El diagnóstico de la esclerosis múltiple en jóvenes

Jóvenes y esclerosis múltiple

Los principales síntomas 

La esclerosis múltiple manifiesta síntomas diferentes en función de las personas, pero un estudio realizado en 2013 en 4 países (Alemania, Italia, Noruega y España) determinó que más del 50% de las personas con esclerosis múltiple encuestadas de menos de 35 años manifestaban los siguientes síntomas:
 
En la encuesta no se observan diferencias notables entre los países referentes a los síntomas más comunes. Hay que tener presente que la fatiga y la espasticidad son los síntomas más característicos y frecuentes de la esclerosis múltiple y que pueden tener un impacto negativo en la calidad de vida y en el bienestar de la persona. La fatiga interrumpe las funciones sociales y ocupacionales mientras que la espasticidad se asocia a una amplia gama de síntomas que incluyen rigidez muscular, dolor y espasmos, que afectan la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.

¿Cómo encaja un joven la esclerosis múltiple?

En el momento del diagnóstico hay que tener presente que se producirán cambios globales en la vida de la persona afectada y en su entorno familiar más cercano. Convivir con el diagnóstico puede ser como una pérdida de sentirse en forma y puede generar una pérdida del sentido de la normalidad ya que diferencia al joven afectado de sus compañeros. El diagnóstico puede suponer también una pérdida de control pues los síntomas se pueden producir en cualquier momento y el futuro es incierto. Los padres del joven afectado experimentan una pérdida similar. Pueden sentir duelo por las esperanzas y sueños que un día tuvieron por la salud de su hijo. Deben aprender a aceptar la situación y ajustar sus sueños a la nueva realidad.
 
El impacto de la esclerosis múltiple sobre la calidad de vida es elevado porque afecta al ámbito familiar, laboral y social. Además, generalmente la enfermedad se desarrolla en una etapa de la vida en que se inician proyectos vitales importantes. A ello se suma la complejidad de la enfermedad, el pronóstico y los distintos síntomas asi como el desconocimiento del entorno de la persona afectada sobre cómo apoyarlo.

Los primeros temores 

Los primeros temores que surgen son:

  • ¿Cómo orientar el futuro vital y laboral?
  • El miedo a la progresión de la esclerosis múltiple 
  • La pérdida de autonomía
  • Los efectos adversos de la medicación
  • ¿Cómo explicar la enfermedad en el entorno?

Por ello, es muy importante que la persona afectada de esclerosis múltiple pueda recibir apoyo emocional y orientación laboral, además de tratamiento rehabilitador en caso necesario. Estas herramientas ayudan a los jóvenes a afrontar con autonomía el futuro.

¿Cómo afecta al nuclio familiar pareja y amigos?

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a todo el entorno de la persona. La preocupación de los padres se centra en que su hijo no pueda realizar las actividades que practican los otros jóvenes de su edad.
 
Los niños son a menudo participantes pasivos en cuanto a su salud. En este sentido, los padres toman las decisiones y la responsabilidad respecto a la enfermedad pero hay un momento en que los adolescentes o jóvenes pueden empezar a tomar decisiones. Este inicio de toma de responsabilidades puede causar tensiones familiares cuando los padres perciben que son ellos los responsables de la salud de su hijo y le impiden gestionar la enfermedad. En este sentido, los padres pueden vivir como un conflicto, dado su rol supervisior y protector, el momento en que el joven empieza a adoptar decisiones respecto a su salud. Este momento puede crear angustia a los padres que también se pueden sentir excluidos. Los padres también son conscientes de que los jóvenes tienden a pensar más en el presente que en el futuro.
 
Por su parte, los jóvenes con esclerosis múltiple destacan la necesidad de independencia para evitar la sobreprotección de sus familiares y la pareja. Los jóvenes afirman que la "sobreprotección" los puede hacer sentir peor, puede haber una pérdida de confianza en sí mismos y puede provocar el abandono de responsabilidades y obligaciones.
 
En otros casos, en cambio, el joven tiene el pensamiento de "no puedo hacerlo". Es importante aceptar y normalizar la enfermedad y no apoyarse excesivamente sobre otros porque impide descubrir los recursos propios y eludir obligacines que muchas veces pueden ser perfectamente asumibles.
 
 
A menudo, después del diagnóstico, el grupo de amigos se reduce. El desconocimiento de cómo tratar a la persona afectada genera miedo. Esto dificulta que la persona con esclerosis múltiple tenga un entorno de confianza a quien contar y con quién compartir cómo se organizará la vida y afronta el futuro. Los jóvenes coinciden en que lo peor "son las excusas" pero también están de acuerdo en que después de esta experiencia tienen muy claro quiénes son los amigos de verdad.
 
 MÁS INFORMACIÓN 
 

jovenes con esclerosis múltiple

Las cifras. Jóvenes y esclerosis múltiple
En Catalunya existen 1.200 personas con esclerosis múltiple de menos de 35 años
El diagnóstico de la esclerosis múltiple en jóvenes
¿Cuales son los principales síntomas de la esclerosis múltiple en jóvenes?, ¿cómo encaja un joven con esclerosis múltiple la enfermedad?, ¿cuáles son sus temores?, ¿cómo afecta la esclerosis múltiple a la pareja y amigos?
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Seguir estudiando o trabajar, encontrar pareja o formar una familia son algunas de las preocupaciones de las personas jóvenes con esclerosis múltiple
Acciones para los jóvenes
Servicios y acciones para jóvenes con esclerosis múltiple
Programa trabajEMos
El programa trabajEMos pretende que las personas jóvenes con esclerosis múltiple puedan continuar trabajando

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