Gairebé la meitat de les persones amb Esclerosi Múltiple deixa la feina 3 anys després del diagnòstic

viure i treballar amb esclerosi múltiple

L’Esclerosi Múltiple afecta actualment 7.000 persones a Catalunya, principalment dones –un 70%-. D’aquestes, 1.200 són joves d’entre 20 i 40 anys. De fet, l'esclerosi múltiple és la segona causa de discapacitat neurològica en adults joves.  La majoria de les persones afectades reben el diagnòstic durant els primers anys de vida laboral, un moment especialment delicat tenint en compte que es tracta de l’etapa més productiva ja que és precisament quan s’estan formant i desenvolupant els interessos i les aspiracions personals. En concret, un 80% de les persones amb esclerosi múltiple són diagnosticades abans dels 40 anys.  

La por a que la malaltia influeixi en la seva capacitat laboral fa que moltes persones amaguin la seva problemàtica, una situació que sovint deriva en ansietat, estrès i, fins i tot, depressió. Això, sumat a la pròpia simptomatologia de l’esclerosi múltiple, fa que molts pacients es vegin obligats a deixar la seva feina degut a que a l’empresa no es donen les condicions com per seguir treballant. En aquest sentit, un 43% dels afectats deixa de treballar durant els tres anys posteriors al diagnòstic, un percentatge que s'eleva fins al 70% 10 anys després del diagnòstic. 

La fatiga és un dels símptomes més determinants a l’hora d’abandonar la feina. Un 62% de les persones amb esclerosi múltiple en situació de desocupació afirma que la fatiga els ha impedit seguir treballant, una problemàtica que es podria pal·liar amb petits canvis dins l’entorn laboral –baixar el ritme de treball i que aquest s’adapti a les capacitats individuals, evitar els llocs de feina calorosos, introduir descansos dins la jornada laboral, etc. Tenint en compte tot això, la Fundació Esclerosi Múltiple centra aquest any la seva activitat en el foment de la inserció laboral i l’empoderament dels pacients d’esclerosi múltiple. L’objectiu és proporcionar-los tots aquells recursos que necessitin per poder prendre la decisió més adequada a les seves capacitats pel que fa a l’àmbit laboral.

Els diversos projectes previstos dins d’aquest marc s’han presentat en una trobada on s’ha parlat, entre altres coses, dels reptes laborals existents a l’hora d’aconseguir que les persones amb EM puguin continuar treballant després del diagnòstic. L’acte, ha comptat amb la participació de Rosa Masriera, directora executiva de la FEM; Josefina Lloret, Patien Relations Manager de Novartis; el Dr. Luis Brieva, neuròleg, Coordinador del Grup de Treball d’Esclerosi Múltiple de la Societat Catalana de Neurologia; Mercedes Simón, directora financera i de Recursos Humans de Laboratorio Stada i Maria Climent, empresaria afectada d’EM.  

TreballEM, un pas més cap a la inserció laboral

Entre les diferents accions que la FEM té previst posar en marxa al llarg de l’any destaca el projecte TreballEM, un programa impulsat conjuntament amb la companyía Novartis amb la finalitat de fomentar la inserció laboral i l’empoderament de les persones amb EM actuant sobre tres eixos: les empreses, els professionals sanitaris i els pacients. “Hi ha molt desconeixement encara sobre tot el que fa referència als drets laborals dels pacients d’EM. La seva ocupació no està suficientment integrada en el dia a dia de les empreses i de l’entorn mèdic. Amb aquest projecte volem proporcionar tots els recursos que facilitin una solució a aquest problema, tocant tots els agents implicats”, ha afirmat Rosa Masriera, directora executiva de la FEM. Per la seva banda, Josefina Lloret, Patient Relations Manager de Novartis, ha destacat la “importància que té treballar pels afectats, no només a nivell econòmic, sinó també a nivell psicològic i emocional”, i ha insistit en que “moltes vegades, les dificultats laborals poden superar-se fent petits canvis dels quals no som conscients però que són molt més fàcils del que a priori podem pensar”.

Així, pel  que fa a les empreses, la FEM i Novartis elaboraran una guia informativa per contractants dirigida a afavorir la contractació de persones amb esclerosi múltiple, a més de dur a terme reunions amb responsables de recursos humans de multinacionals per tal d’informar-los i sensibilitzar-los. “Hem de fer un esforç conscient i constant per fer que la diversitat a la feina sigui real”, ha afirmat la directora Financera i de Recursos Humans de Laboratorio Stada, Mercedes Simón. En el que es refereix al sector sanitari, s’editarà, en coordinació amb la  Societat Catalana de Neurologia, una guia de bones pràctiques per neuròlegs i clínics amb la finalitat d’informar-los i sensibilitzar-los sobre els problemes d’ocupació dels joves amb EM. “L’afectació laboral dels símptomes de la malaltia és una de les principals preocupacions dels pacients. Per això és important que l’especialista tingui coneixements sobre aquests aspectes, per tal de detectar possibles dificultats i derivar-los, quan sigui necessari, als recursos adients”, ha declarat el neuròleg, Coordinador del Grup de Treball d’Esclerosi Múltiple de la Societat Catalana de Neurologia.

