguiment dels pacients d’aquest tipus de malalties, la qual cosa deriva en l’aplicació de tractaments més personalitzats i, per tant, en la millora de la qualitat de vida dels afectats. “En el cas de l’Esclerosi Múltiple, la tecnologia es converteix en un aliat, perquè podria permetre obtenir, abans de la visita, dades molt fiables sobre la realitat del pacient que ens permetrien conèixer molt millor el seu estat i evolució”, explica el Dr. Xavier Montalban, cap del Servei de Neuroimmunología de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i director del Cemcat.

En aquest sentit, el Cemcat ha posat en marxa recentment, amb el patrocini de Roche, l’estudi Floodlight, que té com a finalitat determinar la validesa i utilitat dels dispositius electrònics –smartphone i smartwatch- a l’hora de proporcionar informació sobre l’evolució de la malaltia en el dia a dia del pacient. L’estudi, que compta amb la participació d’un total de 60 pacients -40 afectats i 20 persones que formen part del grup de control-, avalua diversos factors, com l’habilitat motora, l’equilibri, la capacitat cognitiva, la marxa i l’estat d’ànim. “Es duen a terme diversos tests i exercicis que, segons el seu perfil, s’executen de manera diària, setmanal o bisetmanal”, assegura el Dr. Montalban. “Es tracta de detectar a temps real canvis en la condició del pacient que si no passarien inadvertits; estic convençut que les noves tecnologies poden contribuir a transformar la pràctica clínica de l’Esclerosi Múltiple”, afirma el Dr. Jorge Mauriño, responsable mèdic de Neurociències de Roche.

Altres investigacions tecnològiques en marxa

A més del programa Floodlight, el Cemcat participa també en altres projectes tecnològics internacionals. Un d’ells és el MS Paths (Multiple Sclerosis Partners Advancing Technology and Health Solutions) que, amb el patrocini de Biogen, té com a finalitat establir una base de dades de pacients anònims, generada a partir de la pràctica clínica habitual, que pugui ser compartida per diversos centres per promoure la recerca. El RADAR-CNS (Remote Assessment of Disease and Relapse – Central Nervous System disorders), té l’objectiu de tipificar i preveure canvis en la malaltia. 

Empoderament del pacient

La tecnologia també pot ajudar a augmentar i millorar la comunicació amb el pacient, a més de facilitar la seva participació en la presa de decisions. “Que el pacient tingui al seu abast informació sobre la seva malaltia és fonamental perquè pugui prendre les decisions que consideri més adients en cada cas”, afirma Rosa Masriera, directora executiva de la FEM. Precisament amb aquest objectiu la Fundació Esclerosi Múltiple ha renovat l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple, una plataforma web dirigida a pacients, cuidadors i professionals que conté tot el coneixement disponible sobre aquesta malaltia amb continguts certificats per professionals del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya i la Fundació Esclerosi Múltiple. L’eina, que es va posar en marxa fa 4 anys i rep una mitjana de 50 mil visites mensuals, es rellança ara amb un canvi de format per tal de fer-la més accessible. Els usuaris poden trobar informació bàsica sobre novetats, investigacions i tractaments, a més de consells pel dia a dia i qüestions relacionades amb  l’àmbit laboral. “Que els pacients puguin accedir tan fàcilment a aquesta informació que els és tan necessària no només fa que no se sentin tan sols sinó que els empodera a l’hora de prendre decisions”, assenyala Masriera.

