Balanç de les principals novetats del Congrés ECTRIMS 2016

Com cada any el Congrés ECTRIMS, que s'ha celebrat recentment a Londres i que aquest any ha coincidit amb el Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS) de Neurorehabilitació, ha estat el tret de sortida per a la presentació de les últimes novetats dels tractaments d'esclerosi múltiple. En general, la recerca se centra en millors teràpies per a tots els estadis de la malaltia. A l'ECTRIMS hi va participar l'equip del Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya amb més de 25 comunicacions. El seu director i fins ara president de l'ECTRIMS, Xavier Montalban, va pronunciar la conferència inaugural centrada en el diagnòstic i el tractament personalitzat de l'esclerosi múltiple.

 1) Redifinició dels criteris usats pel diagnòstic de l'esclerosi múltiple en una etapa primarenca utilitzant resultats de la resonància magnètica.

Durant l'ECTRIMS el jove investigador italià Paolo Preziosa, (Vita-Salute Universitat de San Raffaele, Milà) va presentar uns resultats que demostren que és possible diagnosticar esclerosi múltiple amb rapidesa en pacients amb pocs signes clínics de la malaltia. Preziosa pertany al grup MAGNIMS, la xarxa europea de recerca col·laborativa que estudia l'ús de la ressonància magnètica. En un estudi realitzat per MAGNIMS i que Preziosa va explicar es van triar 72 pacients amb pocs signes clínics de la malaltia, el que s'anomena Síndrome Clínic Isolat, després de 2 anys, el 90% dels participants a l'estudi havien desenvolupat esclerosi múltiple. 

2) L'àcid lipoic mostra un gran potencial com a tractament modificador de la malaltia per a l'EM secundària progressiva

Al llarg de l'ECTRIMS es van presentar els resultats preliminars sobre els possibles beneficis de l'àcid lipoic en l'esclerosi múltiple secundària progressiva. Aquest àcid es produeix de forma natural al nostre propi cos i es troba en molts aliments. El treball de laboratori ha suggerit que prendre suplements d'àcid lipoic pot contribuir a reduir alguns dels efectes discapacitants de l'EM.

Actualment no hi ha tractaments disponibles per l'EM secundària progressiva i l'àcid lipoic és econòmic i ben tolerat en dosis altes pels pacients. De moment, els primers resultats són prometedors. Durant 96 setmanes es van estudiar 51 persones amb esclerosi múltiple secundaria progressiva, 27 de les quals van prendre unes dosis d'àcid lipoic de 1.200 mg. al dia i la resta un placebo. L'estudi va revelar menor atròfia al cervell al grup tractat amb l'àcid lipoic. Amb aquests resultats prometedors del que va començar essent un estudi pilot es justifica un assaig més ampli per explorar els seus beneficis i possibles efectes adversos. 

 3) Nous tractaments per a l'EM secundària progressiva

La recerca durant les dues darreres dècades ha revolucionat el tractament de l'esclerosi múltiple. Actualment, els tractaments que modifiquen el curs de la discapacitat s'utilitzen tan bon punt el diagnòstic es porta a terme amb l'objectiu d'alentir el progrés de la malaltia i retardar el màxim possible l'inici de la discapacitat. A l'ECTRIMS es va exposar la MSBase, un registre de l'esclerosi múltiple que pretén recollir els resultats de les pràctiques clíniques de les persones amb EM. Recopilant suficient quantitat de dades és possible estadísticament coincidir amb diferents pacients i comparar l'eficàcia dels diferents tractaments. Aquesta base de dades permet respondre preguntes sobre l'eficàcia dels tractaments de forma senzilla i sobretot afavoreix que els pacients estiguin ben informats sobre les diferents alternatives de tractaments i els efectes secundaris que comporten.

Durant l'ECTRIMS es va explicar l'assaig EXPAND de la nova teràpida BAF-312 (siponimod), que redueix el risc de la progressió de la discapacitat per a l'esclerosi múltiple secundària progressiva. L'estudi EXPAND, en fase III, ha inclòs a 1.651 pacients de 31 països. Els resultats indiquen que el siponimod va reduir la progressió de la malaltia en un 21% en tres mesos, comparat amb un placebo. La reducció del risc de progressió de la discapacitat passats 6 mesos va ser encara més gran (26%). Els efectes del tractament van ser més notables entre els pacients que havien patit brots atès que l'assaig va demostrar una reducció de brots, gairebé la meitat respecte al grup que havia pres placebo.