Finalment, dins l’àmbit del pacient, el projecte TreballEM se centrarà en l’empoderament de les persones amb esclerosi múltiple, per tal d’ajudar-los a que coneguin els seus drets en relació al reconeixement de la discapacitat, les adaptacions del lloc de feina i la contractació. Quan et diagnostiquen la malaltia, et sents molt perdut. No saps ni com evolucionaràs ni en quina mesura t’afectarà aquesta evolució a la teva vida personal i laboral. Jo no vaig rebre cap tipus d’informació tot i que trobo que és clau per fer front a aquesta nova etapa", ha assegurat Maria Climent, empresaria afectada d’esclerosi múltiple. En aquest sentit, s’editarà un vídeo informatiu per les persones que pateixen la malaltia i s’organitzaran tallers i conferències.

Tot i que aquest any el foment de la inserció laboral serà l’eix vertebrador de les activitats de la FEM, la Fundació fa molts anys que treballa per aconseguir l’accés al món laboral dels afectats per aquesta malaltia. En aquest sentit, l’any 1999 va crear el Centre Especial de Treball (FEMCET), que avui en dia dóna feina a 90 persones amb esclerosi múltiple i altres discapacitats – un 93% dels treballadors tenen una discapacitat física i/o sensorial-. Aquest centre, que l’any 2016 va assolir una facturació de 1.150.000 euros, ofereix call center i serveis administratius i manipulats.

Al mateix temps, la FEM disposa d’un servei de Formació i inserció laboral des del qual s’organitzen cursos amb l’objectiu de formar a totes aquelles persones que es veuen obligades a modificar la seva carrera professional per adaptar-la a les noves circumstàncies de la malaltia. Des d’aquesta àrea, que disposa d’una bossa de treball, també es facilita assessorament laboral. Durant 2016 es van atendre des d’aquest servei 169 persones i un total de 50 -una de cada tres- va aconseguir feina. D’aquestes, un 60% són dones.

A més, durant l’any passat es van impulsar les Beques FEM-U, convocades amb la voluntat de potenciar el talent de joves amb discapacitat a través de l’accés a una formació que augmenti les seves possibilitats d’accedir a una feina.


 
 

 

 

