El diagnòstic de l'esclerosi múltiple en joves

Joves i esclerosi múltiple

Els principals símptomes 

L'esclerosi múltiple manifesta símptomes diferents en funció de les persones, però un estudi realitzat l'any 2013 a 4 països (Alemanya, Itàlia, Noruega i l'Estat espanyol) va determinar que més del 50% de les persones amb EM enquestades de menys de 35 anys manifestaven els següents símptomes:

En l'enquesta no s'observen diferències notables entre els països referents als símptomes més comuns. Cal tenir present que la fatiga i l'espasticitat són els símptomes més característics i freqüents de l'esclerosi múltiple i que poden tenir un impacte negatiu en la qualitat de vida i en el benestar del pacient. La fatiga interromp les funcions socials i ocupacionals mentre que l'espasticitat s'associa a una àmplia gamma de símptomes que inclouen rigidesa muscular, dolor i espasmes, que afecten la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple.

Com encaixa un jove l'esclerosi múltiple?

En el moment del diagnòstic cal tenir present que es produiran canvis globals en la vida de la persona afectada i en el seu entorn familiar més proper. Es pot viure com una pèrdua de "sentir-se en forma", pot generar una pèrdua del sentit de la normalitat perquè converteix al jove afectat en una persona diferent dels seus companys. El diagnòstic suposa també una pèrdua de control perquè els símptomes es poden produir en qualsevol moment i el futur és incert. Els pares del jove afectat poden experimentar una pèrdua similar. Poden sentir dol per les esperances i somnis que un dia van tenir per la salut del seu fill. Han d'aprendre a acceptar la situació i ajustar els seus somnis a la situació actual.

L'impacte de l'esclerosi múltiple sobre la qualitat de vida és elevat perquè afecta a l'àmbit familiar, laboral i social. A més, generalment la malaltia es desenvolupa en una etapa de la vida en què comencen projectes vitals i importants. A això s'hi suma la complexitat de l'esclerosi múltiple, el pronòstic i els símptomes diversos que té i el desconeixement de l'entorn de la persona afectada sobre com donar-li suport.

Els primers temors 

Els primers temors que sorgeixen són:

  • Com orientar el futur vital i laboral?
  • La por a la progressió de l'esclerosi múltiple
  • La pèrdua d'autonomia
  • Els efectes adversos de la medicació
  • Com explicar la malaltia a l'entorn

Per això, és molt important que la persona afectada d'esclerosi múltiple pugui rebre suport emocional i orientació laboral, a més de tractament rehabilitador si és necessari. Aquestes eines ajuden als joves a afrontar amb autonomia el futur.

Com afecta al nucli familiar parella i amics?

L'esclerosi múltiple és una malaltia que afecta a tot l'entorn de la persona. La preocupació dels pares se centra en què el seu fill no pugui fer les activitats que fan els altres joves de la seva edat.

Els nens són sovint participants passius pel què fa a la seva salut. En aquest sentit, els pares prenen les decisions i la responsabilitat respecte a l'esclerosi múltiple. Els adolescents o joves poden començar a prendre decisions respecte a la malaltia. Aquest inici de presa de responsabilitats pot causar tensions familiars quan els pares percebin que són ells els responsables de la salut del seu fill i no li deixin gestionar la malaltia. En aquest sentit, els pares poden viure com un conflicte, atès el seu rol supervisor i protector, el moment en què el jove comença a adoptar decisions respecte a la seva salut. Aquest moment pot crear angoixa als pares que també es poden sentir exclosos. Els pares també són conscients que els joves tendeixen a pensar més en el present que en el futur. Iguament, els joves acostumen a tenir més dificultats en mantenir una adherència correcta al tractament.

Per la seva banda, els joves amb esclerosi múltiple destaquen la necessitat d'independència per evitar la sobreprotecció dels seus familiars i de la parella. Els joves afirmen que la "sobreprotecció" els pot fer sentir pitjor, hi pot haver una pèrdua de confiança en ells mateixos i pot provocar l'abandonament de responsabilitats i obligacions.

En d'altres casos, en canvi, el jove té el pensament de "no ho puc fer". És important acceptar i normalitzar la malaltia. Cal no acomodar-s'hi perquè impedeix descobrir els recursos propis i eludir obligacions que poden ser perfectament assumibles.

Sovint, després del diagnòstic, el grup d'amics es redueix perquè moltes vegades el desconeixement de com tractar a la persona afectada genera por. Això dificulta que la persona afectada d'esclerosi múltiple tingui un entorn de confiança a qui explicar i amb qui compartir com s'organitzarà la vida i afronta el futur. Els joves afectats coincideixen a explicar que el pitjor "són les excuses" però també estan d'acord que després d'aquesta experiència tenen molt clar qui són els seus amics de veritat.

 MÉS INFORMACIÓ 

 

Joves amb esclerosi múltiple

Les dades. Joves i esclerosi múltiple
A Catalunya hi ha 1.200 persones de menys de 35 anys que tenen esclerosi múltiple
El diagnòstic de l'esclerosi múltiple en joves
Com afecta l'esclerosi múltiple a la parella i als amics? Els temors de l'esclerosi múltiple, com s'encaixa la malaltia, els síntomes de l'esclerosi múltiple
Principals preocupacions dels joves amb esclerosi múltiple
L'accessibilitat al transport públic, saber identificar els síntomes de l'esclerosi múltiple i la falta d'informació són algunes de les preocupacions de les persones amb esclerosi múltiple
Accions de la Fundació dirigides als joves amb esclerosi múltiple
La Fundació Esclerosi Múltiple té serveis pels joves amb esclerosi múltiple com un punt de trobada, cursos per a persones recent diagnosticades, cursos per a buscar feina o voluntaris específics per a joves
Programa treballEM
El programa treballEM pretén que les persones joves amb esclerosi múltiple puguin continuar treballant

Destaquem

Regala la poma solidària online

Regala la poma solidària online

Programa FEM Feina

Programa FEM Feina

Compra la tovallola del Mulla't online

Compra la tovallola del Mulla't online

Envia una SMS al 28014

Envia una SMS al 28014

Informació, atenció i serveis

Informació, atenció i serveis

Prepara't professionalment

Prepara't professionalment

Joves i esclerosi múltiple

Joves i esclerosi múltiple

Pacient Informat

Pacient Informat

Les campanyes de la FEM

Les campanyes de la FEM

Com col·laborar?

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fes-te soci de la FEM

Fes-te soci de la FEM

Fes una donació

Fes una donació

Fes-te voluntari

Fes-te voluntari

La meva iniciativa

La meva iniciativa

Fes un llegat testamentari

Fes un llegat testamentari

Empreses que col.laboren amb la FEM

Empreses que col.laboren amb la FEM

Deduccions per donacions

Deduccions per donacions