El professor Xavier Montalban va assegurar durant l'ECTRIMS  que l'EXPAND és l'estudi més gran realitzat fins avui  i que demostra que tenim un tractament potencial per a l'EM secundària progressiva, que pot estar disponible pels pacients en un futur proper.

4) Presentació de la Guia Clínica sobre el maneig farmacològic de l'EM

L'ECTRIMS i l'Acadèmia Europea de Neurologia han unit esforços i han presentat la guia clínica sobre el maneig farmacològic de l'EM. Entre d'altres, aquesta guia. liderada pel doctor Montalban i el professor Gold, de l'European Academy of Neurology, marca directrius pels pacients que tenen el Síndrome Clínic Isolat i consensua la monotorització de l'efecte dels tractaments amb EM. En resum, la guia és un consens de les recomanacions actualitzades i basades en l'evidència científica disponible fins ara del tractament de l'esclerosi múltiple. Aquestes recomanacions es materialitzaran en una guia d'àmbit europeu que té en compte també la veu dels pacients i que anirà adreçada a professionals de la salut que comparteixen el tractament i la cura de persones amb esclerosi múltiple inclosos neuròlegs, infermers, metges de família, neuropsicòlegs i oftalmòlegs.

5) Les imatges de la retina i el nervi òptic proporcionen informació sobre la progressió de la malaltia

A l'ECTRIMS, Peter Calebresi, director del Centre d'Esclerosi Múltiple de la Universitat Johns Hopkins, de Baltimore a Estats Units va explicar la importància de la Tomografia de Coherència Òptica, una tècnica d'exploració útil i no invasiva per l'estudi de la retina i que permet quantificar la seva patologia. Raju Kapoor de la University College de Londres va descriure diversos assajos clínics que han avaluat tractaments en pacients amb neuritis òptica. Segons Kapoor, la Tomografia de Coherència Òptica és un gran avenç. A més, va remarcar que la tècnica és encoratjadora atès que permet potencialment monitoritzar respostes dins el sistema visual i aportar informació sobre l'impacte dels tractaments a les lesions. Durant l'ECTRIMS es va abordar com els investigadors poden utilitzar aquestes tècniques per entendre millor el procés de la discapacitat de l'EM i com les imatges de  la retina i el nervi òptic poden oferir una plataforma per a la recerca.

D'altra banda, durant la quarta edició de Grant for Multiple Sclerosis Innovation (GMSI) celebrat dins l'ECTRIMS es va premiar a la doctora Elena Hernández Martínez de IDIBAPS-Hospital Clínic pel seu treball "Espectrocopia Raman en esclerosi múltiple". L'objectiu d'aquesta recerca era respondre a les necessitats no cobertes dels pacients amb esclerosi múltiple, conèixer els mecanismes de la malaltia i monotoritzar la patologia. "Amb aquest projecte volem contribuir al tractament de la malaltia atès que si assolim un major coneixement podrem desenvolupar millors tractaments i d'altra banda monotoritzar la inflamació i el dany neuronal que pateix el pacient i conèixer si la seva resposta al tractament està essent bona," va explicar. Per assolir-ho es va basar en l'espectrocòpia Raman, que s'usa en altres àmbits com la restauració d'obres d'art. Durant el projecte es va acopar l'espectroscòpia Raman a un aparell similar al Tomògraf de Coherència Òptica per obtenir informació sobre els canvis de la retina. Els estudis indiquen que els canvis en la retina informen del que succeeix al cervell dels pacients amb esclerosi múltiple. Així es poden detectar canvis inflamatoris i dany axonal a nivell molecular que generalment succeeixen abans que les neurones es danyin de forma irreversible.  El d'Hernández Martínez va ser un dels 4 projectes premiats entre 260 candidatures provinents de 45 països. Els altres treballas premiats tracten sobre tècniques per monotoritzar el desenvolupament i predicció de la progressió de l'esclerosi múltiple, patrons per determinar biomarcadors sanguinis i un projecte de reparació axonal en esclerosi múltiple.

Pel què fa al RIMS, enguany també s'han tractat diversos aspectes relacionats amb la neurorehabilitació que a continuació detallem.