Informacions

El Festival de música Santes Creus, solidari amb l'esclerosi múltiple
El Festival constarà de 3 concerts, que se celebraran els dies 1, 15 i 29 de juliol
Outlet del Mulla't a Tàrrega
Descomptes en productes del Mulla't el 3 de juny a Tàrrega
Els actes del Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple a Lleida
Els actes del Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple a Lleida
Diumenge se celebra la Cursa Aquopolis Costa Daurada, solidària amb la FEM
La cursa inclou una competició de 5 km i una caminada de 2 km per adults i infants
Cursa del Jonc a benefici de la FEM
La cursa infantil reuneix tres escoles de la comarca de la Noguera i és solidària amb l'esclerosi múltiple
Neuroalianza defensa al Congrés el 33% de discapacitat en el moment del diagnòstic
Més d'un milió de famílies tenen un membre amb una malaltia neurodegenerativa a l'Estat espanyol
Vota per la FEM al Premi a la contribució social Tatiana Sisquella
La Fundació Esclerosi Múltiple fa més de 25 anys que està al costat de les persones que pateixen aquesta malaltia neurològica crònica
L'alteració de la microbiota intestinal s'associa amb un increment de possibilitats de patir malalties autoimmunes
La microbiota, la situació de l'accessibilitat a Catalunya, el segell de la Fundación Lealtad i el programa FEM Feina, alguns dels temes que tracta la revista de la Fundació Esclerosi Múltiple
Alletar podria reduir el risc d'esclerosi múltiple
Descobreixen una associació entre menor risc d'esclerosi múltiple i la lactància materna durant almenys 15 mesos
Les receptes d'Ara Parellada amb la Poma per la Vida
Copa de iogurt i Poma per la Vida i Cruixent de poma, nous i panses, les receptes solidàries amb l'esclerosi múltiple que proposa la cuinera
La mielina es podria reparar segons una recerca que ha fet les primeres proves amb animals
La mielina es podria reparar segons una recerca que ha fet les primeres proves amb animals
La FEM presenta el Mulla't a la jornada de treball de la Unitat de Neuroimmunologia i EM de Girona
Al llarg de la jornada es farà balanç del primer any de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple
El Festival de música Santes Creus, solidari amb l'esclerosi múltiple
Les entrades ja a la venda a partir de 20 euros
Obert el termini per demanar ajuts PUA a la Generalitat
El termini finalitza el 2 d'agost i la prestació es determina, entre d'altres, en base als ingressos econòmics
El pacient informat, nou repte dels professionals de l’esclerosi múltiple
Els especialistes van explicar a l'acte central del Dia Mundial que els pacients d’esclerosi múltiple han de tenir al seu abast la màxima quantitat d’informació possible per poder prendre decisions
Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple
El lema del Dia Mundial és Viure amb Esclerosi Múltiple
Comença la tercera edició dels curs de persones cuidadores online
El curs de cuidadors online començarà el 19 de maig i acabarà el 30 de juny
Més de 2.000 persones participen a la cursa solidària ‘Mou-te per l’Esclerosi Múltiple’
La iniciativa, impulsada per la Fundació Esclerosi Múltiple, té com a finalitat conscienciar a la població sobre aquesta malaltia, que afecta 7.000 persones a Catalunya
Mou-te per l'esclerosi múltiple
Curses atlètiques, de bicicletes i de patins al Circuit de Barcelona-Catalunya
Inscripcions obertes a la cursa per l'esclerosi múltiple al Circuit de Barcelona-Catalunya
La cursa per l'esclerosi múltiple al Circuit de Barcelona-Catalunya es farà el 30 d'abril i inclou curses atlètiques, de patins i de bicicleta
Teatre solidari a Sant Antoni de Calonge
"El sopar dels grans" a Sant Antoni de Calonge el 8 d'abril a les 7 de la tarda
La FEM i el Cemcat organitzen un concurs literari pel Dia Mundial
El relat guanyador es farà públic el Dia Mundial i guanyarà un eBook
La vicepresidenta de la FEM, Conxita Tarruella, rep el premi Jordi Cortada
El premi reconeix la feina pel benestar de les persones que ha portat a terme Tarruella
Participa al mosaic de Rafa Nadal, pujant una foto i Banc Sabadell donarà 1€ a la FEM
La FEM, una de les deu entitats beneficiàries de LaTierradelTenis
Estats Units aprova l'ocrelizumab com a tractament per l'esclerosi múltiple
Actualment l'Agència Europea del Medicament també està revisant l'ocrelizumab
Un blog per l'esclerosi múltiple que resulta terapèutic
Agna Egea escriu el blog "La EM no me para" on explica la seva experiència amb l'esclerosi múltiple
Cursa solidària a Camarasa
La cursa se celebrarà el 26 de març
La cara menys dolça del sucre
La cara menys dolça del sucre
La imatge fresca del Mulla't per l'esclerosi múltiple 2017
El Mulla't se celebrarà a més de 600 piscines de Catalunya el diumenge 9 de juliol
Teatre solidari a Palafrugell
La boda de Sofi es representarà el 17 de març a les 10 de la nit
Conferència a Lleida sobre fàrmacs i EM
El Dr. Hervás pronunciarà una conferència sobre fàrmacs i EM
Taller d'automaquillatge a Lleida
El curs serà impartit per la consultora Patrícia Mimbrera al Centre Neurorehabilitador Miquel Martí i Pol
Remarquen l'eficàcia d'alemtuzumab en la millora de la discapacitat
El Dr. Xavier Montalban explica que el 38% dels pacients milloren la discapacitat
Córrer la Marató de Madrid per l'esclerosi múltiple i captar fons per la FEM
Antonio Aranda té un germà amb esclerosi múltiple i va córrer la seva primera marató l'any passat. Aquest any correrà la segona marató i cedirà els fons del seu repte a la Fundació Esclerosi Múltiple
Òptica Universitària dona 3.300€ a la Fundació Esclerosi Múltiple
Els treballadors d'Òptica Universitària han fet un teaming i han votat que els fons recaptats es destinin a la Fundació Esclerosi Múltiple i a dues entitats més
Comença la campanya Kiss Goodbye to MS per captar fons per l'Esclerosi Múltiple
Els fons es destinen a la recerca de l'esclerosi múltiple

Destaquem

Regala la poma solidària online

Regala la poma solidària online

Programa FEM Feina

Programa FEM Feina

Compra la tovallola del Mulla't online

Compra la tovallola del Mulla't online

Envia una SMS al 28014

Envia una SMS al 28014

Informació, atenció i serveis

Informació, atenció i serveis

Prepara't professionalment

Prepara't professionalment

Joves i esclerosi múltiple

Joves i esclerosi múltiple

Pacient Informat

Pacient Informat

Les campanyes de la FEM

Les campanyes de la FEM

Com col·laborar?

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fes-te soci de la FEM

Fes-te soci de la FEM

Fes una donació

Fes una donació

Fes-te voluntari

Fes-te voluntari

La meva iniciativa

La meva iniciativa

Fes un llegat testamentari

Fes un llegat testamentari

Empreses que col.laboren amb la FEM

Empreses que col.laboren amb la FEM

Deduccions per donacions

Deduccions per donacions