Informacions

El Festival de música Santes Creus, solidari amb l'esclerosi múltiple
El Festival constarà de 3 concerts, que se celebraran els dies 1, 15 i 29 de juliol
Outlet del Mulla't a Tàrrega
Descomptes en productes del Mulla't el 3 de juny a Tàrrega
Els actes del Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple a Lleida
Els actes del Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple a Lleida
Diumenge se celebra la Cursa Aquopolis Costa Daurada, solidària amb la FEM
La cursa inclou una competició de 5 km i una caminada de 2 km per adults i infants
Cursa del Jonc a benefici de la FEM
La cursa infantil reuneix tres escoles de la comarca de la Noguera i és solidària amb l'esclerosi múltiple
Neuroalianza defensa al Congrés el 33% de discapacitat en el moment del diagnòstic
Més d'un milió de famílies tenen un membre amb una malaltia neurodegenerativa a l'Estat espanyol
Vota per la FEM al Premi a la contribució social Tatiana Sisquella
La Fundació Esclerosi Múltiple fa més de 25 anys que està al costat de les persones que pateixen aquesta malaltia neurològica crònica
L'alteració de la microbiota intestinal s'associa amb un increment de possibilitats de patir malalties autoimmunes
La microbiota, la situació de l'accessibilitat a Catalunya, el segell de la Fundación Lealtad i el programa FEM Feina, alguns dels temes que tracta la revista de la Fundació Esclerosi Múltiple
Alletar podria reduir el risc d'esclerosi múltiple
Descobreixen una associació entre menor risc d'esclerosi múltiple i la lactància materna durant almenys 15 mesos
Les receptes d'Ara Parellada amb la Poma per la Vida
Copa de iogurt i Poma per la Vida i Cruixent de poma, nous i panses, les receptes solidàries amb l'esclerosi múltiple que proposa la cuinera
La mielina es podria reparar segons una recerca que ha fet les primeres proves amb animals
La mielina es podria reparar segons una recerca que ha fet les primeres proves amb animals
La FEM presenta el Mulla't a la jornada de treball de la Unitat de Neuroimmunologia i EM de Girona
Al llarg de la jornada es farà balanç del primer any de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple
El Festival de música Santes Creus, solidari amb l'esclerosi múltiple
Les entrades ja a la venda a partir de 20 euros
Obert el termini per demanar ajuts PUA a la Generalitat
El termini finalitza el 2 d'agost i la prestació es determina, entre d'altres, en base als ingressos econòmics
El pacient informat, nou repte dels professionals de l’esclerosi múltiple
Els especialistes van explicar a l'acte central del Dia Mundial que els pacients d’esclerosi múltiple han de tenir al seu abast la màxima quantitat d’informació possible per poder prendre decisions
Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple
El lema del Dia Mundial és Viure amb Esclerosi Múltiple
Comença la tercera edició dels curs de persones cuidadores online
El curs de cuidadors online començarà el 19 de maig i acabarà el 30 de juny
Més de 2.000 persones participen a la cursa solidària ‘Mou-te per l’Esclerosi Múltiple’
La iniciativa, impulsada per la Fundació Esclerosi Múltiple, té com a finalitat conscienciar a la població sobre aquesta malaltia, que afecta 7.000 persones a Catalunya
Mou-te per l'esclerosi múltiple
Curses atlètiques, de bicicletes i de patins al Circuit de Barcelona-Catalunya
Inscripcions obertes a la cursa per l'esclerosi múltiple al Circuit de Barcelona-Catalunya
La cursa per l'esclerosi múltiple al Circuit de Barcelona-Catalunya es farà el 30 d'abril i inclou curses atlètiques, de patins i de bicicleta
Teatre solidari a Sant Antoni de Calonge
"El sopar dels grans" a Sant Antoni de Calonge el 8 d'abril a les 7 de la tarda
La FEM i el Cemcat organitzen un concurs literari pel Dia Mundial
El relat guanyador es farà públic el Dia Mundial i guanyarà un eBook
La vicepresidenta de la FEM, Conxita Tarruella, rep el premi Jordi Cortada
El premi reconeix la feina pel benestar de les persones que ha portat a terme Tarruella
Participa al mosaic de Rafa Nadal, pujant una foto i Banc Sabadell donarà 1€ a la FEM
La FEM, una de les deu entitats beneficiàries de LaTierradelTenis
Estats Units aprova l'ocrelizumab com a tractament per l'esclerosi múltiple
Actualment l'Agència Europea del Medicament també està revisant l'ocrelizumab
Un blog per l'esclerosi múltiple que resulta terapèutic
Agna Egea escriu el blog "La EM no me para" on explica la seva experiència amb l'esclerosi múltiple
Cursa solidària a Camarasa
La cursa se celebrarà el 26 de març
La cara menys dolça del sucre
La cara menys dolça del sucre
La imatge fresca del Mulla't per l'esclerosi múltiple 2017
El Mulla't se celebrarà a més de 600 piscines de Catalunya el diumenge 9 de juliol
Teatre solidari a Palafrugell
La boda de Sofi es representarà el 17 de març a les 10 de la nit
Conferència a Lleida sobre fàrmacs i EM
El Dr. Hervás pronunciarà una conferència sobre fàrmacs i EM
Taller d'automaquillatge a Lleida
El curs serà impartit per la consultora Patrícia Mimbrera al Centre Neurorehabilitador Miquel Martí i Pol
Remarquen l'eficàcia d'alemtuzumab en la millora de la discapacitat
El Dr. Xavier Montalban explica que el 38% dels pacients milloren la discapacitat
Córrer la Marató de Madrid per l'esclerosi múltiple i captar fons per la FEM
Antonio Aranda té un germà amb esclerosi múltiple i va córrer la seva primera marató l'any passat. Aquest any correrà la segona marató i cedirà els fons del seu repte a la Fundació Esclerosi Múltiple
Òptica Universitària dona 3.300€ a la Fundació Esclerosi Múltiple
Els treballadors d'Òptica Universitària han fet un teaming i han votat que els fons recaptats es destinin a la Fundació Esclerosi Múltiple i a dues entitats més
Comença la campanya Kiss Goodbye to MS per captar fons per l'Esclerosi Múltiple
Els fons es destinen a la recerca de l'esclerosi múltiple

Destaquem

Regala la poma solidària online

Regala la poma solidària online

Programa FEM Feina

Programa FEM Feina

Compra la tovallola del Mulla't online

Compra la tovallola del Mulla't online

Envia una SMS al 28014

Envia una SMS al 28014

Informació, atenció i serveis

Informació, atenció i serveis

Prepara't professionalment

Prepara't professionalment

Joves i esclerosi múltiple

Joves i esclerosi múltiple

Pacient Informat

Pacient Informat

Les campanyes de la FEM

Les campanyes de la FEM

Com col·laborar?

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fes-te soci de la FEM

Fes-te soci de la FEM

Fes una donació

Fes una donació

Fes-te voluntari

Fes-te voluntari

La meva iniciativa

La meva iniciativa

Fes un llegat testamentari

Fes un llegat testamentari

Empreses que col.laboren amb la FEM

Empreses que col.laboren amb la FEM

Deduccions per donacions

Deduccions per donacions