1) L'activitat física té conseqüències positives

Un dels temes que més s'ha tractat aquest any és les conseqüències que té l'activitat física en les persones amb esclerosi múltiple. Totes les presentacions realitzades que tractaven l'exercici físic han coincidit a destacar els efectes positius d'aquest independentment del grau de discapacitat i malgrat que els programes de rehabilitació física s'han anat implantant sense consens respecte a la seva efectivitat.  Al llarg del congrés també s'ha tractat l'adherència a l'activitat física i com es pot motivar a les persones a realitzar exercici. Igualment, durant el RIMS s'han presentat estudis de telerehabilitació que l'assenyalen com un mètode convenient i pràctic per realitzar teràpia física tot i que també indiquen que cal fer més recerca al seu voltant per millorar la qualitat de vida de les persones amb EM.

2) La rehabilitació cognitiva

El deteriorament cognitiu és freqüent en l'esclerosi múltiple, atès que afecta entre el 40 i el 65% dels pacients i té un gran impacte en la qualitat de vida. Al RIMS, es van presentar estudis que demostren que alguns estils de vida i la diabetis poden tenir correlació amb el deteriorament cognitiu. S'hauran de fer anàlisis en mostres més grans per determinar una gamma àmpia de possibles factors de risc. Durant el RIMS també s'ha evidenciat la millora de la rehabilitació cognitiva durant els últims anys. Igualment, s'ha destacat que el tractament i la prevenció de les necessitats de deteriorament cognitiu segueixen sent un element clau d'investigació.

 

 

 

 

