Catalunya té 1.200 joves afectats d’esclerosi múltiple

Joves i esclerosi múltiple

 

La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) ha iniciat aquest any un seguit d'accions adreçades a les persones joves, ja que 1.200 dels 7.000 afectats d'esclerosi múltiple a Catalunya són joves. La xifra respresenta un 17% de les persones amb esclerosi múltiple. Per aquest motiu, la Fundació ha presentat diverses accions que portarà a terme durant el 2016 en relació amb els joves.  

Diversos estudis apunten que tot i que l’esclerosi múltiple manifesta símptomes diferents en funció de cada persona, la fatiga és el símptoma més freqüent: en total, afecta a un 61% dels adults joves que pateixen aquesta malaltia. Aquest símptoma pot afectar negativament a la qualitat de vida i el benestar dels pacients, ja que interromp les seves funcions socials i ocupacionals. Així mateix, altres símptomes que pateixen més del 50% de les persones joves amb esclerosi múltiple són:

  • problemes de visió (57%)
  • problemes d’equilibri (55%)
  • dolor (53%)
  • insomni (51%)
  • espasticitat (51%).

 

En aquest sentit, la incertesa davant del futur vital i laboral, la por a la progressió de la malaltia, la pèrdua d’autonomia, els efectes adversos de la medicació i com comunicar la notícia a l’entorn familiar i als amics són els principals reptes que, segons els afectats, sorgeixen després del diagnòstic. Segons Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple, “quan els afectats comencen a patir dificultats per afrontar la seva vida quotidiana i veuen perillar, per tant, els seus projectes vitals, rebre orientació laboral, suport emocional i tractament rehabilitador integral es converteix en un factor clau per poder mantenir al màxim la seva autonomia”.

Tenir parella i formar una família, principals preocupacions pels afectats d'esclerosi múltiple

Les relacions de parella són un dels aspectes quotidians sobre els que l’esclerosi múltiple pot tenir un impacte més gran, donat que connectar amb altres persones, establir nous vincles i finalment trobar parella acostumen a ser objectius prioritaris per als joves adults. Les persones afectades per l’EM viuen aquests reptes amb una dificultat afegida, ja que esdevé especialment important trobar un company sentimental que els valori independentment de la malaltia i amb qui puguin compartir les complexitats i la impredictibilitat de l’esclerosi múltiple amb confiança i sinceritat. No cal explicar a la primera cita que es pateix la malaltia però el que sí és important és compartir amb la persona estimada les preguntes i preocupacions que se’n deriven habitualment.

Així mateix, alguns pacients presenten sovint alteracions en l’àmbit sexual com a conseqüència de les afectacions del sistema nerviós i l’impacte psicològic causats per l’EM. Altres reptes que s’afronten a l’hora de formar una família són l’estabilitat financera - alguns aspectes de la malaltia poder tenir conseqüències sobre la capacitat de treballar del pacient -, i l’habilitat de cuidar els nens en un futur. “L’esclerosi múltiple no suposa cap obstacle per a ser mare: s’ha demostrat que els períodes d’embaràs i lactància no empitjoren la malaltia, sinó que fins i tot poden millorar-la ja que es pot reduir la quantitat de brots en el pacient”, assegura el subdirector del Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya, Jaume Sastre-Garriga. “Això si, la gestació ha de fer-se amb una bona planificació i cal parar especial cura al postpart” ha afegit.

 

Futur laboral i formació acadèmica de les persones amb esclerosi múltiple

L’activitat laboral és un altre dels aspectes on la malaltia pot tenir conseqüències, especialment en el context actual de crisi econòmica. Un dels principals motius és que aquesta malaltia cada vegada es diagnostica més a persones joves que estan estudiant o que estan començant a treballar. Davant d’aquesta situació, és habitual que aquest col·lectiu afronti el seu futur professional amb dubtes i incerteses. Molts joves afectats d’esclerosi múltiple tenen por a la reacció dels companys de feina si fan públic el seu diagnòstic a l’empresa, la qual cosa pot contribuir a augmentar l’estrès. “Que aquestes persones rebin orientació laboral és clau a l’hora de facilitar la seva inserció laboral i assegurar el seu benestar al seu lloc de feina”, explica la directora de la FEM.

Així mateix, la formació acadèmica pot presentar molts reptes per als joves afectats amb esclerosi múltiple. No obstant, amb el suport adequat i alguns ajustaments, la majoria poden continuar amb la seva educació i mantenir l’entorn social quotidià que els ofereix. En alguns casos, es pot considerar també la possibilitat d’anar a universitats i centres amb suports específics per a persones amb discapacitat  o d’altres que permeten una formació flexible o a distància.

