Casi la mitad de las personas con Esclerosis Múltiple abandona su empleo 3 años después del diagnóstico

Vivir y trabajar con esclerosis múltiple

La Esclerosis Múltiple afecta actualmente a 7.000 personas en Catalunya, principalmente mujeres -un 70% -. De éstas, 1.200 son jóvenes de entre 20 y 40 años. La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes. La mayoría de las personas afectadas reciben el diagnóstico durante los primeros años de vida laboral, un momento especialmente delicado teniendo en cuenta que se trata de la etapa más productiva ya que es precisamente cuando se están formando y desarrollando los intereses y las aspiraciones personales. En concreto, un 80% de las personas con esclerosis múltiple son diagnosticadas antes de los 40 años.

El miedo a que la enfermedad influya en su capacidad laboral hace que muchas personas escondan su problemática, una situación que a menudo deriva en ansiedad, estrés e, incluso, depresión. Esto, sumado a la propia sintomatología de la esclerosis múltiple, hace que muchos pacientes se vean obligados a abandonar su empleo debido a que la empresa no se dan las condiciones como para seguir trabajando. En este sentido, un 43% de las personas afectadas deja de trabajar durante los tres años posteriores al diagnóstico, un porcentaje que se eleva hasta el 70% 10 años después.

La fatiga es uno de los síntomas más determinantes a la hora de abandonar el empleo. Un 62% de las personas con esclerosis múltiple en situación de desempleo afirma que la fatiga les ha impedido seguir trabajando, una problemática que se podría paliar con pequeños cambios en el entorno laboral -Bajar el ritmo de trabajo y que éste se adapte a las capacidades individuales, evitar los puestos de trabajo calurosos, introducir descansos dentro de la jornada laboral, etc -. Teniendo en cuenta todo esto, la Fundación Esclerosis Múltiple centra este año su actividad en el fomento de la inserción laboral y en el empoderamiento de los pacientes de esclerosis múltiple. El objetivo es proporcionarles todos aquellos recursos que necesiten para poder tomar la decisión más adecuada a sus capacidades en cuanto al ámbito laboral.

Los diversos proyectos previstos dentro de este marco se han presentado en un encuentro donde se han abordado los retos laborales existentes a la hora de conseguir que las personas con esclerosis múltiple puedan continuar trabajando después del diagnóstico. El evento, ha contado con la participación de Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM; Josefina Lloret, Patient Relations Manager de Novartis; el Dr. Luis Brieva, neurólogo, Coordinador del Grupo de Trabajo de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Catalana de Neurología; Mercedes Simón, directora financiera y de Recursos Humanos de Laboratorio Stada y Maria Climent, empresaria afectada de EM.

Un paso más hacia la inserción laboral

Entre las diferentes acciones que la FEM tiene previsto poner en marcha a lo largo del año destaca el proyecto TrabajEMos, un programa impulsado conjuntamente con la compañía Novartis con el fin de fomentar la inserción laboral y el empoderamiento de las personas con EM actuando sobre tres ejes: las empresas, los profesionales sanitarios y los pacientes. "Hay mucho desconocimiento aún sobre todo lo que hace referencia a los derechos laborales de los pacientes de esclerosis múltiple. Su empleo no está suficientemente integrado en el día a día de las empresas y del entorno médico. Con este proyecto queremos proporcionar todos los recursos que faciliten una solución a este problema, tocando todos los agentes implicados ", afirmó Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM. Por su parte, Josefina Lloret, Patient Relations Manager de Novartis, ha destacado la "importancia que tiene trabajar para los afectados, no sólo a nivel económico, sino también a nivel psicológico y emocional", y ha insistido en que "muchas veces, las dificultades laborales pueden superarse haciendo pequeños cambios de los que no somos conscientes pero que son mucho más fáciles de lo que a priori podemos pensar ".

Así, con respecto a las empresas, la FEM y Novartis elaborarán una guía informativa para contratantes dirigida a favorecer la contratación de personas con esclerosis múltiple, además de llevar a cabo reuniones con responsables de recursos humanos de multinacionales para informarles los y sensibilizarlos. "Tenemos que hacer un esfuerzo consciente y constante para hacer que la diversidad en el trabajo sea real", afirmó la directora Financiera y de Recursos Humanos de Laboratorio Stada, Mercedes Simón. En lo que se refiere al sector sanitario, se editará, en coordinación con la Sociedad Catalana de Neurología, una guía de buenas prácticas para neurólogos y clínicos con el fin de informarles y sensibilizarlos sobre los problemas de empleo de los jóvenes con EM. "La afectación laboral de los síntomas de la enfermedad es una de las principales preocupaciones de los pacientes. Por eso es importante que el especialista tenga conocimientos sobre estos aspectos, a fin de detectar posibles dificultades y derivarlos, cuando sea necesario, a los recursos adecuados ", declaró el neurólogo, Coordinador del Grupo de Trabajo de Esclerosis Múltiple de la sociedad Catalana de Neurología.

Finalmente, dentro del ámbito del paciente, el proyecto TrabajEMos se centrará en el empoderamiento de las personas con esclerosis múltiple, con el fin de ayudarles a que conozcan sus derechos en relación al reconocimiento de la discapacidad, las adaptaciones del puesto de trabajo y la contratación. "Cuando te diagnostican la enfermedad, te sientes muy perdido. No sabes ni cómo evolucionaràs ni en qué medida te afectará esta evolución en tu vida personal y laboral. Yo no recibí ningún tipo de información a pesar de que encuentro que es clave para hacer frente a esta nueva etapa ", aseguró María Climent, empresaria afectada de esclerosis múltiple. En este sentido, se editará un vídeo informativo para las personas que padecen la enfermedad y se organizarán talleres y conferencias.

Aunque este año el fomento de la inserción laboral será el eje vertebrador de las actividades de la FEM, la Fundación hace muchos años que trabaja para conseguir el acceso al mundo laboral de los afectados por esta enfermedad. En este sentido, en 1999 creó el Centro Especial de Empleo (FEMCET), que hoy en día emplea a 90 personas con esclerosis múltiple y otras discapacidades - un 93% de los trabajadores tienen una discapacidad física y/o sensorial. Este centro, que en el año 2016 alcanzó una facturación de 1.150.000 euros, ofrece call center y servicios administrativos y manipulados.

Al mismo tiempo, la FEM dispone de un servicio de Formación e Inserción Laboral desde el que se organizan cursos con el objetivo de formar a todas aquellas personas que se ven obligadas a modificar su carrera profesional para adaptarla a las nuevas circunstancias de la enfermedad. Desde esta área, que dispone de una bolsa de empleo, también se facilita asesoramiento laboral. Durante 2016 se atendieron desde este servicio 169 personas y un total de 50 -una de cada tres- consiguió empleo. De estas, un 60% son mujeres.

Además, durante el año pasado se impulsaron las Becas FEM-U, convocadas con la voluntad de potenciar el talento de jóvenes con discapacidad a través del acceso a una formación que aumente sus posibilidades de acceder a un trabajo.


 
 

 

 

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