Informacions

El Festival de música Santes Creus, solidari amb l'esclerosi múltiple
El Festival constarà de 3 concerts, que se celebraran els dies 1, 15 i 29 de juliol
Outlet del Mulla't a Tàrrega
Descomptes en productes del Mulla't el 3 de juny a Tàrrega
Els actes del Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple a Lleida
Els actes del Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple a Lleida
Diumenge se celebra la Cursa Aquopolis Costa Daurada, solidària amb la FEM
La cursa inclou una competició de 5 km i una caminada de 2 km per adults i infants
Cursa del Jonc a benefici de la FEM
La cursa infantil reuneix tres escoles de la comarca de la Noguera i és solidària amb l'esclerosi múltiple
Neuroalianza defensa al Congrés el 33% de discapacitat en el moment del diagnòstic
Més d'un milió de famílies tenen un membre amb una malaltia neurodegenerativa a l'Estat espanyol
Vota per la FEM al Premi a la contribució social Tatiana Sisquella
La Fundació Esclerosi Múltiple fa més de 25 anys que està al costat de les persones que pateixen aquesta malaltia neurològica crònica
L'alteració de la microbiota intestinal s'associa amb un increment de possibilitats de patir malalties autoimmunes
La microbiota, la situació de l'accessibilitat a Catalunya, el segell de la Fundación Lealtad i el programa FEM Feina, alguns dels temes que tracta la revista de la Fundació Esclerosi Múltiple
Alletar podria reduir el risc d'esclerosi múltiple
Descobreixen una associació entre menor risc d'esclerosi múltiple i la lactància materna durant almenys 15 mesos
Les receptes d'Ara Parellada amb la Poma per la Vida
Copa de iogurt i Poma per la Vida i Cruixent de poma, nous i panses, les receptes solidàries amb l'esclerosi múltiple que proposa la cuinera
La mielina es podria reparar segons una recerca que ha fet les primeres proves amb animals
La mielina es podria reparar segons una recerca que ha fet les primeres proves amb animals
La FEM presenta el Mulla't a la jornada de treball de la Unitat de Neuroimmunologia i EM de Girona
Al llarg de la jornada es farà balanç del primer any de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple
El Festival de música Santes Creus, solidari amb l'esclerosi múltiple
Les entrades ja a la venda a partir de 20 euros
Obert el termini per demanar ajuts PUA a la Generalitat
El termini finalitza el 2 d'agost i la prestació es determina, entre d'altres, en base als ingressos econòmics
El pacient informat, nou repte dels professionals de l’esclerosi múltiple
Els especialistes van explicar a l'acte central del Dia Mundial que els pacients d’esclerosi múltiple han de tenir al seu abast la màxima quantitat d’informació possible per poder prendre decisions
Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple
El lema del Dia Mundial és Viure amb Esclerosi Múltiple
Comença la tercera edició dels curs de persones cuidadores online
El curs de cuidadors online començarà el 19 de maig i acabarà el 30 de juny
Més de 2.000 persones participen a la cursa solidària ‘Mou-te per l’Esclerosi Múltiple’
La iniciativa, impulsada per la Fundació Esclerosi Múltiple, té com a finalitat conscienciar a la població sobre aquesta malaltia, que afecta 7.000 persones a Catalunya
Mou-te per l'esclerosi múltiple
Curses atlètiques, de bicicletes i de patins al Circuit de Barcelona-Catalunya
Inscripcions obertes a la cursa per l'esclerosi múltiple al Circuit de Barcelona-Catalunya
La cursa per l'esclerosi múltiple al Circuit de Barcelona-Catalunya es farà el 30 d'abril i inclou curses atlètiques, de patins i de bicicleta
Teatre solidari a Sant Antoni de Calonge
"El sopar dels grans" a Sant Antoni de Calonge el 8 d'abril a les 7 de la tarda
La FEM i el Cemcat organitzen un concurs literari pel Dia Mundial
El relat guanyador es farà públic el Dia Mundial i guanyarà un eBook
La vicepresidenta de la FEM, Conxita Tarruella, rep el premi Jordi Cortada
El premi reconeix la feina pel benestar de les persones que ha portat a terme Tarruella
Participa al mosaic de Rafa Nadal, pujant una foto i Banc Sabadell donarà 1€ a la FEM
La FEM, una de les deu entitats beneficiàries de LaTierradelTenis
Estats Units aprova l'ocrelizumab com a tractament per l'esclerosi múltiple
Actualment l'Agència Europea del Medicament també està revisant l'ocrelizumab
Un blog per l'esclerosi múltiple que resulta terapèutic
Agna Egea escriu el blog "La EM no me para" on explica la seva experiència amb l'esclerosi múltiple
Cursa solidària a Camarasa
La cursa se celebrarà el 26 de març
La cara menys dolça del sucre
La cara menys dolça del sucre
La imatge fresca del Mulla't per l'esclerosi múltiple 2017
El Mulla't se celebrarà a més de 600 piscines de Catalunya el diumenge 9 de juliol
Teatre solidari a Palafrugell
La boda de Sofi es representarà el 17 de març a les 10 de la nit
Conferència a Lleida sobre fàrmacs i EM
El Dr. Hervás pronunciarà una conferència sobre fàrmacs i EM
Taller d'automaquillatge a Lleida
El curs serà impartit per la consultora Patrícia Mimbrera al Centre Neurorehabilitador Miquel Martí i Pol
Remarquen l'eficàcia d'alemtuzumab en la millora de la discapacitat
El Dr. Xavier Montalban explica que el 38% dels pacients milloren la discapacitat
Córrer la Marató de Madrid per l'esclerosi múltiple i captar fons per la FEM
Antonio Aranda té un germà amb esclerosi múltiple i va córrer la seva primera marató l'any passat. Aquest any correrà la segona marató i cedirà els fons del seu repte a la Fundació Esclerosi Múltiple
Òptica Universitària dona 3.300€ a la Fundació Esclerosi Múltiple
Els treballadors d'Òptica Universitària han fet un teaming i han votat que els fons recaptats es destinin a la Fundació Esclerosi Múltiple i a dues entitats més
Comença la campanya Kiss Goodbye to MS per captar fons per l'Esclerosi Múltiple
Els fons es destinen a la recerca de l'esclerosi múltiple

Destaquem

Regala la poma solidària online

Regala la poma solidària online

Programa FEM Feina

Programa FEM Feina

Compra la tovallola del Mulla't online

Compra la tovallola del Mulla't online

Envia una SMS al 28014

Envia una SMS al 28014

Informació, atenció i serveis

Informació, atenció i serveis

Prepara't professionalment

Prepara't professionalment

Joves i esclerosi múltiple

Joves i esclerosi múltiple

Pacient Informat

Pacient Informat

Les campanyes de la FEM

Les campanyes de la FEM

Com col·laborar?

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fes-te soci de la FEM

Fes-te soci de la FEM

Fes una donació

Fes una donació

Fes-te voluntari

Fes-te voluntari

La meva iniciativa

La meva iniciativa

Fes un llegat testamentari

Fes un llegat testamentari

Empreses que col.laboren amb la FEM

Empreses que col.laboren amb la FEM

Deduccions per donacions

Deduccions per donacions