 

Un any dedicat als joves amb esclerosi múltiple

La presentació de les accions que portarà a terme la Fundació Esclerosi Múltiple en relació als joves durant el 2016 suposa el punt de partida del programa de sensibilització que l’entitat impulsarà aquest any al voltant de la malaltia i la seva afectació sobre els més joves. En aquest sentit, la primera d’aquestes accions serà el concert Dóna la cara per l’esclerosi múltiple, un recital a mans del grup de versions THE RISAS que tindrà lloc el pròxim dimecres 17 de febrer a les 21.00h a la Sala Luz de Gas de Barcelona. Els fons recaptats es destinaran al Programa de Joves impulsat per la FEM per cobrir les necessitats específiques de les persones amb EM d’entre 18 i 35 anys.

 

Accions per a joves durant el 2016

Serveis de suport dirigits a joves amb esclerosi múltiple

  • Es realitzarà un focus grup amb persones ajoves afectades d'esclerosi múltiple per conèixer les seves necessitats
  • Inici d'un nou servei a través del portal Observatori de l'esclerosi múltiple que serà un curs per a persones recent diagnosticades
  • Creació d'un punt de trobada per a joves a Barcelona

Accions de formació i inserció laboral per a joves

  • Realització de cursos per a joves
  • Creació d'un itinerari laboral específic per a joves amb esclerosi múltiple, que incorporarà pràctiques a empreses i mentoring
  • Beques de formació

Voluntariat

  • Joves x Joves campanya de captació de voluntaris joves universitaris i entitats juvenils

Accions de sensibilització

 

 

 

 

Informacions

El Festival de música Santes Creus, solidari amb l'esclerosi múltiple
El Festival constarà de 3 concerts, que se celebraran els dies 1, 15 i 29 de juliol
Outlet del Mulla't a Tàrrega
Descomptes en productes del Mulla't el 3 de juny a Tàrrega
Els actes del Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple a Lleida
Els actes del Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple a Lleida
Diumenge se celebra la Cursa Aquopolis Costa Daurada, solidària amb la FEM
La cursa inclou una competició de 5 km i una caminada de 2 km per adults i infants
Cursa del Jonc a benefici de la FEM
La cursa infantil reuneix tres escoles de la comarca de la Noguera i és solidària amb l'esclerosi múltiple
Neuroalianza defensa al Congrés el 33% de discapacitat en el moment del diagnòstic
Més d'un milió de famílies tenen un membre amb una malaltia neurodegenerativa a l'Estat espanyol
Vota per la FEM al Premi a la contribució social Tatiana Sisquella
La Fundació Esclerosi Múltiple fa més de 25 anys que està al costat de les persones que pateixen aquesta malaltia neurològica crònica
L'alteració de la microbiota intestinal s'associa amb un increment de possibilitats de patir malalties autoimmunes
La microbiota, la situació de l'accessibilitat a Catalunya, el segell de la Fundación Lealtad i el programa FEM Feina, alguns dels temes que tracta la revista de la Fundació Esclerosi Múltiple
Alletar podria reduir el risc d'esclerosi múltiple
Descobreixen una associació entre menor risc d'esclerosi múltiple i la lactància materna durant almenys 15 mesos
Les receptes d'Ara Parellada amb la Poma per la Vida
Copa de iogurt i Poma per la Vida i Cruixent de poma, nous i panses, les receptes solidàries amb l'esclerosi múltiple que proposa la cuinera
La mielina es podria reparar segons una recerca que ha fet les primeres proves amb animals
La mielina es podria reparar segons una recerca que ha fet les primeres proves amb animals
La FEM presenta el Mulla't a la jornada de treball de la Unitat de Neuroimmunologia i EM de Girona
Al llarg de la jornada es farà balanç del primer any de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple
El Festival de música Santes Creus, solidari amb l'esclerosi múltiple
Les entrades ja a la venda a partir de 20 euros
Obert el termini per demanar ajuts PUA a la Generalitat
El termini finalitza el 2 d'agost i la prestació es determina, entre d'altres, en base als ingressos econòmics
El pacient informat, nou repte dels professionals de l’esclerosi múltiple
Els especialistes van explicar a l'acte central del Dia Mundial que els pacients d’esclerosi múltiple han de tenir al seu abast la màxima quantitat d’informació possible per poder prendre decisions
Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple
El lema del Dia Mundial és Viure amb Esclerosi Múltiple
Comença la tercera edició dels curs de persones cuidadores online
El curs de cuidadors online començarà el 19 de maig i acabarà el 30 de juny
Més de 2.000 persones participen a la cursa solidària ‘Mou-te per l’Esclerosi Múltiple’
La iniciativa, impulsada per la Fundació Esclerosi Múltiple, té com a finalitat conscienciar a la població sobre aquesta malaltia, que afecta 7.000 persones a Catalunya
Mou-te per l'esclerosi múltiple
Curses atlètiques, de bicicletes i de patins al Circuit de Barcelona-Catalunya
Inscripcions obertes a la cursa per l'esclerosi múltiple al Circuit de Barcelona-Catalunya
La cursa per l'esclerosi múltiple al Circuit de Barcelona-Catalunya es farà el 30 d'abril i inclou curses atlètiques, de patins i de bicicleta
Teatre solidari a Sant Antoni de Calonge
"El sopar dels grans" a Sant Antoni de Calonge el 8 d'abril a les 7 de la tarda
La FEM i el Cemcat organitzen un concurs literari pel Dia Mundial
El relat guanyador es farà públic el Dia Mundial i guanyarà un eBook
La vicepresidenta de la FEM, Conxita Tarruella, rep el premi Jordi Cortada
El premi reconeix la feina pel benestar de les persones que ha portat a terme Tarruella
Participa al mosaic de Rafa Nadal, pujant una foto i Banc Sabadell donarà 1€ a la FEM
La FEM, una de les deu entitats beneficiàries de LaTierradelTenis
Estats Units aprova l'ocrelizumab com a tractament per l'esclerosi múltiple
Actualment l'Agència Europea del Medicament també està revisant l'ocrelizumab
Un blog per l'esclerosi múltiple que resulta terapèutic
Agna Egea escriu el blog "La EM no me para" on explica la seva experiència amb l'esclerosi múltiple
Cursa solidària a Camarasa
La cursa se celebrarà el 26 de març
La cara menys dolça del sucre
La cara menys dolça del sucre
La imatge fresca del Mulla't per l'esclerosi múltiple 2017
El Mulla't se celebrarà a més de 600 piscines de Catalunya el diumenge 9 de juliol
Teatre solidari a Palafrugell
La boda de Sofi es representarà el 17 de març a les 10 de la nit
Conferència a Lleida sobre fàrmacs i EM
El Dr. Hervás pronunciarà una conferència sobre fàrmacs i EM
Taller d'automaquillatge a Lleida
El curs serà impartit per la consultora Patrícia Mimbrera al Centre Neurorehabilitador Miquel Martí i Pol
Remarquen l'eficàcia d'alemtuzumab en la millora de la discapacitat
El Dr. Xavier Montalban explica que el 38% dels pacients milloren la discapacitat
Córrer la Marató de Madrid per l'esclerosi múltiple i captar fons per la FEM
Antonio Aranda té un germà amb esclerosi múltiple i va córrer la seva primera marató l'any passat. Aquest any correrà la segona marató i cedirà els fons del seu repte a la Fundació Esclerosi Múltiple
Òptica Universitària dona 3.300€ a la Fundació Esclerosi Múltiple
Els treballadors d'Òptica Universitària han fet un teaming i han votat que els fons recaptats es destinin a la Fundació Esclerosi Múltiple i a dues entitats més

Destaquem

Regala la poma solidària online

Regala la poma solidària online

Programa FEM Feina

Programa FEM Feina

Compra la tovallola del Mulla't online

Compra la tovallola del Mulla't online

Envia una SMS al 28014

Envia una SMS al 28014

Informació, atenció i serveis

Informació, atenció i serveis

Prepara't professionalment

Prepara't professionalment

Joves i esclerosi múltiple

Joves i esclerosi múltiple

Pacient Informat

Pacient Informat

Les campanyes de la FEM

Les campanyes de la FEM

Com col·laborar?

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fes-te soci de la FEM

Fes-te soci de la FEM

Fes una donació

Fes una donació

Fes-te voluntari

Fes-te voluntari

La meva iniciativa

La meva iniciativa

Fes un llegat testamentari

Fes un llegat testamentari

Empreses que col.laboren amb la FEM

Empreses que col.laboren amb la FEM

Deduccions per donacions

Deduccions per donacions